Meine Geschichte bis zum Glasauge

[Olga1991]

Hallöchen,

ich würde euch gerne einen kleinen Einblick in meine Geschichte geben

Seit 2004 war ich blind auf meinem linken Auge, ich leide an einer seltenen erblichen Krankheit (VHL - Von Hippel Lindau Syndrom).
Im letzten Jahr wurden meine Schmerzen sehr unerträglich, deshalb habe ich mich dafür entschieden das Auge zu entfernen.

Im Dezember 2016 hatte ich nun endlich meine Enukleation in der Essener Augenklinik.
Ich wurde 2 Tage nach der Operation entlassen.

Ich hatte bereits 5 Tage danach meine erste einwandige provisorische Augenprothese Nach 8 Wochen bekam ich meine erste doppelwandige Augenprothese, jedoch trug ich die nur 2 Wochen. Meine Augenhöhle scheint zu klein dafür zu sein Letztendlich habe ich wieder eine einwandige Augenprothese bekommen, nur etwas größer und gewölbter als mein provisorisches

Ich bin sehr glücklich diese Entscheidung getroffen zu haben!

Ich freue mich über einen Erfahrungsaustausch!

[Olga1991]

Ich habe nun ein neues Auge bekommen denn das vorherige hat sehr gedrückt

Optisch gefällt es mir sehr gut, ein doppelwandiges passt mir nicht, es wirkt einfach sehr groß daher wieder ein einwandiges.

Das Problem bei mir ist, das Auge schließt sich nicht so ganz. Deswegen trocknet die Oberfläche umso schneller... Aber dafür gibt es ja Tropfen

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[Patient81]

Hi, Olga..

Das sieht wirklich sehr gelungen aus.

Wenn sich allerdings deine Augenlider grundsätzlich auch ohne Augenprothese nicht schließen, kann man es ja gar nicht ausgleichen mit Augenprothesen jeglicher Art ?!?!

Hast du denn schon Feedback erhalten von Essen, wo du ja operiert wurdest, bezüglich dieser Eigenschaft ? Kannst du das Auge denn schließen, wenn du fester die Augenlider kneifst oder geht das prinzipiell nicht?

Gruß

Patient81

[Olga1991]

Dankeschön, Patient

Mein Auge schließt sich generell nicht.

Ganz ehrlich, ich habe das garnicht so wirklich zur Kenntniss genommen, denn ich dachte das sei normal dass so ein Spalt noch offen ist wenn nichts drin ist...

Ich werde diesbezüglich mal meinen Oberarzt aus Essen kontaktieren oder evtl in der Freiburger Augenklinik nachfragen, wo ich nun in Zukunft regelmässig hinfahre. Anstatt nach Essen, fahre ich ja jetzt immer nach Freiburg

In 2 Wochen muss ich auch nochmal zum Augenarzt, das werde ich dort auch noch ansprechen.

Denn das ist schon ein Problempunkt für eine Prothese!

[Patient81]

Ja, das hört sich doch gut an, dass du nachfragen wirst. Kannst ja davon berichten, würde mich generell auch interessieren, ob es korrigiert werden kann oder nicht.

Drücke dir auf jeden Fall die Daumen!

Gute Nacht.

Patient81

[Olga1991]

Ich war grade beim Augenarzt
Und habe das Problem mit dem Lidschluss angesprochen...
Sie konnte mir da nicht groß was dazu sagen, denn anscheinend müsste der Ocularist die Ursache dafür wissen

Das einzigste was sie sich dabei erklären kann, wäre eventuell dass meine Bindehaut ziemlich lange braucht sich völlig abzuschwellen und dadurch der Lidschluss eingeschränkt ist.

Solange die Oberfläche befeuchtet ist, geht das Auge eigentlich ganz gut zu, nur ein kleiner Spalt ist offen.

Sonnige grüße

[Patient81]

Hi, Olga!

Ja, das ist leider gang und gäbe, dass Fachleute drauf bestehen, dass es der oder der wissen muss, wenn sie es selber nicht wissen:)

Ist ja auch nicht weiter schlimm.

So wie du es schliderst, braucht es bei dir wohl bisschen mehr Regenerationszeit, was ja Grund zur Hoffnung gibt, dass es besser wird.

Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir in Kürze so wird, wie du es dir vorstellst. Hoffe nur, dass es keine Nebenwirkungen hat, wenn das Auge nicht ganz schließt. Dann entfällt ja zum Teil der automatische Reinigungsprozess durch die Augenlider?!?! Auf jeden Fall sind die Daumen gedrückt

Bei uns ist leider nicht sonnig. Genieße die Sonne für uns alle mit

Gruß

Patient81

[Olga1991]

Hallo Patient,

ich brauche wirklich ein bisschen längeren Heilungsprozess, wie manch andere

Dass ein Spalt noch offen ist beim schließen, damit kann ich leben

Vielleicht entwickelt sich das ja noch in laufe der Zeit!

[Bits&Bytes]

Hallo Olga,

ja wenn es wirklich an der bei Dir etwas zögerlich ablaufenden Ein-/Abheilung liegen sollte,
besteht ja begründete Hoffnung, dass die Augenhöhle noch kompakter wird und das Auge dann besser
passt, so das ein kompletter Lidschluss möglich wäre.

Komplette Heilung kann ja bis zu einem Jahr dauern, daher würde ich sagen: Geduld ist angesagt, so
wie bei mir mit dem Sulcus

Viele Grüße

Udo

[Olga1991]

Ja richtig, Udo

Ich bin guter Hoffnung dass irgendwann ein doppelwandiges reinpasst

[Bits&Bytes]

Hallo Olga,

wie ist es Dir denn gelungen hier in einem Beitrag ein Bild einzufügen.

Brauche mal wieder Deine Anleitung, bin zu blöd dazu

Viele Grüße

Udo

[Olga1991]

Guten Morgen

Wenn du einen Beitrag erstellst unter dem Register Dateianhänge, das findest du direkt unter “Absenden“

Einfach Bild hochladen (bis 80 KiB am besten) und im Beitrag anzeigen auswählen, wenn du es so wie bei mir haben möchtest

Lg

[Bits&Bytes]

Guten Morgen Olga,

danke, hat geklappt. Hab ein Bild nachträglich in meinen Beitrag mit dem Oberlidsulcus eingefügt.

Finde es gut, dass man hier seine Beiträge zeitlich unbeschränkt bearbeiten kann.
Im Glaukom-Forum war/ist das ja nur in den ersten 20 Minuten nach Erstellung eines Posts möglich.

Leider muss man ein Avatarbild hier extrem verkleinern ( 90 x 90 Pixel ) und auf 6 KB. Im Glaukom-Forum
wurde das von alleine auf die maximal zulässige Größe herunterkalibriert.

Hab's aber hinbekommen.

Viele Grüße und einen schönen Tag wünscht

Udo

[Olga1991]

Wie du siehst gibt es auf beiden Plattformen Vor und Nachteile

Ich finde es aber richtig gut, dass man jederzeit die Beiträge überarbeiten kann!

[Bits&Bytes]

Wie du siehst gibt es auf beiden Plattformen Vor und Nachteile

Ich finde es aber richtig gut, dass man jederzeit die Beiträge überarbeiten kann!

Ja Olga, dass ist wirklich hier sehr positiv und dies hat mich im alten Forum ziemlich genervt, denn
manchmal liest man später noch mal seinen eigenen Beitrag und möchte etwas ändern, oder dass Ding sogar
löschen, kann es aber nicht, sondern muss erst einen Admin darum bitten.

Gab im alten Forum, besonders nach dem Update schon ziemlich gute, ausgereifte Funktionen, aber es
spricht ja nichts dagegen, dass sich dies hier ebenso weiterentwickelt.

Der Hersteller der Forensoftware von diesem Augenprothesen Forum hier, die phpBB Limited, hat auch die Plattform für das losteye-Forum zur Verfügung gestellt.

Also, sobald hier ein Bisschen mehr Leben in die Bude kommt, wird das Forum und die Ansprüche daran,
automatisch weiterwachen, würde ich mal denken.

Viele Grüße

Udo

[Olga1991]

Hallöchen

ich wollte euch mal meine Glasprothesen sammlung zeigen seit Feburar

Das rechte (ohne Markierung oberhalb) ist mein aktuelles vom Ocularisten aus Karlsruhe, die anderen zwei sind aus Stuttgart

Morgen geht es nochmal zum Ocularisten nach Stuttgart, bezüglich Kunststoff Comformer

Wenn soweit alles passt, bekommt das Forum ein neues Thema zum Kunststoffauge

Liebe Grüße

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[Bits&Bytes]

Hallo Olga,

eine schöne kleine Sammlung, ich bin ein wenig neidisch . Ich komme immer noch in Summe auf genau ein intaktes Glasauge und eines in Scherben

Wünsche Dir viel Glück mit dem Conformer, vielleicht ist ja ein Kunststoffauge für Dich das Richtige und ich freue mich schon auf Deinen neuen Thread.

Alles Gute

Udo

[Olga1991]

Hallöchen,

nun habe ich mein Conformer ...

Der neue Therad folgt

[Olga1991]

Hallöchen

Ich hoffe ich kann Euch bald mehr über ein Kunststoffauge berichten ...

Ich war gestern den ganzen Tag unterwegs und am späten Abend fing die Unerträglichkeit wieder ganz stark an,
da helfen nicht einmal die Feuchtigkeits Tropfen, außer ich gehe alle paar Minuten auf die Toilette und tropfe ...

Ich hoffe der Prozess mit dem Kunststoffauge geht ganz schnell durch

Ich wünsche Euch einen wunderschönen Restsonntag

[Bits&Bytes]

Hallo Olga,

ja das wünsche ich Dir auch, dass Du sehr bald von dem Kunststoffauge berichten kannst und dann wollen wir hier nur noch gute Sachen von Dir hören

Es ist wirklich nicht schön, was Du da bisher so erleiden musst, wenn man bedenkt dass es vielleicht von Anfang an unnötig gewesen wäre.
Damit meine ich, wenn es hier in Deutschland, so wie z. B. in den USA üblich wäre, einen Enukliierten mit Kunststoffauge zu versorgen, hätte die Prothese vielleicht sofort gepasst und Dir wäre Einiges erspart geblieben.

Aber das kann man natürlich im Land des Erfinders des (modernen) Glasauges nicht erwarten. Hier wird natürlich Glas bevorzugt und es hat ja auch für die Allermeisten gute und angenehme Trageeigenschaften.

Ich kann mich jedenfalls nicht beklagen und so geht es glaube ich sehr vielen.

Liegt der Antrag auf Bewilligung der Kunststoffprothese denn schon Deiner KK vor ?

Wenn ja, denke ich wird's wohl nicht mehr allzulange dauern.

Alles Gute

Udo

[Olga1991]

Guten Tag,

ich habe mein Rezept am 12.07 zum Ocularisten per Post geschickt.

Normal sollte der Kostenvoranschlag von denen an meine KK schon durchlaufen ...

In unserer Facebook Gruppe der Augenprothesenträgern haben mir schon 3 weitere geschrieben, dass die es auch mit Kunststoff ausprobieren möchten.
Also ist es doch nicht bei allen problemlos mit Glas

Liebe Grüße

[Olga1991]

Hallöchen Ihr Lieben

Ich wollte Euch eigentlich noch Schöne Grüße aus der Türkei schicken
Leider hat das mit den Bild hochladen nicht geklappt, da es ein ziemlich großes Format hatte

In diesem Sinne, Schöne Grüße nachträglich

Aktuell.jpg

Achja, ich dachte ich mache eins ohne Brille Ich muss sagen, ohne Brille hab ich mich fast nicht wieder erkannt
Ich hoffe man erkennt das Bild

Ich wünsche Euch schonmal ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

[Bits&Bytes]

Hallo Olga,

hätte ich Dich auf dem Bild zum ersten Mal ohne Brille live im türkischen Bad gesehen und hätte Dich ansonsten nur hier aus dem Forum gekannt, wäre ich wohl grußlos vorbeigegangen

Schön das Du Dich mal aus Deinem Urlaub gemeldet hast, oder verstehe ich das falsch und Du bist jetzt wieder zu Hause ?

Viele Grüße und Dir ebenfalls ein schönes Wochenende

Udo

[Olga1991]

Hallo Udo,

das Bild entstand zwar im Urlaub aber ich bin seit gestern wieder zuhause

Ich konnte es erst jetzt hochladen, da es mit dem Handy zu verkleinern nicht so klappt

Da sieht man mal, wie eine Brille das Gesicht verändern kann, nicht wahr?

Bald steht auch mein Termin an, freue mich schon euch Bilder zu zeigen von der Kunststoffprothese

[Olga1991]

Hallo ihr Lieben

das wird vorraussichtlich der letzte Beitrag in meinem Thema "Meine Geschichte bis zum Glasauge" sein

Hoffentlich habe ich Dienstag Abend endlich meine zukünftige Kunststoffprothese

Ich hoffe sooooooo sehr dass Kunststoff genauso gut optisch aussehen wird

Drückt mir die Daumen

Ich halte euch auf dem laufenden

Schönen Sonntag