Tagebuch einer Enukleation

Leben mit einem Glasauge, Probleme, Erfahrungen, Umgang, Pflege und Erlebnisse.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Vorstellung
Ich bin Oliver aus Koeln, 55 Jahre und beabsichtige hier meinen Weg zum Glasauge (oder auch nicht) zu beschreiben. Im Moment spiele ich, mal wieder, mit der Idee mein blindes Auge entfernen zu lassen.

Hierbei habe ich noch einige Fragen und Unsicherheiten, die ich in näherer Zukunft abklären möchte. Ich habe in den letzten Tagen fast das gesamte Forum durchstöbert und mir viele Fragen notiert die sich daraus ergaben um diese nächste Woche bei meiner (neuen) Augenärztin und wohl auch im Anschluss hier zu diskutieren.

Unfall
Es war zwei Tage vor meinem 10ten Geburtstag, ich lief von unserem Kinderzimmer zum Treppenhaus um eine Etage tiefer, in der Küche, etwas zu Trinken zu holen. Mein Bruder, damals 11 Jahre, experimentierte am Fenster zu einem Flachdach, wo er WC-Reiniger und Wasser in eine Glasflasche gefüllt hatte. Ich fragte was er da mache. Er berichtete mir und ich verstand sofort: Die Flasche wird gleich explodieren (Schaumbildung und dadurch Überdruck in der Flasche).
Ich schrie ihn an er solle die Flasche sofort aus dem Fenster schmeissen, drehte mich mit dem Rücken zu ihm, hielt die Hände vor mein Gesicht und bückte mich. Das letzte was ich sah, war die Flasche, direkt vor meinen Augen, die mir mein Bruder unter die Nase hielt.
Ich erinnere mich, das ich "wach" wurde von meinem eigenen schreien, öffnete die Augen und sah, meine blutigen Hände.
Ich habe noch einige Erinnerungsfetzen, bevor ich zu meinem Geburtstag zweit Tage später wieder die Augen öffne und auf dem Bettschränkchen im Krankenhaus einen Geburtstagskuchen sah... .

Ausgangsdiagnose und kurzfristige psychologische Folgen
Das Auge war glatt durchschnitten. Wurde aber wieder zusammengeflickt. Glaskörper war verloren und durch Silikon ersetzt. Ein Ring aus Silikon um das Auge gelegt um es zu stabilisieren. Der Ring ist heute noch um das Auge gelegt.
Ein Grossteil der Iris war verloren und ich dadurch extrem Lichtempfindlich. Die ersten zwei Jahre bin ich kaum rausgegangen wenn es hell war. Ich konnte die Augen kaum öffnen, so schmerzhaft.
Die Linse war auch zerstört. Die Netzhaut funktionierte noch. Mit Linse (Brillenglas oder Kontaktlinse, hätte ich sogar recht gut sehen können auf dem Auge, was aber immer nur bei Untersuchungen der Fall war. Es war eine Kontaktlinse geplant, die ich aber wegen Komplikationen nie erhalten habe.
Eine narbe Quer durchs Gesicht zeugte davon, wie viel Glück ich hatte, das ich überlebt habe.
Im Verlauf der Jahre hatte ich zunächst panische Angst vor allen Sprühdosen, Deos, Farbdosen und vor allem aber Sektflaschen. Diese Angst habe ich heute immer noch ab und an.
Dennoch habe ich mir das Tauchen als Hobby gesucht und gehe selbst mit 200 Bar Pressluft gefüllten Tauchtanks ins Wasser. Dabei kann ich die Angst heute fast völlig vergessen. Soweit wieder ok.
Zu Sylvester kann ich zwar eine Flasche Sekt öffnen aber lieber überlasse ich das anderen, mein Mann weiss das und er geht meist in die Küche und kommt mit eingeschenkten Gläsern zurück :-) Also eigentlich an der Stelle auch alles ok.

Nach dem ersten Krankenhausaufenthalt von 6 Wochen, war ich der Star auf dem Pausenhof. Alle Freunde sassen neben mir und schauten mit auf den Pausenhof, wo alle Spielten. Ich durfte mich noch nicht beteiligen, selbst lesen war verboten um die Augen nicht zu viel zu bewegen. Sie sassen neben mir, sie wollten nicht das ich mich ausgeschlossen fühlte. Das war toll! Eine dunklere Sonnenbrille half gegen die Helligkeit. Ab und an, wenn es abends dunkel war, habe ich mir eine Lupe vors Auge gehalten und konnte damit sogar scharf sehen. (Nebenbei bemerkt, mein rechtes Auge war damals sehr gut und hatte 180% Sehvermögen, was alle Augenärzte so erstaunte, das sie mich immer wieder fragten ob ich die Zahlen und Buchstaben auswendig gelernt hätte :-)

Einaeugigkeit
In der ersten Zeit musste ich mich an das fehlen der räumlichen Wahrnehmung gewoenhen.

Treppen
Treppen herunter laufen feuerte immer wieder zum stolpern, da ich die Abstände der Stufen nicht einschätzen konnte. Heute ist das Überhaut kein Problem mehr. Heute würde ich Treppen eher nicht runterrennen, weil die Knie das nicht mehr mitmachen:-)

Getränke eingiessen
Das Eingiessen von Tee aus einer Kanne, das eingiessen von Wasser in ein Glas querten immer zu einer Überschwemmung. Heute setze ich die Flasche/Kanne einfach am Glas/Tasse an und wenn es anstösst weiss ich das ich über der Öffnung bin. Bei Restaurantbesuchen oder teuren Gläsern schaue ich von oben auf die Öffnung und sehe dann auch ohne Berührung ob ich darüber bin, ohne also teure Gläser am Rand kaputt stossen zu müssen.

Pseudoräumliches sehen
Wenn ich Abstände einschätzen muss bewege ich oft den Kopf ein wenig hin und her und sehe dann, durch die Verschiebung von Vordergrund zu Hintergrund, kurzzeitig räumliche Tiefe. Jedenfalls kann ich so bis etwa sieben Metern Abstände gut einschätzen.

Badminton Spielen, nach gehör
Selbst Badminton kann ich ganz gut spielen. Allerdings nur in einer ruhigen Umgebung. Offensichtlich schätze ich, unbewusst, den Abstand zum Spielball durch das Geräusch sehr gut ein. Allerdings kann man mich austricksen. Schmetterbälle, die sind laut, bekomme ich alle. Stoppbälle hingegen machen kaum Geräusche und die verfehle ich dann meist.

Eingeschraenktes Gesichtsfeld
Das ich Linksseitig ein eingeschränktes Gesichtsfeld habe vergesse ich meist. Ich laufe immer auf der linken Seite, wenn ich mit Freunden unterwegs bin. Auch habe ich einen "Ausfallschritt" hinter einem Menschen vorbei, um schnell die Seite nach links zu wechseln, wenn mal wieder einer auf der rechten Seite von mir läuft. Das bekommen die wenigsten noch bewusst mit.
Nur ein Freund von mir ist taub auf dem linken Ohr. Auch er macht genau den gleichen Ausfallschritt. Am Anfang haben wir uns ständig gegenseitig umrundet. Wir haben uns drauf geeinigt, das ich links laufen darf, damit ich sehe wenn es abbiegt oder stehen bleibt und dafür rede ich sehr lauf auf der Strasse. Im Restaurant oder wenn wir sonst wo sitzen, dann möglichst gegenüber. So kann ich ihn sehen und er mich hören :-)

Einaeugiges Autofahren oder Motorradfahren
Einige berichten, das sie beim autofahren Probleme haben. Ich nicht. Ab und an übersehe ich etwas, das von Links kommt. Einen Unfall hatte ich aber deshalb noch nie. Ich fahre altersbedingt (Lach: Midlifekrise?!) einen Sportwagen und liebe es auch sehr schnell zu fahren (ich gestehe) und bei hohen Geschwindigkeit ist es ohnehin völlig egal ob man ein oder zwei Augen hat, da einem ab 10 Metern Abstand auch ein zweites Auge nicht hilft den Anstand besser ein zu schätzen. Und bei höheren Geschwindigkeiten sollte man schon weiter vorausschauen.
Auch das einschätzen einer Parkbucht ist kein Problem. Im Vorbeifahren verschieben sich Vordergrund und Hintergrund so gegeneinander, das ich die Abstände daraus nicht nur Abschätzen, sondern "sehen" kann... . Also: Alles Problemlos.
Auch fahre ich Motorrad. Ich halte schlicht meinen Kopf leicht nach links gedreht um das fehlende Gesichtsfeld etwas zu kompensieren. Ich rase nicht, fahre sehr zurückhaltend, vorausschauend. Das sollte ein Motorradfahrer ohnehin tun. Bisher unfallfrei.

Was ich sagen will: Das ich nur ein funktionierendes Auge habe war anfänglich etwas ungewohnt und schon sehr bald habe ich für alles ausgleichende Tricks gefunden. Überhaupt kein Problem mehr.

Medizinische spätere Komplikationen
Schon im ersten Jahr nach dem Unfall fing meine Narbe im Gesicht an extrem zu schrumpfen. Mein Körper neigt wohl dazu. Hierdurch wurden die Augenlieder auseinander gezogen. Ich hatte keinen Liedschluss mehr. Das Auge stand auch nachts sehr wie offen. Schlafen ging nur mit einem "Uhrglasverband", sonst wäre es über nacht ausgetrocknet. Cortisonbehandlung, etc.
Leider schrumpften auch die Narben auf der Netzhaut. Es folgten zwei Operationen bei der die Netzhaut wieder angelegt wurde, die durch die Narben abgerissen wurde. Erfolglos. Grossflächige Netzhautabloesung war die Folge. Nur noch hell dunkel an einigen wenigen stellen der Netzhaut konnte ich wahrnehmen. Die Hoffnung irgendwann mit einer Kontaktlinse doch wieder sehen zu können war dahin. Ich fand es aber nicht so schlimm. Ich kann ja trotzdem sehen.
Zudem war damit die sehr schmerzhafte Lichtüberempfindlichkeit endlich nicht mehr da. Also insgesamt eher eine Erleichterung :-)

In den darauffolgenden Jahren stieg der Augeninnendruck. Insgesamt 3 Operationen mit Vereisung der Flüssigkeit produzierten Zellen im Augeninneren um den Druck wieder zu senken. Erfolglos.

Seit her immer mal wieder Druckattacken. Augen zu. Hinlegen. Abwarten. Kopfschmerzen aushalten. Manchmal auch zwei Tage am Stück.
Aber alles so, das es dennoch auszuhalten war. Ich habe mich ein wenig daran gewöhnt.
Vor allem Lesen triggert das auch heute noch. Ich habe manchmal das Gefühl, das das Auge so groß wie ein Tennisball ist und fühle den Druck. Was etwas hilft: Atropintropfen. Habe da ein Dauerrezept.

Jugend und Aussehen
Das mein Auge eigentlich immer schon graublau ist und ich eine grosse lange Narbe senkrecht über die Wange und bis zur Augenbraue habe hat mich nie gestört, Wasser zu der Zeit, wo die Narbe so stark geschrumpft war, das das Auge sehr entstellt war durch das "Aufgerissene" Auge, das schon verboten aussah, was nach der Cortisonbehandlung aber wieder ok war. Da war ich ja auch erst ca. 11 Jahre.

Durch den hohen Augeninnendruck, meist so um die 40, manchmal höher, ist die Hornhaut, die von einer Schicht Zellen auf der Innenseite mit Sauerstoff und Nährstoffen versorgt wird, in Mitleidenschaft gezogen worden. Die Hornhaut ist im laufe der Jahre immer trüber geworden. Graublau.

Erste sexuelle Aktivitäten und Flirten
Meine Narbe und das graublaue Auge, das sich aber völlig synchron mit dem gesunden bewegt, waren nie ein grosses Thema. Ich stehe auf Männer und es gab mir immer ein etwas verruchtes Aussehen, was oft sehr gut ankommt. Es ist auch ein guter einstieg in ein Gespräch. "Was hast du denn da?". "Was ist denn dir Passiert?" Etc. Auch waren mal Bemerkungen dabei wie: "WOW! Wo hast du denn das Auge her? Das sieht ja krass aus. (Es leuchtet leicht bei Schwarzlicht). Wo kann man sowas machen lassen? Und wie teuer ist das? Als ich meinte das das n Unfall war, fiel dem Gegenüber das Gesicht fast bis zum Boden. Ich finde das dann eher Lustig. Und ein Lachen an der Stelle befreit auch das Gegenüber aus der Peinlichkeit:-)

Reaktionen anderer aus mein Aussehen
Allerdings fand ich es manchmal schon nervend, drei bis fünf mal am Tag erzählen zu müssen, wie es kam und was mein Bruder da veranstaltet hatte. Im Laufe der letzten Jahre, eigentlich seit ich so etwa 40 bin, fragt kaum noch einer. Evtl. trauen sich Menschen das bei älteren Mitmenschen nicht so sehr wie bei jüngeren? Evtl. habe ich mich auch verändert? Ich weiss es nicht. Jedenfalls fällt das "Siezen" und das nicht mehr "nachfragen" zeitlich zusammen ,-)
Immer wieder werde ich auf der Strasse angeglotzt. Das nehme ich aber meist nicht mal mehr zur Kenntnis. Die Meisten die ich kennenlerne fragen einmal. Ich erzähle meine Geschichte und spätestens nach einer halben Stunde sehen sie nur noch in mein gesundes Auge und sagen selber, das sie mein kaputtes Auge garnicht mehr wahrnehmen. Ich denke eigentlich auch so gut wie nie daran, ausser es tut weh.

Erste Idee zu Augenentfernung und Unsicherheit darüber
Vor einigen Jahren wurde es aber immer schlimmer. Bläschen auf der Hornhaut können durch Wind, kalte Luft oder Müdigkeit entstehen. Das ist dann sehr schmerzhaft geworden. Vor allem wenn das Augenlied darüber fährt.
Ich wollte es eigentlich entfernen lassen. Wäre mir gleich gewesen. Glasauge wäre ok gewesen. Allerdings habe ich damit ein einziges Problem. Mein jetziges Auge bewegt sich sehr schön mit. Es ist blaugrau und alle können sehen, das es Blind ist. Ich selber und viele andere stören sich aber nicht daran und ich finde mich so wie es ist ok, irgendwie ist es auch "Sexy", etwas verrucht. Es macht mich auch, zumindest optisch, eher besonders. Ich bekomme Aufmerksamkeit und ab und an auch Mitleid, was ja auch ganz gut tun kann.
Ein Glasauge bewegt sich nicht so gut mit und wenn man ums Eck schaut bewegt sich das Glasauge nicht gut mit. Also "schielt" mann damit. Und damit habe ich tatsächlich ein grosses Problem. Ich weiss, das ich Menschen die Schielen immer anglotzen muss. (Obwohl ich es selber nicht mag so angesehen zu werden). Wahrscheinlich auch deshalb habe ich damals einen Okularisten aufgesucht.

Okularisten in "Panik" versetzen :-)
Meine Idee: Ich könnte mir sehr, sehr gut vorstellen, das ein Glasauge nach meinem jetzigen blinden Auge gestaltet wird. Blaugrau mit leichten schlieren. (Es dürften etwas weniger schlieren sein als jetzt. Und auch der Augapfel dürfte etwas weniger gerötet sein.)
Auch kenne ich mich eigentlich nur so im Spiegel und kann mich nicht erinner, wie ich mit zwei gesungen Augen aussehe. Ich weiss wie Menschen auf mich reagieren und ich kann sehr gut damit umgehen.
Das Schielen mit einem Glasauge, das aussieht wie ein echtes, Gaube ich zumindest, verunsichert mein Gegenüber. Und ich denke immer, das die mich für blöde halten oder für behindert. Das macht mir grosse Unsicherheit.
Als ich deshalb bei einem Okularisten war und ihn schliesslich auch fragte oben er ein Auge machen könne, das so aussieht wie mein krankes (schliesslich gibt es im Namen der Rose auch den Blinden und der Schauspieler trägt mit Sicherheit auch eine Schale über seinen eigenen Augen, die ja irgendwer angefertigt hat) da rastet er aus und läuft wie wild im Raum umher und kann sich kaum beruhigen.
"Wie schaut das denn aus? Das ist ja furchtbar? Hässlich! Nein, das mache ich nicht! Was sollen denn die Ärzte denken?"
Echt jetzt? Immerhin ist es ja mein jetziges Aussehen. Hässlich? Nein! Ich finde es gut und einzigartig so wie es ist. Und ich kenne mich nur so. Ich würde gerne so bleiben wie ich bin. So dachte ich selber.
Aber gut. Es ist wohl so in seiner Berufsehre gekränkt gewesen, das er sich das beim besten willen nicht vorstellen konnte, das das mein Wunsch ist. Aber: Ich denke das mein Wusch stärker wiegt als seine Berufsehre. Einen weiteren Okularisten habe ich aber nicht mehr aufgesucht, da ein damaliger Augenarztbesuch und der Besuch der Uniklinik meine Recherche an der Stelle unterbrochen hatte.

Hornhaut wieder in Ordnung bringen
Bei den Besuchen bei meiner alten Augenärztin und der Überweisung in die Klinik Koeln-Mehrheim, wo ich schon so oft operiert wurde, gab es eine weitere Option, die die Amputation evtl. unnötig machen würde: Eine Operation bei der ein Entkalkungsmittel, also Säure, auf der Hornhaut zur "Entkalkung" gegeben wurde. Bei der OP, lokal betäubt, hatte ich zum ersten mal einen Eindruck, wie hoch der Augendruck tatsächlich ist. Ich hörte, wie das Skalpell auf der Hornhaut richtig den Kalk abkratzte, wie es sich eben anhört, wenn man mit Metall auf Stein kratzt. Ich dachte, das das Auge viel weicher ist und nachgibt. Die Hornhaut war aber offensichtlich Bretthart, beziehungsweise Steinhart, um im Bild zu bleiben.
Das hat mir sehr eindrücklich demonstriert, wie ein hoher Augendruck tatsächlich ist :-)
(Es war ja unter Betäubung, hat also nicht weh getan, falls jetzt einige einen Schreck haben sollten.)

Erneute Schmerzen
Danach war es wieder Länger ok. Es bildeten sich aber im laufe eines Jahres wieder erste Kalkablagerungen.
Meine sehr sehr gute Augenärztin der letzten Jahrzehnte hat mich immer wieder in die unterschiedlichen Kliniken verwiesen, wenn es nötig war und immer sehr gut betreut. Jetzt fängt es wieder an öfters weh zu tun. Kopfschmerzen, Bindehautentzündungsgefühl, Brennen der Hornhaut, Fremdkörpergefuehl auf der Hornhaut sind fast an der Tagesordnung. Ich denke, das ich auch oft einfach gelernt habe das zu ignorieren. Seit Dezember führe ich jetzt mal ein "Schmerztagebuch" und stelle fest, das ich tatsächlich fast täglich Schmerzen habe. zwischendrin aber auch mal vier oder fünf Tage völlig Beschwerdefrei. Mal nur kurzfristig. Nie wirklich unaufhaltbar. Schmerzmittel nehme ich keine. Der doch...

Aktueller psychischer Stand
Nach Corona habe ich mich sehr aggressiv anderen Menschen gegenüber verhalten. Auch Kunden gegenüber. Mein Kompagnon hat sich drastisch bei mir beschwert. Also habe ich aus aktuellem Anlass einen Psychologen aufgesucht, den ich nur wärmstens empfehlen kann. Bei der Gelegenheit habe ich dann auch gleich mal das Thema mit meinem Bruder angesprochen. Verstecken ging ja eh nicht, da er natürlich gleich fragte, was mit meinem Auge sei :-)

Dabei ist mir aufgefallen, das mein Bruder mich als Säugling mit einer Schnur um den hals bereits an der Gardine erhängt hatte und mich meine Mutter noch rechtzeitig gefunden hatte, ich war bereits blau angelaufen. Sie suchte mich, weil es so auffallen still war. (Mein Bruder ist nur elf Monate älter als ich). Und er krabbelte gerade vom Vorhang weg und da schaute sie dahinter.
Auch hat er mich als ich ca. neun war beim Spielen schwer am Rücken verletzt. Längere Geschichte. Ich sprang von einer hohen Mauer auf ein Brett, das wie eine Wippe aufgestellt war, um meinen Bruder in die Luft zu katapultieren. Hatten wir im TV im Zirkus gesehen. Und bei der x-ten Wiederholung meinte er, die Höhe wurde stets gesteigert, ich solle mich viel steifer machen. Ich sprang und im letzten Moment sprang er zur Seite. Ich landete stocksteif aus ca. drei meter Höhe auf einem Brett, das keinen Widerstand mehr bot... . Ungespitzt in den Betonboden gerammt, sozusagen. Habe heute noch gerne Rückenschmerzen... .
Das er mit mit einer Holzlatte im Spiel auf die Nase schlug und das Blut in einem grossen Bogen aus dem Nasenrücken schoss ist nur eine weitere Geschichte. Eine Nachbarin brachte mich sofort zum Arzt in der Strasse gegenüber, der mich wieder zu Nähte. Das ich danach kaum noch Luft durch die Nase bekam war nicht aufgefallen. Erst in der Therapie wurde mir das klar. Habe also Anfang dieses Jahres eine Nasen-OP machen lassen. Jetzt kann ich auch durch die Nase atmen :-) Sehr befreiendes Gefühl.

Das ich immer wieder schmerzen im Auge habe und die Hornhaut so langsam an wieder zicken macht, auch wenn noch nicht so schlimm wie schon einmal vor der letzten OP, ist gerade Thema. "Kein Mensch muss andauernd Schmerzen erdulden...", sagte er... . Und ich glaube er hat recht. Allerdings bin ich an der Stelle sehr empfindlich. Er stimuliert mich sehr die alte Idee, das Auge entfernen zu lassen, neu an zu gehen. Für meinen Geschmack etwas zu sehr.

Daher meine Idee des Schmerztagebuches. Und ja, es ist dann doch fast täglich. Dennoch bin ich noch nicht so überzeugt wie vor der letzten OP, das es jetzt einfach Zeit wird es raus zu holen.

Schielen als psychisches Problem?
Es bleibt der Punkt mit dem "Schielen", was ich weitaus schlimmer finde als ein graublaues, blindes Auge, das sich aber sehr sehr schön mitbewegt.
Auch finde ich ein verändertes Aussehen problematisch. Ich mag mich so wie ich bin. Und ich weiss mit anderen und der Situation um zu gehen. Ich kann mit noch nicht so richtig vorstellen wieder zwei braune Augen zu haben.
Andererseits. Seit einiger Zeit trage ich ohnehin eine Gleitsichtbrille. Und die zwing mich ohnehin häufiger den Kopf auf das aus zu richten, was ich ansehen möchte...? Evtl. stelle ich mir das mit dem Schielen viel zu heftig vor? Evtl. überwiegt auch ein "normales" Auge und ist das schielen ja nicht so schlimm? Evtl. reagieren Menschen nicht darauf?
Andererseits sehe ich immer sofort, wenn einer ein Glasauge hat. Zumindest bei denen, wo es sich eben nicht richtig mitbewegt. Ich habe schon bei Youtube geschaut. Aber es gibt meist nur Filmchen, wie ein Auge hergestellt oder wie es rein und raus gemacht wird. Aber filmchen, wie sich ein Glasauge genau bewegt habe ich kaum gefunden...?
Habt ihr da einen Link für mich? Wohnt jemand in Köln, den ich gerne mal zum Kaffee einlade und wo ich mich überzeugen kann, das man es nach einer halben Stunde ohnehin nicht mehr merkt, das das gegenüber ein Glasauge hat? Das würde sicher helfen?

Auch meint mein Psychologe, das es evtl. sein könnte, das der Ersatz durch ein schmerzfreies Glasauge, wovon ich mittlerweile ausgehe, dank eurer zahlreichen Berichte, mich einen Schlussstrich unter ewig neue Operationen und schmerzen ziehen lässt.

Trauma des Unfalls
Auch könne es sein, das ich das Auge derzeit nicht mehr so einfach rausnehmen lassen möchte, da mein Bruder mich noch vor wenigen Jahren, als er eine Pleite hingelegt hatte, danach völlig übers Ohr gehauen hatte. Er hat mich nach meiner Finanziellen unterstuetzung um mehr als 20.000 Euro betrogen.
Vor diesem Betrug hatte ich kaum Probleme mit dem "Unfall". Ich hatte ein Problem damit, das er sich nicht entschuldigt hatte, das er so dumm war mir die Flasche trotz anschreien und Warnung vor der Explosion unter die Nase gehalten hatte. Das habe ich mit ihm im alten von ca. 20 Jahren mal besprochen. Wenig erfolgreich. Aber danach war es für mich "gegessen".
Aus seiner heutigen Sicht, also noch mal 35 Jahre später, wurde er nach dem Unfall von der gesamten Familie ungerecht behandelt und ich immer bevorzugt. Er wollte einfach eine ausgleichende Gerechtigkeit. Seit dem kann ich nicht mal mehr glauben, das es ein Kinderunfall war. Meine Sicht hat sich dahingehend geändert, das er wusste was passiert, wenn er das macht. Ich habe es, ja, mit neun Jahren, schließlich auch gewusst. Erst in der Therapie wurden mir die andern "Attacken" wieder bewusst.
Dennoch bin ich jetzt doch wieder auf gutem Wege diesen Vorfall als "Unfall" zu sehen. Auch wenn mein Bruder die Situation dahin ausnutzte mich in Todesangst zu versetzen. Nur so als Jungenstreich. Und das ist ärgerlich genug, aber aus einer föllig kranken Familiengeschichte nachvollziehbar.
Mein Bruder wollte mich immer schon "loswerden". Er wurde in eine sehr kranke Familie hineingebohren, wo es kaum etwas positives gab. Und das wenige musste er schon sehr sehr früh auch noch mit mir teilen.
Als der Unfall war, hatte er keine chance mit seiner "Schuld" um zu gehen. Statt dessen hat er gesehen, das ich später finanziell unterstützt wurde um im Ausland zu studieren und er nicht.
Dieses "Unrecht an Ihm" hat er dann durch Betrügereien "auszugleichen" versucht.
Ich denke, das er es nie geschafft hat mit seiner "Schuld" adäquat um zu gehen. Seine Wohnung gleicht der eines Messies. Ich hoffe er kann seinen Frieden machen.
In wie weit also das Festhalten an meinem Auge eine "andauernde Warnung" an meinen Bruder ist und ich deshalb nicht loslassen kann, obwohl ich das schon mal konnte, oder ob das nur eine Interpretation meines Therapeuten ist hinter der ich nicht stehe, weiss ich noch nicht. Ich werde berichten.

Jedenfalls will ich mir da drüber erst im klaren sein, bevor ich es aus falschen Gründen herausnehmen lasse, nur weil mein Therapeut das meint. Will ich also noch klären, bevor es soweit ist.

Aussichten
Nächste Woche erst noch mal zum Augenarzt und viele medizinische Fragen klären, die ich hier zusammengetragen habe.

Dann Termin mit einem anderen Okularisten wegen Herstellungsmöglichkeiten eines "blinden Glasauges". Alternativ kann ich ja mal sehen, wie ich mit einem "normalen" Glasauge zurechtkomme und mir die Option des "blinden Glasauges" noch offen halten, sollte mich ein normales Auge doch "stören". Aber evtl. gibt es die Alternative eines "blinden Glasauges" ja, was für mich schon mal beruhigend sein könnte.

Ich habe hier viel gelesen und mir eine Liste von Fragen gemacht, die ich nächste Woche mit meiner neuen Augenärztin besprechen möchte und natürlich auch mit meinem Therapeuten.

Daher dieser sehr lange Bericht, der Hoffentlich auch anderen Usern und zukünftigen etwas hilft, bei der Entscheidungsfindung und bei Fragen, die sie sich selber vielleicht noch nicht gestellt haben.

Ich werde berichten, was in der nächsten Zeit so alles passiert und wie es sich entwickelt.

Evtl. habt ihr ja schon die eine oder andere Antwort?

Nach nächste Woche werde ich jedenfalls noch eine menge Fragen haben.


lg

Oliver
Zuletzt geändert von Oliver am Sa 17. Feb 2024, 17:45, insgesamt 1-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hier noch meine Fragenliste, die ich aufgrund der hiesigen Forendiskussionen gesammelt habe und die ich nächste Woche mit meiner Augenärztin besprechen möchte. Evtl. habt ihr ja auch schon Antworten oder Links für mich?

Enukleation oder doch besser eine Eviszeration?

Ist die Beweglichkeit eines Glasauges wirklich besser bei einer Eviszertaion?

Wenn ja: Ist statt einer Enuklueation auch Eviszeration bei mir möglich?

Derzeit ist Silikon im Auge und ein Silikonring um das Auge eine Kontraindikation für eine Eviszeration?

Gibt es andere Gründe die für oder gegen eine Eviszeration sprechen? (Z.B. Mein vernarbter Augapfel o.Ä.)

Ist eine Enukleation auf lange Sicht medizinisch vielleicht doch besser als Eviszeration?
(Medizinische gute Entscheidungen gingen bei mir evtl. vor der guten Beweglichkeit.)


Sympathische Sehnerventzündung vermeiden

Bin ich mit meinem gesunden Auge "auf der sicheren Seite", bei beiden Verfahren (Enukleation vs Eviszeration), da ich zumindest keine symphatische Sehnerventzündung mehr bekommen kann. Und wie wahrscheinlich wäre das jetzt noch, da es schon 45 Jahre ohnehin "gutgefangen" ist?
Ist das überhaupt in die Betrachtung mit ein zu beziehen oder aber einfach irrelevant?


Langzeitaspekte

Ist ein Glasauge auch nach 15 Jahren oder mehr noch tragbar oder verändert sich die Augenhöhle, so das das irgendwann nicht mehr geht?

Was wäre in diesem Fall die Konsequenz?

Bilden sich die Augenmuskeln im laufe der Jahre zurück und schwindet damit die Beweglichkeit des Glasauges?

Ist es besser zu warten solange es geht (sagen einige Mediziner) oder eher Vorteilhaft jetzt schon auf Kunstauge zu wechseln, da der Okularist meint es gäbe dann eine weniger in Mitleidenschaft gezogene Augenhöhe, was deutlich besser wäre für die Anpassung eines Glasauges. Was stimmt?

Mein Oberlied wurde abgesenkt, da ich keinen Lidschluss mehr hatte. Ist das Evtl. ein Problem bei der Anpassung eines Glasauges?


Welches Implantat

Welches Implantat bewegt sich am besten mit und welche Implantate gibt es?

Auf ein Implantat mit Stift würde ich aus medizinischer Sicht (Infektionsrisiko) verzichten, auch wenn sich das Glasauge dann besser bewegen würde. Gibt es noch Alternativen?

Hydroxylappatit (Korallenplombe),oder Dermis Fett Transplantat (ist neuer), aber auch besser als die "klassischen" Plomben?
Keine Abstoßung aber soll schrumpfen?
Kann aber "nachgefüllt werden?
Ist das Kompliziert oder reicht eine Spritze mit Eigenfett?
Ist die Beweglichkeit damit die Beste die erreicht werden kann?
Wird aber nicht überall gemacht?
Langzeiterfahrungen, da noch neu, überhaupt vorhanden?


Die größe eines Implantates

Was wenn es nach der OP zu groß oder zu klein ist?

Kann ein falsches, zu großes, zu kleines oder irgendwie abgestoßenes, entzündetes Implantat ersetzt werden oder "war es das dann"?

Mache ich mir hier gerade einen Kopf und sollte ich das mal die Operateure entscheiden lassen?


Individuelle Probleme mit Narbenbildung nach der OP
Machen meine verzogenen Augenlieder und die Narbe Probleme bei der Anpassung eines Glasauges? (Guter Sitz?)

Meine starken Neigung zu Narbenschrumpfungen führt evtl. zu schlimmen Auswirkungen nach der Op? Wie kann diesen begegnet werden?


Erfolgsaussichten

Was sind Erfolgsraten, möglichen Risiken und Langzeitfolgen der unterschiedlichen Prothesen, die ich evtl. noch nicht kenne?


Operateur

Weiß ich vorher, wer die OP macht (kein Assistenzarzt?!)?

Wie finde ich einen guten Operateur? (Geplant ist Uni-Köln)

Ist es wirklich so eine komplexe Operation, dass ich mir da überhaupt einen Kopf machen muss?


Trockenes oder verschleimtes Glasauge
Manchmal sammelt sich hinter einer Glasprothese Tränenfüssigkeit und es fängt an zu „schleimen“. Ist dann ein Kunststoffauge, das nach Abdruck geformt wird und dann so passgenau sitzt das keine Ansammlung mehr von Flüssigkeit möglichst, die Lösung?


Ups: Was ne lange Liste.... .

Ich hoffe Sie hat Zeit ;-)


lg

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Und hier habe ich noch eine Dissertation gefunden, in der beschrieben wird, wie die Beweglichkeit des Glasauges von der Operation und Op-Technik abhängt.

https://rosdok.uni-rostock.de/file/rosd ... t_2009.pdf

Das ist wohl dann eine Frage an die Kölner Uni-Klinik. Ich hoffe ich bekomme am Mittwoch eine Überweisung an die Uni-Klinik um mich dort schlau zu machen.

Habe aber auch eine "Offene Sprechstunde" an der Uni-Klinik gefunden:

https://augenklinik.uk-koeln.de/zentrum ... prothetik/

Werde morgen früh mal gleich einen Termin dort machen und mich über Möglichkeiten aufklären lassen.

Und einen Termin beim Ocularisten mach ich auch gleich.

Ich werde berichten.

lg


Oliver
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 362
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Oliver,

vielen Dank für deinen langen und eindrucksvoll geschriebenen Bericht über deinen Unfall und die lange Leidenzeit danach.
Besonders beeindruckt bin ich darüber, dass du nicht einen großen Klagegesang über die Ungerechtigkeiten anstimmst, die dir da widerfahren sind.
Dein Bruder scheint ja wirklich ein "Herzchen" zu sein, aber du findest trotzdem noch gute (ihn entschuldigende) Worte für sein destruktives Verhalten.
Ich habe selbst zwei Brüder, wir sind aber jeweils 5 Jahre auseinander und haben / hatten eigentlich, bis auf die Kindheit eher weniger miteinander zu tun.
Bei mir war der Augenverlust kein Unfall, sondern selbst verschuldet. Keinerlei Arztbesuche, bis zu einem Schlaganfall (2011) - wobei dann im Krankenhaus hochgradiger Diabetes Typ II festestellt wurde. Das linke Auge war da schon erblindet, aufgrund der exorbitanten Augendrücke bis 60. Der Augenarzt im Krankenhaus sagte mir schon damals, dass das Auge raus müsste, sobald ich (starke) Schmerzen bekäme, was dann nach ca. 5 bis 6 weiteren Jahren der Fall war.

Eviszeration war niemals Thema bei mir, daher kann ich dir wenig darüber sagen. Ich weiß, dass in den USA die Eviszeration bevorzugt wird, wenn es die Umstände zulassen. In DE gibt es so viel ich weiß (fast) keinerlei Erfahrungen mit dieser Form der Bulbusentfernung.
Das die Beweglichkeit bei einer Eviszeration größer wäre, liegt glaube ich auf der Hand.

Aber und das ist wohl die richtige Strategie, versuche alle deine Frage bei Augenärzten und/oder in der Augenklinik unterzubringen.
Eventuell kann ein niedergelassener Augenarzt diese aber auch gar nicht beantworten, denn der beschäftigt sich fast ausschließlich mit der Erhaltung der Sehkraft und nicht mit Augenentfernung, zumindest kann ich das von meiner Augenärztin sagen. :(

Ich kannte meinen Operateur, dieser hatte mir kurz vor der Entfernung des linken Auge, die Sehkraft des rechten Auges erhalten können, nach starker Einblutung, Glaskörperentfernung und Lasern um weiteren Einblutungen vorzubeugen. Dafür bin ich ihm immer noch sehr dankbar. Leider ist er inzwischen nicht mehr an der Universitätsaugenklinik Knappschaftskrankenhaus in Bochum, sondern ist nach Essen gewechselt.

Bitte berichte weiter - hier werden sich sicher noch andere melden.

Beste Grüße

Udo

PS: Das Photo zeigt mich am 1. Tag nach dem Einsetzen des 1. Glasauges beim Ocularisten in Essen. Die linke Augenhöhle ist noch etwas blutunterlaufen.
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hi Bits&Bytes,

danke für deine Worte. Ja, es war n ganzer Weg mich mit dem "Unfall" und meinem Bruder zu arrangieren. Dennoch hat die Geschichte jetzt deutlich mehr Impact als noch vor ein paar Jahren. Ich dachte ich schreibe ein wenig darüber, da ich beim durchlesen des Forums immer wieder medizinische Probleme oder wie Fremde auf ein Glasauge reagieren würden erörtert werden. Für mich ist es aber auch eine psychologische Frage, wie oben beschrieben. Ich denke, das das evtl. für einige andere auch so ist und hoffe anderen damit ein wenig zu zeigen, das man irgendwie damit umgehen kann. Auch wenn ich selber gerade noch nicht weiß, wie meine Entscheidung sein wird. Ich hoffe aber das es einige Gedanken gibt die mir und anderen Helfen sich zu sortieren.


lg


Oliver
Zuletzt geändert von Oliver am Do 22. Feb 2024, 00:13, insgesamt 2-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Augenarztbesuch

Ich war bei meiner neuen Augenärztin. Ich habe geschildert, das ich gerade wieder darüber nachdenke das Auge entfernen zu lassen. Generaluntersuchung (Jährlich wiederholt) stand auch an. Mein gesundes Auge: Topp zustand. Glaskörper und Linse tipptopp. Netzhaut auch. Augendruck völlig normal. 100% Sehkraft mit Brille (Altersweitsichtigkeit). Hier also alles ok

Sie sah aber das meine Adern unter der N Netzhaut Ewas stark mäandern und ob ich evtl. Bluthochdruck habe...?
Da ich letztens an der Nase operiert wurde weiss ich, da nach der OP der Blutdruck öfters gemessen wurde, das dieser evtl. tatsächlich dauerhaft erhöht sein könnte. Wurde damals noch auf die Schmerzen nach der Nasen OP geschoben. Jetzt gibt es gleich zwei mal innerhalb von einigen Wochen einen Hinweis darauf. Ich hab mal n Der min für nächste Woche beim Hausarzt gemacht. Da denke ich Über mein Auge nach und merke, das der Blutdruck nicht ok sein könnte. Na, in meinem Alter fängt das wohl an... .

Schmerzen ausreichend für eine Entscheidung?
Ich führe seit ca. zwei Wochen ein Schmerztagebuch. Manchmal gibt es Tage, die völlig schmerzfrei sind. Aber es gibt auch Tage, wo sich mein linkes Auge wie ein Tennisball anfühlt (so groß) und die Hornhaut sehr gereizt ist und jeder Liedschluss sich anfühlt als hätte ich ein Sandkorn im Auge oder eine Bindehautentzündung. Ich hatte vor der letzten Hornhautentkalkung deutlich stärkere Schmerzen als jetzt... .
Sie miente, das es evtl. möglich wäre noch einmal eine solche OP zu machen, aber die Wahrscheinlichkeit das die Verkalkung nunmehr zu tief in die Hornhaut vorgedrungen ist evtl. einer erfolgreichen Wiederholung im Wege stehe. Evtl. könnte aber auch eine Glasschale auf dem kranken Auge die Hornhaut vor dem Liedschluss und damit vor Schmerzen schützen. Evtl. ist aber auch eine Eviszeration oder Enukleation eine Option.
Für die letzteren beiden Fälle, hier wurde sie sehr einfühlsam und vorsichtig, wären die Schmerzen aber evtl. noch nicht stark genug. Evtl. wäre ein Therapie mit einmal täglich Atropintropfen als Dauerversorgung eine bessere Alternative. Ich sollte noch mal in mich gehen, das Tagebuch weiter führen, die Tropfen ausprobieren und mir darüber klar werden.
Sie gab mir eine Überweisung an die Uniklinik Köln, die ich mir selber, für den Fall der Fälle schon ausgesucht hatte, gegeben und diese auch extra empfohlen, da diese und deutlich kompliziertere Fälle dort behandelt werden und ich dort gut aufgehoben sei. Die Uni-Augenklinik habe sich auf solche und ähnliche Fälle mit Gesichtsrekonstruktionen spezialisiert und betrieben in dieser Richtung auch entsprechende Forschung... .

Enukleation oder Eviszeration?
Die Eviszeration würde die Sklera (das weiße am Auge), ja erhalten aber ob das bei meinem Auge noch ginge müsste sich die Uni genauer ansehen. Es könnte sein, das die Vernarbung des Augapfels eine schlechte Grundlage für ein Glasauge darstellt. Sie bittet die Uni um ausführliche Diagnostik, sieht diese Möglichkeit bei meinem Auge derzeit kritisch ohne aber konkret zu werden. Sie weißt mich darauf hin, das bei einer Entzündung am verbleibenden Teil des Augapfels über den Sehnerv das gesunde Auge immer noch in Mitleidenschaft gezogen werden könne, da der beim Blinden Auge ja nicht gekappt würde.
Daher sieht sie die Wahrscheinlichkeit einer Enukleation deutlich höher, auch wenn die Beweglichkeit dadurch etwas schlechter ausfallen würde, da die schrägen Muskeln entfernt und n nicht am Implantat befestigt würden.
Jetzt ist für mich die bestmögliche Beweglichkeit eines Glasauges aber mit entscheidend. Die Medizinische Sicherheit natürlich nicht zu vernachlässigen.
Derzeit also eher eine Pattsituatkion.


Augenhöhle stabil?
Das mein Auge größer oder schrumpfen würde kann sie in beiden Richtungen verneinen. Damit würde auch ein herauszögern einer Operation beim derzeitigen Verlauf keine Nachteile mit sich bringen. Die Augenhöhle ist dadurch in einem guten Zustand und derzeit stabil. Das spricht eher dagegen das Auge zu entfernen.

Sie gibt mir zu bedenken, das sie schon öfters Augen entfernt habe (Sie war vorher in einer Klinik und hat sich jetzt als Augenärztin niedergelassen) und die Patienten dabei schon ganz anders von Ihren Schmerzen berichteten als ich. Ich meinte, das ich sooo lang gar nicht mehr warten würde. Das hatte ich schon mal.
Ok, ich hatte dann noch mal eine Abrasion (Entkalkung der Hornhaut) machen lassen und war dann beschwerdefrei. Doch jetzt fängt es wieder an, wenn auch immer wieder beschwerdefreie Phasen auftreten.
Sie miente, es sei endgültig und ich müsse mir da wirklich sicher sein. Nicht das ich mit einem wenig beweglichem Glasauge, was aber nicht unwahrscheinlich ist, evtl. unglücklicher bin und dann nicht mehr zurück könne.

Genau das ist der Punkt. Ich werde weiter sehen, was die Uni sagt... .

Ein Termin an der Uni habe ich auch: 13. Juni..... also in Geduld üben...

lg



Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Besuch beim Okularisten

In Köln gibt es gleich drei Okularisten. Vor einigen Jahren hatte ich ja schon einen besucht, der etwas entsetzt war und völlig die Fassung verlor. Ich hatte weiter oben berichtet. Jetzt habe ich einen weiteren mit meine Fragen aufgesucht.

Augenschale auf erblindetes Auge setzen?
Er betrachtete das blinde Auge. Da meine Augenlieder durch die senkrechte Narbe, welche sich stak verkürzte, weit auseinander gezogen wurden war der Lidschluss vor einigen Jahren in einer OP verbessert worden. Das Auge kann ich zwar wieder komplett schließen, wichtig beim Schlafen und um das Auge mit einem kompletten Lidschluss gut zu befeuchten aber dennoch ist das Auge im normalen "Betriebsmodus" (normalem geradeausschauen) viel weiter geöffnet als mein gesundes Auge. Würde er eine auch noch so dünne Augenschale fertigen, würde sich das Auge mit Sicherheit nicht schließen lassen. Zudem würde bei einer solch dünnen Glasschale die Wahrscheinlichkeit von "Glasbruch" extrem steigen und folgeferletzungen mit Sicherheit nicht in meinem Sinn sein.Evtl. könnte eine Kontaktlinse helfen?
Ich musste verneinen. Das hatte ich schon mal ausprobiert und ist furchtbar gescheitert. Die Hornhaut ist viel zu uneben und vernarbt als das eine Kontaktlinse halten würde... . Diese Idee der Augenärztin, die Hornhaut vor dem Augenlied zu "schützen" ist also vom Tisch.

Enukleation oder Eviszeration?
Er hat beide Fälle unter seinen Kunden und kann bestätigen, das bei einer Eviszeration die Beweglichkeit deutlich besser sei. Allerdings ist bei einer Eviszeration der Augapfel deutlich kleiner als jetzt, da ja der Bereich der Hornhaut entfernt würde und nur die Sklera (Augenweiß) erhalten bliebe. Dadurch müsste ein Glasauge deutlich größer angefertigt werden um den Volumenverlust aus zu gleichen. Das sein aber kein Problem.
Auch erwähnte ich das bei der ersten OP nach dem Unfall eine Cerclage gemacht wurde. Dabei wird ein Silikonband um den Augapfel, zwischen den Augenmuskeln hindurch, gelegt. Es soll einer Netzthautablösung entgegenwirken, die sich aber im laufe der Jahre jetzt ohnehin abgelöst habe.Das Silikonband ist aber noch vorhanden. Ob dieses wieder entfernt werden könne oder müsse wusste ich aber nicht. Ob es einem Glasauge "im Weg" sein könne konnte er nicht beantworten. Uni Köln fragen... . Im Zweifelsfall würde dies eine Entscheidung für eine Enukleation erfordern, was wieder für eine weniger gute Beweglichkeit spricht.
Auch könne es sein, das der Augapfel durch das Bank so eingeschnürt sein könnte, das das Auge dadurch etwas länger geworden sein könnte. Mit den nötigen folgen für die Augenhöhle. Also etwas anderes als die Augenärztin sagte. Ich werde in dieser Richtung bei der Uni Köln bei gegebenem Anlass im Juni, nachfragen.
Auch sagte er, das bei der Enukleation zwar der gesamte Augapfel entfernt würde aber das Implantat größer sei als bei einer Eviszeration, was aber kein Problem sei. Er könne das in beiden Fällen ausgleichen.
Generell sei die Erfahrung, das ein Auswärtsblick, für mich als nach links aussen, immer schlecht abschnitte. Ein Blick nach innen, in Richtung Nase meist aber Problemlos. Man könne das mit ein wenig Übung austesten und im Alltag einbauen, so das es "unsichtbar" bliebe.

Ein blindes Glasauge?
Ein Schlüsselpunkt für meine Entscheidung ist die möglichst gute Beweglichkeit eines Glasauges. Er sagte, die könne er nicht vorhersagen aber sicher sei, das es nie so perfekt sei wie mit einem gesunden Auge. Immer deutlich weniger. Aber bei normalen Bewegungen, zum Beispiel bei einer Unterhaltung, schaue man ohnehin eher geradeaus und da würde man es ohnehin nicht merken.
Ich sagte, das ich bereits bei einem Kollegen war und er sich nicht erschrecken solle aber ich würde ihm einen Vorschlag machen über den er einfach mal in Ruhe nachdenken solle. Könnte er ein Auge machen, das so aussieht wie mein jetziges, blaugraues Auge. Also ein Auge nach der derzeitigen Wirklichkeit. Zunächst verneinte er, da die Rohlinge immer eine Iris hätten und mein Auge ja wohl unter der Hornhaut keine Iris mehr habe?
Ich meinte, ich sei es gewohnt und ich möge mich genau so wie ich bin. Ich wüsste auch, das meine Mitmenschen es nach eine halben Stunde nicht mehr sähen und mir einfach in mein gesundes Auge schauen, wenn ich mich mit ihnen unterhalte. Bei einem gesund aussehenden aber schlecht beweglichen Auge währen sie wahrscheinlich (ich habe ja keine Erfahrung damit) eher verunsichert und könnte mir vorstellen damit schwer umgehen zu können. Und für den Fall würde ein offensichtlich blindes Auge das sich nicht so gut mitbewegt auch dank der deutlichen Narbe (Ich nenne es einen "Schmiss") ohnehin als "Blind, also wie jetzt, identifiziert werden. Somit wäre es so wie jetzt. Und ich müsste mich auch nicht an ein neues Äusseres gewöhnen?
Da kam dann der Cheff hinzu. Und meinte es sei schwierig aus den vorgefertigten Augen ein Blindes zu machen. Evtl. könne man aber mit diesem und jenem Glas und dann noch das und das dieses Ziel erreichen. Chef und Okulars fingen mit Tüfteleien und Lösungswegen an... . Am Ende meinten sie, das es wohl eine Herausforderung sei aber es wohl möglich sein sollte. Sie würden ihr bestes Versuchen, sollte ich mich dafür entscheiden.
Besser sei aber folgender Kompromiss: Die ersten Glasaugen seien ohnehin eher Provisorisch und ich sollte es mit einem gesund aussehenden "ausprobieren". Wenn es dann nicht funktioniere könnten sie ein "blindes Auge" bauen.
Anschließend ging das Gespräch noch in Richtung Bezahlung. Kasse! Die muss zahlen! Schließlich würde die Kasse zunächst sowieso nicht erfahren, das sie das für mich in dieser Form machen würden. Und selbst wenn, so sollte ein psychologisches Gutachten (was mir mein Psychotherapeut wahrscheinlich geben würde) bescheinigen, das der Mehraufwand einer anschließenden Psychotherapie wegen nichtakzeptieren des Zustandes mit normalem Auge auf lange Sicht mehr kosten verursachen würde als der Mehraufwand für ein "blindes Auge". Sie sehen da kein Problem und wollen mir helfen, so gut es eben geht. Ein Obolus für die Kaffeetasse würde die Tüftelarbeit sicher beflügeln. Sie sahen es eher als eine Herausforderung... .
Die Idee ein Kunststoffauge evtl. einfacher auf Blind zu trimmen sei war ein Eigentor.Sie machen keine Kunststoffaugen und die sind daher sowieso viel schlechter, da neu so rau wie ein altes Glasauge, würden sich nicht so gut benetzen, etc. Aber die Idee würde ich dennoch mal einem Kunststoffaugenmacher vorlegen, da hier ja einige von eich auch sehr gute Erfahrungen mit Kunststoffaugen gemacht haben, wenn sie ein Glasauge nicht vertragen... .

Aber dennoch, ihr Engagement und Tüftelspass, das nenne ich doch mal n Wort. Ich bin sehr entspannt wieder nach Hause.


Filmchen von euren Augenbewegungen?
Hat einer von euch evtl. n Filmchen von sich, bei dem man sehen kann, wie gut oder schlecht sich eure Augen bewegen? Das wäre sehr hilfreich. Ich habe schon bei YouTube danach gesucht und so gut wie nichts gefunden... . Scheint doch zu intim zu sein. Kann ich auch verstehen. Aber fragen darf ich doch?


Ich habe in den nächsten Tagen einen weiteren Termin mit einem Okularisten. Dort darf ich einem Patienten mit Glasauge tief in die Augen schauen.
Ich werde berichten, was das mit mir macht.



bis dahin


lg

Oliver
Anna135
Beiträge: 114
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Anna135 »

Hallo Oliver,
herzlich willkommen hier im Forum!
Du hast ja eine beeindruckende Geschichte hinter dir.... und auch ganz viele Fragen ;)
Ich bin eine der wenigen hier, die eine Evisceration hatte. Warum bei mir eine Evisceration gemacht wurde statt Enukleation- weiß ich schlichtweg nicht. War mir auch nicht wichtig, ich hatte starke Probleme, auch psychische, und die Augenentfernung war mein ausdrücklicher Wunsch. Die gute Beweglichkeit nach einer Evisceration ist relativ. Ich weiß nicht, wie es nach einer Enu gewesen wäre. Die Bewegungen nach oben und unten funktionieren gut, links und rechts nicht sehr gut. Man gewöhnt sich an kleine Augenbewegungen und den Kopf immer mitzudrehen.
Nein, mir gefällt es auch nicht, dass es oft ausschaut als ob ich schielen würde, ganz und gar nicht. Aber ich hatte keine andere Wahl und hab mich damit abgefunden.
Wenn du von vornherein damit haderst, überlege es dir gut. Die Evisceration garantiert dir nicht unbedingt bessere Beweglichkeit, leider. Außerdem wird die Beweglichkeit auch vom angepassten Glasauge abhängen ( Sitz, Größe,...)
Alles Gute und lg Anna
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hi Anna,

danke für deine deutlichen Worte! Das hilft sehr, wenn ich höre, das du zunächst auch damit haderst. Ich denke man kann sich an vieles gewöhnen. Aber wenn ich mir selber n Bein stelle, ist das etwas, wo ich mich später über mich ärgern könnte. Es wäre anders, wenn ich deutlichere Schmerzen hätte. Dann würde ich mich sofort entscheiden und zwar für die ENU/EVI. So werde ich deine Worte deutlich mitnehmen in meine Entscheidung.

Also noch mal danke für deine deutlichen Worte!

lg

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Gestern Termin beim Zentrum für Augenheilkunde an der Uni Köln, Sprechstunde zur Augenprothetik.

Ein sehr junger Arzt beantwortet alle Fragen.

Enukleation vs Eviszeration
Prinzipiell sei eine Eviszeration möglich aber er würde in Anbetracht der Möglichkeit einer sympathischen Ophthalmie davon abraten um auf jeden Fall eine Gefährdung des gesunden Auges auch in der Zukunft aus zu schließen.
Der Unterschied in der Beweglichkeit nach Eviszeration und Enukleation sei eher gering als das ich dort drüber nachdenken solle. Auch sei ein Abwarten möglich. Entgegen der Okularisten würde mein Auge wegen des Silikons nicht schrumpfen und so evtl. auch bei längerem Warten die Augenhöhle und deren Bedingungen nicht verschlechtern. Warten oder jetzt operieren wäre aus seiner medizinischen Sicht egal und mir überlassen.
Die unterschiedlichen Implamtate seien eigentlich nur Koralle oder Dermis Fett. In meinem Fall unbedingt Koralle, wegen der besseren Ergebnisse bei der Beweglichkeit und das Dermis Fett, wie ihr ja auch schreibt, evtl. mal resorbiert und „nachgefüllt“ werden müsse, sprich, neue OP. In meinem Alter sei es aber unwahrscheinlich das ich stark abnehme und damit auch, das dabei das Fettimplntat mit abnimmt… . Andere Implantate seien veraltet oder in Deutschland nicht möglich. Dermis Fett eher die Variante, wenn Koralle aus irgendwelchen Gründen nicht funktionieren würde, abgestoßen würde, oder ähnliches.

Nachteile des Glasauges aus Sicht eines Jungen Arztes
Er sagte aber auch, das evtl. nach ca. vier bis fünf Jahren immer mal wieder nachoperiert werden müsse, auch bei Koralle als Implantat, da sich Fettgewebe der Augenhöhle gerne verändert, Stichwort Oberlidfalte. Da musste ich doch schlucken.
Auch sei es üblich, das das Auge viel weniger feucht sei als jetzt und ich mich auf künstliche Tränenflüssigkeit einstellen müsse. Da musste ich wieder schlucken.

Konklusio
Im Endeffekt meinte er, es ginge im Grunde darum ab zu wägen, ob ich Schmerzen oder ein Glasauge mit seinen Vor- und Nachteilen (Beweglichkeit, Nach-OP's, Trockenheit) haben möchte. Die Entscheidung läge bei mir und könne mir keiner abnehmen. Abwarten sei ohne Probleme möglich.

Ende Gespräch.

Ich bin mit 70% für behalten meines schmerzenden Auges und 30% für das Glasauge und seine optischen und medizinischen Nachteile, da wieder raus.
Zuletzt geändert von Oliver am Mi 28. Feb 2024, 23:33, insgesamt 2-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Heute bei einem Okularisten gewesen, der eng mit der Uni Köln zusammenarbeitet.

Sehr freundlicher Empfang.

Glasschale über das erkrankte Auge
schließt auch er aus Platzgründen in der Augenhöhle bei mir aus. Die geschrumpfte Narbe die durch die Augenlieder zieht und das Auge nicht mehr ganz schließen lässt seien Kontraindikationen. So ja auch der andere Okkularist. Glasschale würde zwar Hornhaut vor dem Augenlidschlag schützen aber passt nicht zwischen Auge und Augenlid (bei mir). Die Idee ist also definitiv vom Tisch.

Beweglichkeit nach Eviszeration
sei besser, aber nicht durchschlagend besser, als bei Enukleation. Wenn möglich, dennoch besser eine Eviszeration. Ein Arzt sei anwesend und er könne ihn gleich dazuholen um das zu klären. Zunächst klären wir aber noch weitere Okularistenfragen.
Er zeigt mir einige Videos von seinen Kunden und deren Beweglichkeit der Glasaugen. Ich bin erstaunt wie gut das ist! Sehr beruhigend. Er meint auch, das seine Kunden nach dem ersten Jahr (Anpassungsphase der Augenhöhle abgeschlossen) kaum mehr über die Beweglichkeit nachdenken. Beispiel des meist geraden Blickes im Alltag folgte. So langsam kenne ich die Argumente und kann sie nachvollziehen, da er sie zum ersten Mal sehr anschaulich zeigen kann.

Nachfolge OP's und trockene Glasaugen?
Über nachträgliche Op´s wegen immer wiederkehrenden Fettumverteilungen, wie vom Jungen Arzt der Uni-Köln vorgetragen, kann er nur verstört gucken. Ebenso über die trockenen Glasaugen, als Standard. Er meinte, das das zwar vorkommt aber eher selten sei. Ich solle nicht so sehr auf die Uni-Ärzte hören, da diese immer nur die Menschen sähen, bei denen etwas nicht passt und die deswegen dort Hilfe suchen. Die meisten wären aber bei ihm seit Jahren oder Jahrzehnten Kunden und würden nie die Uni von innen sehen. Das würde die Wahrnehmung der Uniärzte etwas verschieben.
Und ansonsten wären die Tropfen zum morgendlichen Zähneputzen und evtl. zwischendurch ja locker in den Tagesablauf ein zu bauen. Schließlich tropfe ich ja auch jeden Morgen mein Atropin. Er hat Recht, denke ich.

Blind aussehendes Glasauge?
Ein Glasauge nach meinem blinden Auge hatte er noch nie als Anfrage. Er würde vor einer Op ein gutes Foto vom Status Quo machen. Dann könne man sich immer wieder daran orientieren. Evtl. könnte man die doch auffallend starke Aderbildung mindern, die schlierige Oberfläche manch anderem blinden Auge ähnlicher machen und so ein sogar "hübscheres" blindes Auge nachstellen? Ich meinte er habe voll und ganz verstanden, was ich mir vorstellen kann und das das dann das Auge wäre, wie es noch vor fünf Jahren war, ohne die extreme Veräderung und mit einer hübsch gleichmäßigen blaugrauen Verkalkung. Falls sich das Glasauge nicht mitbewegt würde jeder sofort wissen: Blind, anderes Auge anschauen... . An der Stelle also wieder Bingo, aus meiner Sicht!

Der Arzt kommt hinzu
Immerhin der Chefarzt der Uni Köln, der auch operieren würde. Da bin ich sehr überrascht, positiv.

Eviszeration
bei mir sei ausgeschlossen. Da ich Silikonöl im Auge habe, das sich nich 100% entfernen liesse könne dieses zu Problemen nach der Eviszeration führen. Es gäbe Chirurgen, die das dennoch machen, er hielte das führ einen fahrlässigen Kunstfehler mit hohem Entzündungsrisiko, das sich dann schnell als gefährlich für das gesunde Auge zeigen würde. Die Beweglichkeit sei zwar bei einer Enukleation etwas, ein wenig, schlechter aber das sei kein Grund um sich dennoch für eine Eviszeration entscheiden zu wollen, nicht bei meiner Vorgeschichte.
So sei auch die dreifache Cryobehandlung schlecht für die Lederhaut gewesen, die doch auch schon sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde. Daher auch die starke Aderbildung. Das könne ebenfalls zu Entzündungen der erhaltenen Lederhaut führen. Kein guter Gedanke, auch wieder in Hinblick auf das gesunde Auge. Eviszeration als Altrnative ist somit auch vom Tisch.

Bliebe die Enukleation mit Korallenimplantat
Das danach immer mal wieder operiert werden müsse sei extrem unwahrscheinlich. Was der junge Arzt an der Uni sagte sei so nicht richtig. Auch das mit den notwendigen Tränenflüssigkeiten eher selten der Fall. Auch er gab das Beispiel der Uni-Ärzte, die immer nur die schlimmen Fälle sähen, nicht aber die zahlreichen Beispiele die beim Okularisten einfach zufrieden seien und gut versorgt werden ohne einen weiteren Chirurgen zu benötigen. Er entschuldigte sich sogar, denn der junge Arzt sei neu und käme von einer anderen Uniklinik und sei erst kurz in Köln. Er kenne ihn gut und er sei sein Cheff :-)
Ich bin begeistert, das ich tatsächlich mit einem Cheffarzt der Uni-Köln reden kann, völlig ohne Zeitdruck, während ein Okularisten daneben sitzt und ich doch eigentlich nur mit ihm reden wollte. Was für ein Glück, das es das in Köln so gibt.
Schmerzfreiheit sagt er mir nach der OP zu. Komplikationen könnten immer auftreten, seien aber immer gut im Griff zu behalten. Selbst in meinem Fall, wo Narben stark zu Schrumpfungen neigen. Es könne sein, das meine durch die Croytherapieen in der Vergangenheit beanspruchte Bindehaut, die über das Implantat gelegt würde, zicken macht und evtl auf geht. Dann gäbe es aber noch wenigstens drei Alternativen, wie das in den Griff zu bekommen sei. Ich bin sehr beruhigt.
Die Idee des blinden Glasauges, sofern der Okularisten das hin bekommt kann auch er sehr gut nachvollziehen und Unterstützt das. Ich hätte mich sehr gut angenommen und die Veränderung meines Aussehens (zurück zu "normal") als auch das Problem der Beweglichkeit würde er auch sehen oder zumindest nachvollziehen. Auch hier also Bingo.
Auch meinte er, das eine weitere Abrasion, also Kalkentfernung, noch mal möglich sein könnte, weitere Untersuchung müsste man aber abwarten. Aber es sei auch nur ein Aufschieben und die Hornhaut würde danach ohnehin wieder langsam aber doch verkalken. Letztlich würde ich früher oder später ohnehin wieder schmerzen bekommen und dann sähen wir uns eben später wieder. Entscheidung liegt bei mir und ich bin frei in dieser Entscheidung. Er würde machen, was der Patient für sich entscheidet. Empfehlen möchte er nichts, schlicht um mich nicht unter Druck zu setzen. Dafür sei es zu wichtig. Bingo. Was n toller Arzt. Was n tolles Gespräch.

Schau mir in die Augen
Auch haben beide die Idee, das es gut sein könnte einfach einen Patienten kennen zu lernen, der ein gutes, mittelmäßig bewegliches Glasauge hat um den kennen zu lernen. Termin ist gemacht!

Ich bin sehr erleichtert. Alle Optionen die unmöglich sind, sind ausgeschieden.
Alle Fragen geklärt. Selbst bei Komplikationen nach einer Enukleation gibt es gute und sichere Lösungen und Alternativen.

Derzeit hat sich meine Entscheidung, entgegen zu gestern, zu 70% für Enukleation mit Korallenimplantat und zu 30% für Abwarten und noch mal Abrasio, gedreht. Ob letztere möglich ist klärt sich aber erst im Juni. Solange muss ich auf einen Untersuchungsbereich in der Augenabteilung der Uniklinik warten.

PS: Ich habe vergessen zu fragen in wieweit der bei mir fehlende komplette Lidschluss eine Anpassung und Beweglichkeit eines Glasauges erschwert oder verhindert… . Beim nächsten Treffen kann ich da ja noch mal nachfragen:-)

Ich werde weiter berichten.

Lg

Oliver
Akanthamöbe
Beiträge: 103
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Oliver, du kannst ja unterhaltsam schreiben. Danke für deinen Fleiß.

Ich habe auch mein linkes Auge verloren, vorher war es gesund, 100 % Sehkraft. Eine Microverletzung mit anschließender Infektion, die sich sehr schleichend entwickelte. Es begann vor genau 4 Jahren, März 2020. Die Ärzte meinten, ich bräuchte mir keine Sorgen zu machen, das wird schon wieder. Naja, i November 2022 habe ich es auf eigene Initiative entfernen lassen. Nach 9 Krankenhausaufenthalten und davon 7 mit Vollnarkose und Intubation.

Leider habe ich nicht so gute Erfahrungen gemacht wie du mit Ärzten, was Empathie und Aufklärung angeht. Aber das ist jetzt Geschichte.

Ich lasse mein einwandiges (sehr dünnes) Glasauge dauerhaft drin. Die Ärztin, bei der ich zuletzt war, weil mein endgültiges Glasauge nicht gut saß, sagte mir, man nehme das Auge nicht mehr heraus, täglich schon gar nicht. Das irritiere die Tränendrüse und dann hat man das nächste Problem: Trockenes Auge.

Meine Geschichte ist kein Happy End, ich fühle mich schon sehr eingeschränkt, mit dem Aussehen muss ich mich arrangieren. Ich kann mich nicht mehr schminken, das Implantat ist ziemlich nach innen gesackt und ich meine, über der Augenbraue ist meine Stirn auch ein bisschen schief. Lach. Klingt krass, aber ist nunmal so. Schöne Grüße aus dem Norden Deutschlands von einer gleichaltrigen Frau.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hi Akanthamöbe,

das ist ja keine schöne Geschichte! Zumal, wenn es zunächst nach einer Bagatellverletzung klingt, die sich dann so entwickelt hat! Und dann noch zahlreiche OP's... . Aber ich glaube, das es hier viele gibt mit ähnlichen OP-Geschichten... . Man versucht ja dann doch alles... .

Ich habe im laufe der Jahre auch zahlreiche OP's hinter mich gebracht. Ich habe aber nach Nr. 13 aufgehört zu zählen ;-) Und gerade in den frühen Jahren, ich war ja gerade noch Teenager, da haben mich die Ärzte nicht ernst genommen. Aber ich denke das sich da im laufe der Jahrzehnte hier und da doch so einiges auf den Chefetagen getan hat :-)
Aber evtl. bin ich auch einfach etwas abgebrühter geworden. Vor 30 Jahren war eine Cryo (Vereisung einiger Zellen im Auge) geplant. Der damalige Chefarzt schaut mich nach allen möglichen Voruntersuchungen der Assistenzärzte kurz an. Legte die zu vereisenden Stellen aus dem Handgelenk fest, von denen ich wusste, das diese aber schon mal in vorigen OP's bearbeitet wurden und das es dort nichts mehr zu vereisen gibt, und damit einer OP wohl kein Erfolg beschieden würde. Darum fragte ich ihn, wie er auf genau diese Stellen gekommen sei, völlig offen in der Erwartung einer Antwort. Evtl. habe ich, als völliger Laie in diesen Sachen, eine falsche Vorstellung, dann könnte er mich aufklären. Andererseits gäbe es die Möglichkeit eine erfolglose OP zu verhindern.
Seine Reaktion war, das er sich vor mir (ich sass) aufbaute, einen Fuss auf die Stuhlkante in meinem Schritt stellte, sich zu mir runter beugte, ich war ca. 25, seinen Ellenbogen auf sein Knie stemmte und mir sein Gesicht 10 cm vor meine Nase hielt und sagte: "Was soll die Frage? Ich bin hier der Chefarzt. Bezweifelst du etwa das ich weiß was ich tue?"
Ich Antwortete, das ich wüsste, was in dem genannten Segment, bei 9 Uhr, bereits vorher schon mal Vereist worden war und ich mir vorstellen könnte, das es wenig Sinn macht bereits verödete Zellen erneut zu Veröden? Oder stehe ich da etwas falsch?"
Darauf hin brüllte er mich an... . Ich stand auf und ging. Hinter mir eine Armada von Krankenschwestern, die sich für ihren Cheff entschuldigten und mich baten meine Selbstentlassung zu unterschreiben, ich könne doch nicht einfach so gehen. Ich verneinte. Er solle sie selber unterschreiben, der Idiot. Ich ging auf mein Zimmer, holte meine Sachen und ging, hinter mir eine Krankenschwester mit Stift und Papieren zur Unterschrift.
Ich nahm sie, schmiss sie in einen Mülleimer, sie holte Sie wieder raus und flehte mich an. Ich sagte, er könne sie sich sonst wo hin stecken und ich würde ihr raten sich einen neuen Cheff zu suchen, was ich dabei quer durch den Gang schrie. Der Gang war voll von Patienten und Pflegern ;-)
Noch am selben Tag war ich bei meiner Augenärztin, die noch in der selben Woche einen Termin in Köln Mehrheim für mich machte. Dort wurde dann nicht noch mal im 9 Uhr Sektor operiert ;-)

Kurz: Ich kenne auch die andere Seite von Alphamännern die sich für Gott und den Patienten, der hinten am Auge hängt, nicht ernst nehmen. Es gibt aber auch andere. Und nur die lasse ich noch an mich ran... . Ich hoffe, das andere hier sich auch ein Herz fassen und sich schlau und mündig machen, damit solche Geschichten irgendwann der Vergangenheit angehören.

Danke für deinen Hinweis, das Glasauge länger drin zu lassen. Der Hinweis schien wohl früher so nicht gegeben zu werden. Tatsächlich haben die, mittlerweile drei, Okularisten in Köln allesamt den gleichen Rat gegeben, wie so viele andere hier im Forum ja auch. Ich denke, das das rein und raus für mich auch kein Problem sein wird. Und wenn es seltener ist, um so besser, dann ist es auch irgendwann "vergessen".

Du sagst auch, das du dich eingeschränkt fühlst? Weil du ein eingeschränktes Gesichtsfeld hast? Oder weil du kein 3D mehr siehst und Probleme mit dem Abstand einschätzen hast? Oder meinst du es eher in emotionaler Hinsicht? Weil dein Aussehen dir selber nicht zusagt, wie du ja auch erwähnst?
Ich kann mir aktuell nicht mehr vorstellen, wie es wäre, wenn ich jetzt meinen "Unfall" gehabt hätte. Ich glaube mich an mein jetziges Aussehen zu gewöhnen viele mir viel schwerer als damals, mit 10 Jahren. Ich merke ja gerade selber, wie schwer es mir fällt mein sehr gut akzeptiertes Aussehen jetzt noch mal grundlegend zu ändern und was ich für Ängste vor einem schlecht sitzenden oder sehr eingeschränkt beweglichen Glasauge habe ;-)
Ich kann mir daher, glaube ich zumindest, gut vorstellen, das es für dich ein harter Einschnitt sein muss in unserem Alter ein schlechtsitzendes Glasauge dein eigen nennen zu müssen und das du deinem alten Aussehen nachtrauerst!? Mir jedenfalls, der ich einen solchen "Einschnitt" gerade plane, möchte ja auch nicht am Ende "dumm dastehen".
Ich frage mich allerdings, warum du dich nicht mehr schminken kannst? Soll ja für manche Frauen sehr wichtig sein. Aber wieso sollte das mit einem Glasauge nicht mehr gehen? Ich bin gespannt, was du schreibst!?

lg

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Mein neuerlicher Besuch beim Ocularisten

Ich war wieder beim Ocularisten und er hatte für mich eine Treffen mit einer netten Dame von ca. meinem Alter und mit einem Glasauge von "mittlerer Beweglichkeit" ermöglicht. Was für ein Service! Wie nett ist das denn? Ich sage schon mal danke!

Begrüßung
Wie schon beim letzten mal, sehr freundlich, sehr offen und an meinen Namen konnte er sich auch noch erinnern! Der Ocularist stellte mir die Dame vor, nahm selber am kleinen Beistellstuhl Platz und ermunterte mich zu fragen was ich alles wissen wolle.

Vergessene medizinische Fragen
Wie ich hier ja schon letztens schrieb, hatte ich beim letzten Treffen, wohl vor Aufregung, noch nicht alle medizinischen Fragen gestellt die ich hatte. Wie gut lässt sich ein Glasauge an meine Anatomie anpassen. Meine Augenlieder wurden bei dem Unfall von unten nach oben mittig durchschnitten und die Narben schrumpften im laufe der Zeit, wodurch der Lidschluss bis zur letzten Lidkorrektur, nicht mehr ganz gegeben war. Jetzt ist der Lidschluss zwar wieder komplett aber in offenem Zustand ist das Auge immer noch deutlich weiter geöffnet als das gesunde Auge.

Großes Stelldichein
Sofort kam der Chefarzt der Augenabteilung, der für Enukleationen an der Uni Köln zuständig ist, zusammen mit seinem Doktoranden, hinzu. Sowohl der Ocularist als auch der anwesende Arzt berichteten, beide völlig auf Augenhöhe, darüber das eine Absenkung der Augenlieder bei einer Enukleation ein leichtes sei. Lediglich die andere Richtung, das Anheben des Augenliedes sei sehr schwierig aber bei mir ja nicht notwendig. Auch würde die Narbe keinerlei Probleme für ein Glasauge darstellen. Weder medizinisch noch kosmetisch noch für die Anpassung des Glasauges. Bingo.
Was für eine Expertise in dieser kurzfristigkeit und ohne Absprache! Ich bin wieder begeistert.

Aug in Aug
Nachdem das geklärt ist, wieder zurück zum "Glasauge schauen". Die nette Dame setzte sich vor mich und meinte, ich dürfe unverholen in ihr Gesicht schauen und Fragen was ich wolle. Ich habe die Augen verglichen. Dort gibt es keine Probleme ;-)
Das Glasauge kann ich nicht vom gesunden unterscheiden. Und das, obwohl die Iris des "gesunden" Auges auch schon erkrank ist und die Pupille nicht mehr symmetrisch ist und die einzelnen Fasern zum Teil verklebt sind, was ein sehr einzigartiges aussehen mit sich bringt. Zudem hat sie gleich 3 oder 4 Unterschiedliche Augenfarben in den einzelnen Irisfasern. Das ist im Glasauge alles perfekt nachempfunden. Das passt also alles.

Die Beweglichkeit
Auch die beweglichkeit ist im Prinzip ok. Das Glasauge folgt dem Gesunden in einem akzeptablen Bereich. Wir unterhalten uns eine Zeit über dies und das und dabei beobachte ich ihren Blick. Im normalen Gespräch (nun ja, so normal wie es eben ist, wenn man weiß das der Blick beobachtet wird) fällt es nicht auf. Lediglich sehr starke Augenbewegungen zur Seite macht das Glasauge nicht mit.
Hierzu bitte ich sie einfach sehr weit nach links oder rechts zu schauen. Hier fällt es dann schon auf. Das ist aber zu vernachlässigen, wie ich finde.

Leichtes Schielen
Ich habe nur eines festgestellt: Wenn die Dame mich direkt geradeaus anschaut sehe ich sofort, das etwas nicht stimmt. Das gesunde Auge schaut mich direkt an, das Glasauge aber schielt ein wenig nach innen, ein leichter Silberblick. Und das ist es, was ich selber nicht mag. Es sieht "irritierend" aus. Entschuldigung an alle, bei denen das evtl. auch so ist. Das ist es eben, was ich nicht haben möchte. Ich merke schnell, das sie mir direkt von Beginn an in mein gesundes Auge schaut und somit ein fester Blickkontakt entsteht. Sie kann mein blindes Auge ja auch direkt identifizieren.
Ich selber muss anfangs immer wieder rätseln ob sich mich nun anschaut oder verlegen an mir vorbei. Ich finde es zunächst irritierend. Da ich aber weiß, das sie ein Glasauge trägt kann ich sehr schnell feststellen, in welches Auge ich ihr schauen muss, was ich dann auch öfters tue. Dennoch bleibt ein Eindruck von Irritation meinerseits. Ich muss mir immer wieder sagen, das das linke Auge ihr Blindes ist und wenn ich in das gesunde Auge schaue, stelle ich fest, das sie mir nicht Ausweicht sondern mich mit festem Blick anschaut.
Wenn ich nicht wüsste, das sie ein Glasauge trägt würde ich es aber nicht erraten, da das Glasauge als solches für mich nicht von einem Glasauge zu unterscheiden ist. Ich würde dann also immer wieder rätseln ob sie nun einen festen Blick auf mich hat oder sie meinem Ausweicht, da ich immer das Gefühl hätte sie schaue an mir vorbei. Diese Irritation bei meinem Gegenüber würde ich mit einem Glasauge bei meinem Gegenüber nicht auslösen wollen.
Dennoch versuche ich mir meine Irritation nicht anmerken zu lassen und erwähne dies nicht. Ich möchte nicht für Verunsicherung dieser überaus netten Dame sorgen. Evtl. weiß sie aber auch darum und kann gut damit umgehen, jedenfalls macht sie einen überaus selbstbewussten Eindruck. Und im übrigen ist sie auch sehr hübsch ,-)

Konsequenz aus dem Treffen
Glasauge als solches: Super und nicht von einem echten zu unterscheiden!
Beweglichkeit: Sehr akzeptabel und ich sehe dort keine Probleme, auch für mich nicht, der ich wohl an dieser Stelle sehr "empfindlich" bin.
Neuer Aspekt: Schielen: Ginge für mich nicht.
Lösung: Das Angebot eines "schönen" blinden Auges, das von meinem jetzigen Auge ausgeht, mit Blutgefäßen das meinem gesunden Auge entspricht (also wenig gerötet ist als mein derzeitiges blindes Auge) und einer "schönen" blaugrauen Hornhaut, mit weniger Schlieren und Verkalkungen als jetzt, für den Fall, das ich mit dem ersten Glasauge (welches ja nur einige wenige Monate getragen wird) und zunächst dem gesunden Auge nachempfunden würde, nicht zurecht kommen sollte.

Professionalität
Als ich gegen Ende des Treffens kurz zusammenfasse, wo ich gerade stehe und was ich so denke, in wie weit ich derzeitig die Situation einschätze und abwäge zwischen letzten Behandlungsversuch mit dauernden Augentropfen um schmerzfrei zu werden oder Enukleation und die Punkte kurz abwäge, stimmen beide zu und betonen beide, das ich wohl alle Punkte richtig zusammenfassen würde aber die Entscheidung einzig und alleine bei mir läge! Das sie niemanden zu einer Enukleation raten oder abraten würden. Die Entscheidung läge voll und ganz bei mir. Und wenn ich nie Kunde werden würde, so würden sie sich freuen, das es wohl nicht notwendig sei, und die Zeit die sie sich genommen hätten wäre aus reiner Freiwilligkeit geschehen und ich solle mich in keiner Weise beeinflusst fühlen in meiner Entscheidung.
Ich kann diesen Okularisten, zumindest was die Beratung, die Einfühlung, die Offenheit und die Zeit die sie sich nehmen, nur empfehlen. Wenn ich mir in Zukunft einen Ocularisten suchen muss, so bin ich schon fündig geworden.
Mit diesen Worten bedanke ich mich und gehe sehr gut beraten und erleichtert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Kurzzusammenfassung und Prognose

Bester Fall
Derzeit schlägt die Therapie mit täglichen Atropintropfen gut an. Ich habe in den letzten Wochen kaum Schmerzen. Vorgestern eine Stunde im Flugzeug (sehr trockene Luft) ergab dann Abends doch starke Schmerzen und ich konnte kaum schlafen. Aber ansonsten herrscht Ruhe. So lässt es sich aushalten und ich denke im Moment kaum mehr daran.
Es bleibt ab zu warten was der Sommer so bringt. Ich fahre gerne Cabrio und Motorrad. Beides verursachte in der Vergangenheit starke Schmerzen (Hornhaut trocknet aus, trotz Schutzbrille). Sollte es so bleiben wie jetzt werde ich gerne mein blindes Auge behalten. Ich mag es, wie es ist, solange ich keine Schmerzen haben muss.

Zwischenlösung
Im Juni habe ich noch den Termin an der Uni Köln für eine mögliche Operation der Hornhaut am blinden Auge. Eine Transplantation möchte ich nicht, wegen der Imunsuppression und der Tatsache das ich dafür eine Spenderhornhaut benötigen würde, die jemand anderer, der damit evtl. wieder sehen könnte, besser bedient wäre als ich.
Sollte sich eine "Entkalkung" meiner Hornhaut noch einmal machen lassen, so würde ich das machen, sobald die Schmerzen das erfordern. Ist ja nur ein kleiner Eingriff, der beim letzten mal gut geholfen hat, zumindest für ein paar Jahre. Eine Verzögerung einer Enukleation würde schließlich, so habe ich gelernt, für eine spätere Enukleation keine besonderen Komplikationen ergeben.
Also bis Juni abwarten, was die Atropintropfen alleine schon im Sommer für Linderung ergeben und nur wenn es schlimmer wird als jetzt und eine weitere OP nicht möglich sein (weil die aktuelle Hornhaut zu tief verkalkt oder bereits zu dünn geworden sein sollte) möchte ich nicht lange warten und lieber gleich zur Enukleation mit anschließendem Korallimplantat greifen.
Es würde keine Eviszeration werden, da dies bei meinem Auge zu Komplikationen führen könnte (Silikon im Augeninneren als Glaskörprersatz) und ein Risiko für meine gute Sehkraft des gesunden Auges mit sich bringen könnte. Zu Riskant und der Vorteil der besseren Beweglichkeit ist nur minimal.
Dermis Fett ist auch raus, da die Beweglichkeit nicht so gut sei. Aber immer noch eine gute Variante darstellt, wenn ein Korallenimplantat Probleme machen sollte, was bei mir aber sehr unwahrscheinlich sein soll.
Selbst wenn meine in Mitleidenschaft gezogene Bindehaut ein Korallenimplantat nicht gut umschließt oder einreissen sollte, so gibt es noch zahlreiche andere Lösungen, wie mit der Bindehaut umgegangen werden könnte, so die Uni Köln.

Endgültige Lösung
Alle berichten hier, auch der Ocularist und der Chefarzt, das zu oft zu lange gewartet wird und die Schmerzen zu lange ertragen werden. In diesem Falle möchte ich nicht tappen. Dann lieber raus damit und schmerzfrei sein!

Dann gibt es für mich ja den mehrschrittigen Weg mit einem Glasauge um zu gehen:
Erst mal schauen, wie es sich mit zwei "gesund" aussehenden Augen so lebt und wenn ich finde, das mich das "entstellt" dann ein "blindes Glasauge", wie weiter oben beschrieben. Die Klinik, der Ocularist und die Operationsmethode stünden auch schon fest.

Mögliche Copingstrategien
Ich habe schon einmal einen guten Umgang damit gefunden, das ich ein blindes Auge habe, das stark auffällt. Dann kann ich das auch noch mal mit einem im Zweifel auffälligem Glasauge.
Auch als schwuler Mann muss man sich auch von so einigen Standards, die die Gesellschaft an einen Stellt, verabschieden und ich meinen eigenen Weg finden. Als ich mein Coming Out hatte gab es noch die "Schwulen Listen", Bayern war damals noch Vorreiter darin, als HIV ausgebrochen war, um Homosexuellen den Weg in die Verbeamtung unmöglich zu machen und viele andere Schikanen... . Damit musste man damals umgehen und auch das ist mir sehr gut gelungen. Anderssein ist für mich eben normal geworden.
Daher sehe ich einem Glasauge nach meiner umfassenden Recherche recht entspannt entgegen aber warte dennoch so lange es geht, da ich mein gesundes Auge doch schon recht lieb habe ;-)


Ich werde berichten, was der Termin in der Uni-Klinik ergibt und wie sich die Schmerzlage weiter entwickelt und ob dann weitere Schritte anstehen.

Bis dahin: Herzlichen dank an das Forum, speziell an Akanthamöbe für ihre Offenheit am Telefon, sowie die vielen Infos und Anregungen die ich hier im Forum gefunden habe um meine Recherche zu strukturieren und an der richtigen Stelle die richtigen Fragen zu stellen.

lg

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Ein Nachtrag, bevor es nächste Woche in die Uniklinik Köln geht, wo ich noch mal nachschauen lasse ob eine erneute Abrasio, also eine erneute Abschabung der Hornhaut, bei mir möglich sein kann um die immer wieder auftretenden Schmerzen zu lindern.

Ich war beim Zahnarzt. Ich habe einen toten Zahn, der vor Jahren eine Wurzelbehandlung hatte und danach mit einer Krone versehen wurde. Die Wurzel hat sich entzündet und das umliegende Gewebe angegriffen. Jetzt muss der Zahn doch raus. Soweit ok. Auf meine Frage, was wäre wenn er drin bliebe sagte die Zahnärztin, das ein andauernder Entzündungsherd im Körper etliche negative Auswirkungen haben kann, wie u.a. Bluthochdruck.

Hier stellt sich die Frage, wie mein oft entzündetes Auge eben genau solche Folgen verursachen kann. Ich habe leicht erhöhten Blutdruck. Alter und Bewegungsmangel ist das eine. Das entzündete Auge evtl. aber auch ein nicht zu unterschätzender Faktor?

Auf meiner Fragenliste, auf dem Weg zu einer Enukleation oder nicht, ein weiteres Puzzelstückchen, das ich nächste Woche zur Sprache bringen werde…

Ich werde berichten.
suennefrau
Beiträge: 55
Registriert: Di 30. Apr 2024, 21:09

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von suennefrau »

Hallo Oliver, ich hab jetzt nicht alles genau gelesen. Das mach ich die nächsten Tage, wenn ich mich besser konzentrieren kann. Mit Handy und allem mit Bildschirmen hab ich meine Probleme, weil das richtige Auge nicht mehr gesund ist. Was bei mir '"hängen" geblieben ist : blindes Glasauge, was meinst Du damit ?
Ich hab ja mein Glasauge seit ca 60 Jahren.
Wenn das richtige Auge raus ist , ist man doch automatisch blind !??
L. G. Ilona😉
suennefrau
Beiträge: 55
Registriert: Di 30. Apr 2024, 21:09

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von suennefrau »

Oliver, ich nochmal.
Wenn das Auge sich ständig entzündet, frag mal - ob das die AUGENHÖHLE SCHÄDIGEN KANN. Bei mir war damals das ein Grund mit das Auge zu entfernen. Meine Eltern konnten oder wollten eine engmaschige Kontrolle in der Augenklinik Erfurt nicht gewährleisten. Je besser die Augenhöhle und das Auge noch beschaffen sind, desto besser sitzt das Glasauge. Also das waren die damaligen Infos und dass man dann sogar einen sogenannten AUGENSTUMPF drin lässt wegen der Muskeln u.a. - so wie bei mir - die dann gut für die Beweglichkeit und den Halt des Glasauges sind.
Aber befragt Dich dazu nochmal!!!
ALLES GUTE !!!
Ilona
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

suennefrau hat geschrieben: Mi 5. Jun 2024, 20:55 Was bei mir '"hängen" geblieben ist : blindes Glasauge, was meinst Du damit ?
Wenn das richtige Auge raus ist , ist man doch automatisch blind !??
L. G. Ilona😉
Hi suennefrau,

damit meine ich ein Glasauge, das so ausschaut wie mein derzeitiges blindes Auge... .
Habe ich oben ausführlicher dargelegt. Viel Spass beim nachlesen ;-)

lg

Oliver
Zuletzt geändert von Oliver am Sa 15. Jun 2024, 15:07, insgesamt 1-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Am Freitag in der Uni-Köln, Augenklinik, Hornhautsprechstunde gewesen.

Um 7:00 geht es los.
Volle Wartesäle, volle Gänge, schreiende Kinder, andauernde Durchsagen, hektische Betriebsamkeit. Uni-Kökn halt. Ich hatte sie so vermisst ,-)

Kafkas Prozess lässt grüßen
Um 10:00 erste Untersuchungen. Netzhautbilder, Hornhautbilder, Augendruck, etc. .
Als sie ein Ultraschall vom Auge machen wollen sage ich, es sei mit Silikon gefüllt und ein Ultraschall daher unmöglich.
Ich werde noch patzig gefragt, woher ich das wisse... . Ein herbeigerufener Arzt bestätigt und ich brauche nicht auf diese unnötige Untersuchung warten.

Fehlende Kommunikation
Um 11:00 endlich ein Arzttermin. Nach kurzer Besprechung scheint klar: Ich soll in die Kontaktlinsenabteilung. Er hatte das Auge lokal betäubt und festgestellt, das die Hornhaut jetzt keine schmerzen mehr machen könne, was ich bestätigte. Also sei die Hornhaut der "Schuldige" für meine Schmerzen. Nun, das hätte ich ihm auch so sagen können... .
Eine übergroße Kontaktlinse, eine "Verbandkontaktlinse", soll angepasst werden um zu verhindern das der Lidschluss auf der vernarbten und verkalkten Hornhaut ständige Reizungen macht.

Um 12:00 endlich eine Kontaktlinse angepasst bekommen. Die will zunächst nicht richtig halten, da die Hornhaut so wellig ist, das sich Luftblasen bilden. Auf die Frage ob die Schmerzen jetzt weg seien kann ich nur sagen, das ich eh nichts fühle, da das Auge gerade erst betäubt worden sei... . Erstauntes Gesicht der Assistentin... .

Wie ich die Kontaktlinse pflegen soll? Garnicht, da diese nur in der Klinik ein mal im Monat gewechselt werden kann.
Und wenn ich mal n Fremdkörper im Auge habe? Soll ich mit Salzwasser spülen.
Und übrigens: Ich soll jeden Tag antibiotische Tropfen einbringen, da die Kontaktlinse ansonsten zu einer Infektion führen kann.
Auf meine Frage ob ich jetzt jeden Monat meines weiteren Lebens stundenlang auf eine jeweils neue Kontaktlinse warten soll und ansonsten andauernd Antibiotika nehmen soll in der Hoffnung das es keine Entzündung gibt und keine Antibiotikaresistenz entsteht ist die nüchterne Antwort, das das wohl so sei.

Ich bitte die Kontaktlinse sofort wieder zu entfernen, da das keine Option für mich ist. Das ginge nicht, da sie nur das macht, was ihr ein Arzt sagt ,-)))

Zurück in der ursprünglichen Abteilung spreche ich mit dem Arzt, das wir uns diesen "Umweg" gleich hätten sparen können, wenn er einfach mal seine Absicht geschildert hätte.

Keine Ausreichende Aufklärung
Ich frage nach Alternativen. Es gäbe keine.
Ich frage nach einer Abrasion (Hornhautentkalkung). Ach so? Ja! Das wäre eine Alternative ... .
Ich frage wie lange die wohl vorhalten würde? (Muss ich ihm alles aus der Nase ziehen?)
Er meinte, es währen Monate bis evtl. ein Jahr, da die Hornhaut schon bis in die Tiefe verkalkt sei.
Auch keine Option für mich.

Entzündung und die Folgen?
Auf die Frage ob und wie sich die dauernde Entzündung auswirken könne? Keine klare Antwort. Überfordertes Gesicht.
Eigentlich eine zentrale Frage für mich an diesem Tag... .

Schluss und raus
Ich könne jetzt einfach mit dem Auge so leben, solange ich es möchte oder es gäbe eigentlich nur die Enukleation als Alternative.
Ich müsse das nicht jetzt entscheiden und könne mir das in Ruhe überlegen und er gibt mir die Nummer für die OP-Planung.

Ob eine Abrasion einer späteren Enukleation in so fern im Wege stehe, das dann das Ergebnis evtl. schlechter ausfallen könne? (Beweglichkeit) Ob sich im laufe der Zeit die Augenhöle negativ verändern könne? Das wäre nicht so und ich solle mir da keine Gedanken zu machen. Ich könne das völlig frei entscheiden.

Weitere Nachfragen scheinen nicht mehr willkommen.
Um 14:00 Uhr bin ich wieder entlassen und nur wenig schlauer wie vorher.

So weit der fast unnötige Termin an der Uni Köln.



lg

oliver
Zuletzt geändert von Oliver am Sa 15. Jun 2024, 15:21, insgesamt 1-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Netztrecherche zu chronischen Entzündungen

Eine kurze Recherche im Netz klärt die Frage nach der Chronischen Entzündung, die nun seit 45 Jahre in meinem Körper besteht:

Eine chronische Entzündung kann schwerwiegende und vielfältige Folgen für den Organismus haben. Hier sind einige der wichtigsten Auswirkungen:

1. Gewebeschaden und Narbenbildung: Chronische Entzündungen führen zu fortlaufendem Gewebeschaden, da das Immunsystem kontinuierlich Entzündungszellen und -moleküle in das betroffene Gewebe schickt. Dies kann zu Narbenbildung und Funktionsverlust im betroffenen Bereich führen.

2. Autoimmunerkrankungen: Chronische Entzündungen können das Immunsystem überreizen und dazu führen, dass es gesunde Zellen und Gewebe angreift. Dies kann Autoimmunerkrankungen wie Rheumatoide Arthritis, Lupus und Multiple Sklerose auslösen.

3. Erhöhtes Krebsrisiko: Langfristige Entzündungen können die Zellteilung und -mutation fördern, was das Risiko für die Entwicklung von Krebs erhöht. Beispiele sind Darmkrebs bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn und Colitis ulcerosa.

4. Herz-Kreislauf-Erkrankungen: Chronische Entzündungen sind ein bedeutender Risikofaktor für die Entwicklung von Atherosklerose (Arterienverkalkung). Dies kann zu Herzinfarkt, Schlaganfall und anderen Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen.

5. Metabolisches Syndrom und Diabetes: Chronische Entzündungen stehen in Zusammenhang mit Insulinresistenz und der Entwicklung von Typ-2-Diabetes. Auch das metabolische Syndrom, das durch eine Kombination von Bluthochdruck, erhöhten Blutzuckerspiegeln, Übergewicht und abnormalen Cholesterinwerten gekennzeichnet ist, wird durch chronische Entzündungen gefördert.

6. Verminderte Organfunktion: Dauerhafte Entzündungen in Organen wie der Leber (z.B. Hepatitis) oder den Nieren (z.B. Glomerulonephritis) können deren Funktion stark beeinträchtigen und letztlich zu Organversagen führen.

7. Neurologische Auswirkungen: Entzündungen im zentralen Nervensystem werden mit neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer und Parkinson in Verbindung gebracht. Chronische Entzündungen können zur Degeneration von Nervenzellen und zu kognitiven Beeinträchtigungen führen.

8. Beeinträchtigung des Immunsystems: Lang anhaltende Entzündungen können das Immunsystem schwächen, was die Anfälligkeit für Infektionen erhöht und die Fähigkeit des Körpers, effektiv auf Verletzungen und Krankheiten zu reagieren, beeinträchtigt.

Zusammengefasst kann eine chronische Entzündung eine Vielzahl von gesundheitlichen Problemen verursachen, die von lokalen Gewebeschäden bis hin zu systemischen Erkrankungen reichen. Es ist daher wichtig, chronische Entzündungen zu erkennen und zu behandeln, um langfristige Schäden und ernsthafte gesundheitliche Komplikationen zu vermeiden.
Zuletzt geändert von Oliver am Sa 15. Jun 2024, 15:22, insgesamt 2-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Auch die Frage nach meinen gängigen Symptomen können beantwortet werden:

Gereiztheit und Müdigkeit können durchaus im Zusammenhang mit chronischen Entzündungen stehen. Hier sind einige Gründe, warum das der Fall sein kann:

Entzündungsmediatoren: Chronische Entzündungen führen zur Freisetzung von Zytokinen und anderen Entzündungsmediatoren. Diese Substanzen können das zentrale Nervensystem beeinflussen und Symptome wie Müdigkeit, Erschöpfung und Gereiztheit hervorrufen.

Energieverbrauch: Der Körper verbraucht zusätzliche Energie, um die Entzündungsreaktion aufrechtzuerhalten. Dies kann zu einem allgemeinen Gefühl von Müdigkeit und Schwäche führen, da dem Körper weniger Energie für andere Aktivitäten zur Verfügung steht.

Schlafstörungen: Chronische Entzündungen können Schlafmuster stören und zu Schlafstörungen führen. Dies kann durch Schmerzen, Unwohlsein oder die direkte Wirkung von Entzündungsmediatoren auf das Gehirn verursacht werden. Schlechter Schlaf trägt wiederum zu Müdigkeit und Gereiztheit bei.

Psychologische Belastung: Langfristige Schmerzen und Unwohlsein, die oft mit chronischen Entzündungen einhergehen, können zu Stress, Angst und Depressionen führen. Diese psychischen Belastungen können wiederum Gereiztheit und Müdigkeit verstärken.

Hormonelle Veränderungen: Chronische Entzündungen können das hormonelle Gleichgewicht stören, einschließlich der Hormone, die den Schlaf-Wach-Rhythmus und die Stimmung regulieren, wie Cortisol. Ein gestörter Hormonhaushalt kann zu Symptomen wie Müdigkeit und Gereiztheit führen.

Ernährungs- und Nährstoffmängel: Chronische Entzündungen können auch die Aufnahme und Verwertung von Nährstoffen beeinträchtigen, was zu Mangelerscheinungen führt, die Müdigkeit und Reizbarkeit verursachen können.


All diese Symptome habe ich... .
Zuletzt geändert von Oliver am Sa 15. Jun 2024, 15:11, insgesamt 1-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Weitere Recherche ergibt in Hinblick auf meine Schmerzen:

Chronische Nervenreizung

Ein blindes und entzündetes Auge kann den Nervus trigeminus reizen und dadurch zu Missempfindungen auf der Kopfhaut führen.
Der Nervus trigeminus, auch als fünfter Hirnnerv bekannt, versorgt das Gesicht und hat drei Hauptäste: den Augenast (Nervus ophthalmicus), den Oberkieferast (Nervus maxillaris) und den Unterkieferast (Nervus mandibularis).

Eine Entzündung im Auge, wie zum Beispiel eine Uveitis oder eine schwere Konjunktivitis aber auch eine entzündete Hornhaut, kann zu einer Reizung des Augenastes des Nervus trigeminus führen. Diese Reizung kann Schmerzen und Missempfindungen nicht nur im Auge, sondern auch in den umliegenden Bereichen verursachen, einschließlich der Stirn, der Kopfhaut und der Schläfenregion.

Zu den typischen Missempfindungen gehören:

Schmerzen
Brennen
Kribbeln
Taubheitsgefühle
Diese Symptome resultieren aus der Übertragung der Reizung entlang des Nervenpfades, was als "übertragener Schmerz" bezeichnet wird. In schweren Fällen könnte dies auch zu einer Neuralgie, also Nervenschmerzen, führen.

Und seit einigen Jahren habe ich eine öfters kribbelnde und taube stelle am Schädeldach, wo der Trigeminusast endet.

Wieso kommt hier kein Arzt drauf mir das mit zu teilen? Vor allem wird es dort immer schlimmer. Und ich möchte keine Neuralgie entwickeln. Das könnte schlimm werden... .


lg

Oliver
Zuletzt geändert von Oliver am Sa 15. Jun 2024, 15:23, insgesamt 2-mal geändert.
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Zusammenfassung von dem, was das Netzt ausspuckt und wo Ärzte mich bisher nicht drauf aufmerksam gemacht haben:

Entzündung im Auge kann erhebliche Schäden an meinem Körper auslösen. Herzerkrankungen, Diabetes, Demenz, etc. Hierauf brachte mich eine Nebenbemerkung eines Zahnarztes. Alles kein Muss aber möglich bis wahrscheinlich. Eigentlich sollten das die Augenheilkundigen doch auch wissen?

Es kann zu Demenz und Parkinson führen. Es kann eine Neuralgie am Trigeminus auslösen und hat es bereits getan. Ich habe eine Stelle am Kopf, die Juckt wie Bolle, wenn das Auge schmerzt. Ich kann dort manchmal nicht aufhören zu kratzen... . Vorstufe zur Neuralgie.

Es kann auf Hormone, Schlafzyklus und auf das allgemeine Wohlbefinden ziemlichen Einfluss haben und hat es bei mir.

Zudem: Seit drei Wochen, ich fahre dank schönem Frühlingswetter, wieder Cabrio und Motorrad (letzteres mit Brille) und der Wind führ zu leichten bis mittleren Schmerzen.

Wenn ich abends im Bett lese muss ich irgendwann aufhören, da dann im Auge selber, nicht auf der Hornhaut, starke Schmerzen auftreten. Der gesamte Augapfel wird rot und das Auge tränt.


Mittlerweile bin ich bei einem Stand angekommen der so aussieht:

90% für die Enukleation.
10% dagegen.


Die 10% sind vor allem: Angst das Flasche zu tun und dann nicht zurück zu können.

Ich werde noch mal mit meinem Hausarzt über die Folgen von Entzündungen sprechen und meine Internetrecherche von ihm bestätigen lassen.
Ich werde berichten.


lg

Oliver
Akanthamöbe
Beiträge: 103
Registriert: Fr 26. Aug 2022, 18:48

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Akanthamöbe »

Hallo Oliver,

entsetzlich, dass dich noch kein Arzt darauf aufmerksam gemacht hat. Ich kann das nicht beurteilen, allerdings muss man zwischen Entzündung und Infektion unterscheiden. Was den Trigeminus-Nerv angeht, das ist ja der Gesichtsnerv, der sich in drei Bahnen verästelt, zwischen Unterkiefer, Ohr und Auge, kann ich mir sehr gut vorstellen, dass eine Entzündung zu einem chronischen Verlauf führen kann.

Ich selber hatte das Problem, dass mein Auge nach und nach geschrumpft wäre, bei jedem Schub hatte ich extreme Schmerzen im Trigeminus, mir hat kein Arzt gesagt, dass es chronisch werden könnte, aber ich hab es mir gedacht. Wenn das passiert wäre, könnte man es mit keinem Schmerzmittel stoppen. Die Schrumpfung hätte angeblich Jahre gedauert. Mein Prof. in der Heimatstadt wollte noch weiter herumdoktern, "ich könnte ja vielleicht mal wieder etwas sehen". Ich bin ja dann zum Spezialisten 6 Stunden entfernt gefahren, der zu mir sagte (wortwörtlich) "Verabschieden Sie sich von dem Auge" und nach kurzer Pause "wenn Sie meine Frau wären, hätte ich das auch gesagt" (das Typische, was wir Patienten wahrscheinlich immer denken: würde er es auch seinen Nächsten so raten?).

Das ist alles kein Spaziergang, die Entscheidung ist endgültig und enorm belastend. Für mich war es eine große Erleichterung, mir nicht 24 Stunden am Tag Sorgen um den Erhalt des Auges machen zu müssen. Und ich wollte die Augenärzte und den Prof nicht wieder treffen müssen. Ich leide noch heute an den systemischen Behandlungen - Narkosen, Intubationen, Immunsuppressiva, Antibiose - ich werde demnächst noch einmal zur Lidsprechstunde gehen und fragen, ob man mit Eigenfett oder Filler noch etwas verbessern kann, mein Auge ist ziemlich nach innen gesackt. Aber das liegt auch an meiner Augenform, bei manchen sieht es besser aus. Ich wünsche dir, dass du die richtige Entscheidung triffst. Lieben Gruß
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hi Akanthamöbe, liebe Mitleser,

ich war heute bei meinem Hausarzt und habe ihm von meiner Recherche erzählt und ihn um Einschätzung gebeten.

Systemische Entwarnung? Oder doch nicht?
Die chronische Entzündung bei einem Zahn, die meist von Bakterien stammt, kann sehr wohl auf Herz und Blutbahn gehen. So weit so gut.

Meine Hornhautentzündung kommt aber von einer unzureichenden Sauerstoffversorgung der Hornhaut aufgrund früher länger anhaltendem hohen Augendruck, der wichtige Zellen, die die Versorgung herstellen, zum Teil abgetötet hatte. Also keine Bakterien oder Viren.
Er ist sich recht sicher, das durch die chronische Hornhautentzündung keine systematischen Schäden entstehen können. In meinem letzten Blutbild waren wohl auch keine Anzeichen für eine chronische Entzündung zu finden.

Allerdings sagen mir vertrauenswürdig vorkommende Seiten und Uni-Studien zum Thema chronische Entzündungen auch das Gegenteil in Hinblick auf systemische Folgeschäden. Hier wird wohl viel geforscht und gibt es wohl noch große Unsicherheiten. Das Gefühl der andauernden Müdigkeit habe ich zumindest oft. Aber das kann auch Arbeitsstress oder sonst was sein ;-)

Neurologische Folgen bleiben nicht unwahrscheinlich
Die neurologischen Folgen, wie langsam sich entwickelnde Neuralgien (Nervus Trigeminus), bestätigte der Hausarzt dabei auch sofort. Und die würden bei eine Enukleation bestehen bleiben, wenn sie sich vor der Enukleation schon "festgesetzt" hätten. Es gibt dann so etwas wie ein "Schmerzgedächtnis", was dann sogar zu Phantomschmerzen führen könne.

Letzteres ist nicht wirklich lustig... . Ich berichtete von meiner Stelle am Kopf, da wo der Trigeminusast endet, wo ich mich manchmal Wundkratze, wenn es juckt. Immer, wenn die Hornhaut gerade sehr "unruhig ist". Hier solle ich dann schon etwas "Vorsicht walten lassen".


Morgen werde ich mal alles bisherige mit meinem Psychologen besprechen.


PS: Irgendwie war ich heute sogar enttäuscht, das die chronische Entzündung nicht wirklich vom Hausarzt bestätigt worden ist. Das hätte meine Entscheidung schnell bestätigt.

Und das ich das denke macht mir klar, das ich mich eigentlich schon entschlossen hatte ;-?


Ich werde berichten.


lg

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Es wird ernst

Ich habe diese Woche mit meinem Psychologen gesprochen und alles in die Waagschalen geschmissen, was ich hier oben alles zusammengetragen hatte. Auch, das ich finde das er evtl. zu positiv zu einer Enukleation eingestellt sein könnte und ich das im Gespräch mit bedenken möchte.

Es war ein sehr langes, gutes und deutliches Gespräch.


Für die Enu spricht
Schmerzen zermürben auf Dauer. Es ist nicht wirklich unerträglich, wie hier einige berichten. Aber es ist wie eine andauernd Bindehautentzündung. Machmal schiessen zudem Stiche ein. Wenn ich lange Lese bekomme ich Kopfschmerzen und das Auge wird Blutrot, Brennt und Tränt. Bei wind brennt es gerne mahl heftiger. Nicht gut.

Neuralgie?
Es kann evtl. durch die dauernde Reizung eine Neuralgie entstehen. Derzeit kratze ich ständig am Endast des Trigeminus, auf der Schädeldecke, wenn das Auge zicken macht. Und es macht jetzt im Sommer seit einigen Wochen fast täglich leichte und ab und an größerer Zicken. Nicht gut.

Zeit gewinnen?
Eine Adrasio könnte noch mal gemacht werden aber da die Hornhaut sehr verkalkt ist, bis in die Tiefe, wird das nur Monate bis max. 1 Jahr Aufschub bringen. Keine Alternative für mich.

Psychologischer Faktor
Die dauernden Schmerzen erinnern ständig an den Unfall und meine lästige Familie. Auch nicht gut auf Dauer.

Systemische Folgen
Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gereiztheit kann sehr wohl durch die dauernde Entzündung kommen. Weitreichendere Probleme wie z.B. Hormonprobleme, Schlafstörungen, evtl. die Entwicklung von neurologischen Krankheiten wie Demenz oder Parkinson u.a. sind möglich aber noch nicht eingehend genug erforscht um Sicherheit zu haben. Aber alleine der derzeit von der Forschung formulierte begründete Verdacht beunruhigt. Und wieso ein blindes schmerzendes Auge behalten, wenn solche Komplikationen später zumindest nicht ausgeschlossen werden können. Nicht gut.

Sympathische Ophthalmie
Ich wäre sicher, das eine Sympathische Ophthalmie bei mir nicht auch noch das gesunde Auge schädigt, was der Gau wäre.

Guter Operateur
Ich habe ein sehr gutes Gefühl bei dem Chefarzt, der für die Op Verantwortlich ist. Und er zeigt selbst in kritischen Situationen Lösungswege auf. So könnte die mit angegriffene Bindehaut, die über das Implantat gelegt wird, später einmal Perforationen zeigen, was er aber mit mindestens 3 Interventionsmöglichkeiten behandeln könne. Da solle ich mir wirklich keine Sorgen drüber machen. Ich glaube ihm.

Aussehen erhalten ist möglich
Sowohl der Chefarzt als auch der Okularist befürworten ein Glasauge, das nach meinem derzeitigen blinden Auge geformt werden könne. Soweit würde sich mein Äusseres zunächst nicht großartig ändern müssen. Lediglich das erste und zweite Glasauge würde nach meinem gesunden Auge geformt werden. So kann ich ja auch einfach mal sehen, ob ich mir so "verändert" nicht doch gefalle?!
(PS: Ich bin Fotograf und ich stehe auch öfters vor der Kamera und halte Lehrfilme ab. Somit ist mein Aussehen auch in bestimmter Weise mein "Markenzeichen". Daher mag ich mich nicht wirklich von meinem Aussehen "verabschieden".

Gleitsichtbrille und Blickrichtung
Ich trage seit einiger Zeit eine Gleitsichtbrille und die zwingt mich, zumindest im Nahbereich und auf mittlere Distanzen, eher den Kopf auf ein Objekt das ich betrachten möchte zu richten. Daher fällt ein sich schlechter mitbewegendes Glasauge nicht so sehr auf.
Im Übrigen fällt durch eine Brille ein Glasauge ohnehin wenig auf.

Copingstrategieen
Sowohl an mein jetziges Auge als auch an die Tatsache das ich schwul bin habe ich mich nicht nur gewöhnt, sondern mich so selber lieben gelernt. Das wird mir dann wohl auch mit einem Glasauge gelingen.Ich kann da auf einschlägige Erfahrungen zurückgreifen.
Auch mein Mann unterstützt mich dabei. Vom "freien Markt" bin ich ohnehin weg und ich denke und hoffe, das ich nicht noch mal auf "Partnersuche" gehen muss. Da würde mich evtl. ein Glasauge bei der Partnersuche etwas verunsichern können. Aber ich denke, das mein Mann und ich zusammen alt werden. Seit 15 Jahren zusammen und immer n och und immer wieder wie frisch verliebt.

Es gibt nur ein tatsächliches Gegenargument
Gegen die Enu spricht eigentlich nur ein kosmetisches Problem, das mir zwar wichtig ist aber sicher nicht so stark wiegen kann wie all die tatsächlichen und die möglicherweise hinzukommenden Risiken auf gesundheitliche Beeinträchtigungen.

Münze werfen
Als ich zunächst dachte, das die systematischen Folgen doch sehr gravierend sind war ich erleichtert, das ich damit meinen Entschluss untermauert hätte. Das dann der Hausarzt meint, das es evtl. eher unwahrscheinlich sei, das eine Entzündung sehr weitreichende Folgen haben könnte war ich fast enttäuscht, weil ich ja dann meinen Entschluss für die Op noch mal überdenken müsste.
Das ist wie das werfen einer Münze vor einer schwierigen Entscheidung. Entweder das Münzergebnis schmeckt einem oder auch nicht. Und es hat nicht geschmeckt. Und das spricht eben für die Enukleation.

Schmerzfreiheit
Ich hätte endlich keine Schmerzen mehr und müsste nicht ständig Augentropfen nehmen, die am Ende doch nicht gut wirken.



Gegen die Enu spricht

Kosmetische Frage
Alle kennen mich seit ich Kind bin mit meinem Aussehen. Ich habe Angst mich äußerlich so stark zu verändern. Ich mag mich so wie ich bin.
Vor allem vor dem sich nicht gut mitbewegen eines Glasauges habe ich Angst.

Aber es gibt die Möglichkeit meinem gegenüber durch ein Blind aussehendes Glasauge klar zu machen, wo er hinschauen sollte.
Meine Brille zwingt mich eh eher den Kopf als die Augen zu bewegen.
Meine Brille verdeckt ohnehin ein wenig die Augen.
Und eher den Kopf zu drehen haben hier auch viele von euch schon gelernt.

Und evtl. interessiert es mich nach einiger Zeit auch einfach nicht, ob es n un auffällt oder blöde aussieht.
Schließlich ist das dann das Problem der anderen ;-)



Facit
Ich habe heute mittag einen Termin in der Klinik für die Voruntersuchungen gemacht. Dieser ist nächste Woche!


Ich werde berichten

lg

oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Die Entscheidung steht!

Augenprothetische Sprechstunde
Letzte Woche war die Voruntersuchung zur Enukleation am CIO der Uni Köln, eine onkologische Abteilung, in der auch die "Augenprothetische Sprechstunde" angesiedelt ist. Zunächst einmal: Kein Vergleich zur Hornhautsprechstunde in der Augenklinik! Letztere, ich hatte berichtet, ist sehr voll, überlaufen geradezu schlecht organisiert und sehr kurz und knapp in der Beratung.

Individuelle Komplikationsmöglichkeiten
Die augenprothetische Sprechstunde ergab zwar auch längere Wartezeiten aber die Sprechstunde an sich ist top!
Ein offensichtlich psychologisch sehr geschulte junge Ärztin machte nie den Eindruck, das ich mich mit meinen Fragen beeilen sollte, weil der nächste wartet oder ähnliche Gründe. Ich stand im Zentrum und alle Fragen wurden sehr ausführlich und teils mit Anschauungsmaterial erklärt. Alle Ängste wurden antizipiert und gekonnt durch klare und deutliche Erklärungen genommen.
Wie und welche Muskeln werden entfernt und welche erhalten. Wo der Sehnerv durchtrennt. Wie wird das Implantat angepasst... .

Bestehende Cerklage
Das um mein Auge ein Silikonband liegt (eine sogenannte Cerklage, die bei der Erstoperation vor über 40 Jahren angebracht wurde) könnte evtl. zu einer Muskelatrophie (Muskelschwund) geführt haben. Das könne aber bei der Enu zum Teil korrigiert werden und stellt kein größeres Problem dar.

Folgen von Kryobehandlungen
Meine Bindehaut, die bei der Enu um das Hydroxylapatit-Implantat gelegt werden soll, ist durch vorherige OP's geschädigt. Es wurden in der Vergangenheit mehrfach, wegen sehr hohen Augeninnendruckes, Kyrobehandlungen (Kältebehandlungen) durchgeführt, bei der ein auf -75°C gekühlter Metallstift auf die Bindehaut gesetzt wird um tieferliegendes Gewebe zu veröden, welches im Übermass Flüssigkeit produziert und so den Augeninnendruck hatte steigen lassen. Dabei wurde die Bindehaut teils stark in Mitleidenschaft gezogen.
Die Bindehaut könnte evtl. unelastisch geworden sein oder so dünn, das sie bei einem zu groß gewählten Implantat reißen könnte. Die Größe des Implantates wird während der OP daher besonders sorgfältig ausgewählt, so das keine große Spannung auf die Bindehaut kommt.
Auf meine Frage ob ein kleineres Implantat evtl. eine schlechtere Beweglichkeit zur Folge haben könnte wurde ich sofort beruhigt, das das nicht so sei. Sie erklärte mir an einem 3D Modell, wie die schlechtere Beweglichkeit von Glasaugen zustande kommt. Es hat damit zu tun, wo die Muskeln am Auge ansetzen und wo sie beim Implantat ansetzen. Die Orte unterscheiden sich und damit die Beweglichkeit. (Besser kann ich es hier ohne Abbildungen nicht darlegen). Aber die Größe des Implantates scheint sich nicht aus zu wirken.
Ein etwas kleineres Implantat könne durch ein etwas größeres Glasauge gut kompensiert werden. Zudem ist mein Augenlied durch die senkrechte Narbe, die durch das gesamte Gesicht, durch beide Augenlider, bis zur Augenbraue zieht und während des damaligen Heilungsprozesses stark schrumpfte, etwas deformiert. Mein blindes Auge ist dadurch im geöffneten Zustand etwas weiter geöffnet als beim gesunden Auge. Hier würde ein etwas kleineres Implantat auch dafür sorgen können, das das Auge etwas weniger weit "Aufgerissen" aussehen wird als jetzt. Also auch von Vorteil, da sich evtl. mein Auge im Aussehen dem Gesunden angleicht ,-)

Amniomembran
Eine Amniomembran ist eine Schicht aus der Plazenta. Hierzu ist eine Gewebespende erforderlich. Es handelt sich um die "Nachgeburt" bei einer regulären Geburt. Diese Membran wird aus der abgestoßenen Plazenta in einem Aufwendigen Prozess eine dünne Hautschicht gewonnen.
Diese Haut ist stark und elastisch - und sie enthält Stoffe, die die Wundheilung fördern können. Als embryonales Gewebe enthält die Amnionmembran keine immunmodulatorischen Stoffe und wird daher bei der Transplantation nicht abgestoßen. Die Amnionmembran enthält Wachstumsfaktoren, die die gesunden Bindehautzellen wieder zum Wachsen anregen. Außerdem wirkt sie entzündungshemmend.
Für die OP wird eine solche Membrane aus Essen (Uni-Klinik) angefordert und für die OP bereitgehalten werden.

OP-Vorbereitung
Ich meinte, das meine Bindehaut im Moment sehr entzündet sei und ob das für die OP nicht ein Problem sein könne? Ob evtl. vor der OP noch entzündungshemmende Mittel als Tropfen oder Salben möglich oder nötig wären?
Zunächst meinte sie, das es keine Probleme machen würde. Nach einem Blick durchs Mikroskop bekam ich aber 2 Salben, die ich 10 Tage vor der OP wechselnd nutzen soll um Infektionen und Entzündungen zu minimieren. Allerdings bitte nicht länger davor, da es schon recht heftige Mittel seien. Aber so wäre ich auch an dieser Stelle auf der sicheren Seite.

Silikon als Problemfaktor
Mein Auge ist mit Silikonöl gefüllt, da bei dem Unfall vor Jahren der Glaskörper entfernt und durch eben dieses Öl ersetzt wurde. Das Silikonöl verhindert eine Eviszeration, wie weiter oben schon einmal beschrieben. Bei der Untersuchung wurde auch klar, das bereits Silikonöl in die Hornhaut eingewandert ist und kurz vor dem Durchbruch steht. Die Bläschen liegen sehr dicht an der Oberfläche und verursachen dort Schmerzen. Auch in der Bindehaut sind bereits Tröpfchen zu erkennen.
Bei der Enukleation wird also sehr genau darauf geachtet, das die Bindehaut sehr sauber ausgeräumt wird um das Silikon restlos zu entfernen.

Schlechte Beweglichkeit und "Schielen"
Ich hatte beim Okularisten eine Dame kennengelernt der ich tief ins Glasauge schauen konnte. Das Glasauge war perfekt. Ok. Aber sie Schielte. Beim Okularisten hatte ich das nicht ansprechen wollen, da ich der Dame nicht zu nahe treten wollte. Die Ärztin kannte diese Dame und versicherte mir, das sie bereits vor der Enu schielte und sich daran dann leider nicht viel ändern ließe. Das würde bei mir aber nicht so sein, da mein blindes Auge sich ja exzellent mitbewege. Über "Schielen" solle ich mir bitte keine Sorgen machen.

Wenns schief geht / Plan B
Sollte die Bindehaut bei der Op kaputtgehen, so könnte immer noch Mundschleimhaut transplantiert werden (Eigenspende).
Sollte das Implantat abgestoßen werden, was sehr unwahrscheinlich ist, so kann immer noch ein Dermis Fett Implantat gemacht werden.
Oder anders Formuliert: Keine Sorgen machen. Es gibt immer einen Plan B.

Augenlid und trockene Augen
Als Langzeitfolgen kommt es wohl vor, einige von euch haben berichtet, das es trockene Glasaugen geben kann. Hier wird empfohlen das Glasauge nur sehr selten, alle 4 Wochen, heraus zu nehmen. Sollt sich einmal eine Kruste auf dem Auge gebildet haben, so wäre es sinnvoller das Auge nicht heraus zu nehmen sondern mit einer feuchten Binde, die nicht mal steril sein muss, das Glasauge auszuwischen. Das beuge einem trockenen Auge am besten vor... . Also auch hier: Bitte keine Sorgen machen.

Wer Operiert
Ich werde in den nächsten Tagen von der Terminvergabe angerufen und könne meine Wüsche nennen und diese würden auch berücksichtigt. Ich kann zwischen drei Operateuren wählen mit über 20 jähren Erfahrung, mit 4 Jahren und mit zwei Jahren Erfahrung. Es käme auf die freien Termine und mein Wartevermögen an und ich könne dann selber entscheiden. Was n Service!

Krankenhausaufenthalt
Normalerweise soll man schon nach einem Tag das Krankenhaus verlassen können. Aber in Fällen von starken Schmerzen oder Komplikationen könne man bis zu einer Woche bleiben, was fast wie eine herzliche Einladung klang ;-)

Weitere Möglichkeiten nach der Enu
Nach der Enukleation könnten meine Narben auf den Augenliedern noch angepasst werden, wenn nötig und gewünscht. Unterschiedliche Verfahren wurden detailliert erläutert. Allerdings solle ich erst die Enu abwarten und den Heilungsprozess und in wie weit der Liedschluss nach der Enu durch ein Anpassen des Glasauges bereits verbessert werden könne. Daher spare ich mir hier darzulegen, was da alles geht, es war sehr viel und sprengt hier den Rahmen.

Kurz zusammengefasst
Es wurde sehr gut auf alle Fragen von mir eingegangen und auch Fragen beantwortet, die ich nicht mal stellen brauchte. Es gab keinen Zeitdruck. Alles wurde verständlich erklärt. Es herrschte eine fast lockere Atmosphäre und es wurde hier und da gelacht. Alle Ängste wurde antizipiert und mit entsprechenden Infos beruhigt.

Ich kann die Augenprothetische Sprechstunde, bis hier hin, nur empfehlen!



Wann gehts los?
Ich werde in den nächsten Tagen zu einer Terminfindung angerufen, bei der meine Operateurwünsche und Termine in Einklang gebracht werden sollen. Es soll wohl in den nächsten 4 Wochen losgehen können.

Wie geht es mir mit alledem?
Ich bin entspannt. Teils, gerade wenn das Auge schmerzt, wie gerade wo ich schreibe und konzentriert auf den Bildschirm schaue, kann ich es fast nicht mehr abwarten von diesem Brennen und Zwacken befreit zu sein und kann mir nicht mehr vorstellen, das ich das die letzten Jahre immer wieder hatte. Zu 90% bin ich überzeugt und freue mich fast darauf, das es endlich soweit ist. Schmerzfrei und ohne Augentropfen leben zu können.

Imagination als Vorbereitung
Ab und an stelle ich mir vor, das ich bereits ein Glasauge habe.
Ich stelle mir vor, wie es sein wird wenn ich wieder zwei gesundaussehene Augen haben werde. Die Narbe im Gesicht bleibt. Ich denke auch die Blicke der anderen werden bleiben. Ich werde es ausprobieren. Evtl. komm ich damit zurecht. Wenn nicht, so werde ich mein jetziges blindes Auge fotografieren um es als Vorlage für den Okkularisten zu Archivieren um mir dann ein hübsches blindes Auge machen zu lassen, wenn es nötig sein sollte. Dann habe ich mein bisheriges Aussehen ja wieder.
Ich stelle mir das Glasauge und das Implantat in meinem Klopf vor. Wie es sich anfühlt. In Gedanken nehme ich das Auge heraus und setze es wieder ein und versuche mir vor zu stellen, wie es sein wird. Beim Einschlafen denke ich mir, das ich das Glasauge einfach drin lasse. Es dann irgendwann einfach vergesse. Ich denke es wird gut sein. In meiner Vorstellung ist es auch etwas "besonderes", das eben nicht alle haben. Ein Medizinisches kleines Meisterwerk intern und ein massgeschneidertes Kunstwerk von Aussen. Schöne Vorstellung.

Dann mach ich mir hier und da doch Sorgen, wie es sein wird. Wie beweglich. Ob alles gut geht. Wie ich mit Glasauge auf andere Wirke. Das mit das egal sein sollte. Diese und andere Fragen machen aber nur ca. 10% aus.



Somit warte ich gespannt, in eher freudiger Erwartung, auf den Anruf für den Termin.

Ich werde berichten
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Fotos vom Auge

Heute habe ich Fotos meines blinden Auges gemacht. Als Vorlage für ein mögliches Glasauge für den Okularisten. Demnächst wird das ja nicht mehr gehen... .

Ich war in meinem Studio, ich bin ja Fotograf, und habe eine Kamera farbtechnisch eingemessen, damit ein farbechtes Repro möglich wurde. Makroobjektiv, Blitzanlage, perfektes Foto in höchster Auflösung.

Ich war entsetzt! Mein Auge formatfüllend auf einem großen Monitor in bestechender Schärfe: Verkalkt, vernarbt, kleine Bläschen überall, graublau bis in die Tiefe. Die Bindehaut durchzogen von dicken tiefroten Adern. Das das schmerzt ist mir jetzt klar wie Kloßbrühe.

Wie meinte der Okulars in aller Vorsicht? Darf es auch etwas abweichend, etwas weniger rot sein? Jip... . Bitte etwas weniger vernarbt, etwas weniger Adern, etwas aufgehübscht ,-)

Morgen rufe ich wegen des Termins mal im Krankenhaus an ,-)


Ich werde berichten.

lg

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Termin steht

Heute Vormittag Termin an der Uni-Köln gemacht.

6. August um 6:30 Uhr.

Nach dem Anruf leichte Panik. Jetzt gerade sehr entspannt.

Nächste Woche erst mal in den Urlaub. Danach noch 3 Tage bevor es unter das Messer geht.

Operateur steht fest. Habe ich schon beim Okkularisten kennengelernt.

Jetzt kann es endlich losgehen.

Bin gespannt, wie es sich so bis dahin anfühlt. Insgeheim hoffe ich, das das Auge in den Frien so richtig Zicken macht. Dann habe ich schließlich die richtige Entscheidung getroffen. Blöd, wenn es jetzt Ruhe geben würde :-)


Ich werde berichten

Gruß an alle hier vom Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Einweisungsschein vom Augenarzt

In einem Brief der Augenklinik stand, das ich einen Einweisungsschein für die OP brauche. Meine Augenärztin mach eigentlich immer nur Termine und die können schon mal ein paar Wochen in der Zukunft liegen. Habe heute angerufen und ich soll einfach vorbeikommen. Nur 5 min.gewartet und den Schein bekommen.

Sie hat mir viel Glück und Zuversicht bis dahin gewünscht.

Jetzt ist alles in die Wege geleitet und Vorbereitet und wie es sich gehört hat das Auge heute Zicken gemacht. Kopfschmerzen. Zwei Stunden Mittagsschlaf. Und jetzt gehts wieder. Alles richtig gemacht. Wird Zeit, das das aufhört ;-)

Lieben Gruß und schönen Sommer an alle hier!

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Schwimmen und Kopfsprung mit Glasauge?

Heute erster Tag im Urlaub. Mit dem Cabrio durch die Alpen. Wind. Blindes Auge schmerzt. Soweit so schlecht. Ich warte auf die Enu. Ich freu mich drauf, wenn das ein Ende hat.

Heute Mittag in einen Bergsee gesprungen, von einem Anleger aus. Platsch. Auch ne Arschbombe. Kopfsprung. Dann die Frage: geht das auch mit einem Glasauge oder suche ich es dann auf dem Seegrund?

Wer kennt hier die Antwort?

Lg

Oliver
Anna135
Beiträge: 114
Registriert: Mi 1. Dez 2021, 18:27

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Anna135 »

Hallo Oliver,
klares Nein auf deine Frage, würde ich nicht machen. Ins Wasser springen oder Tauchen sollte man mit einem Glasauge sein lassen. Das Auge könnte herausgespült werden. Beim Tauchen besteht die Gefahr, dass es durch den Druck zerspringt. Das sind aber jetzt wirklich die zwei einzigen Dinge, die mir einfallen, die mit einer Augenprothese nicht gehen. ;)
Alles Gute wünsch ich dir!
lg Anna
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hi Anna,
Danke dir für die Antwort. Das mit dem Tauchen hatte ich hier schon irgendwo gelesen… .

Das mit dem ins Wasser springen hatte ich schon befürchtet. Sehr schade… Dann werde ich hier mal meine letzten Sprünge ohne Glasauge genießen, solange es geht:-)

Ist dann beim Schwimmen wohl auch problematisch…?
Ich glaub ich werde morgen noch mal das Forum durchforsten. Hatte da was zu Schwimmbrillen gelesen?!

Ich gehe ja gern schwimmen… auch mal mit Augen unter Wasser… is dann nicht mehr drin? Schade….!

Danke für den Hinweis!

Lg

Oliver
Charlotte
Beiträge: 443
Registriert: Do 1. Mär 2018, 18:17

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Charlotte »

Hallo Oliver,

ich weiß, dass einige von uns unbedingt zur Schwimmbrille raten.
Ich schwimme und tauche sehr gerne, aber Schwimmbrillen mag ich so gar nicht.
Also hab ich in der ersten Zeit aus lauter Angst um meine Prothese immer das Auge fest zugekniffen.
Gerade die ersten Prothesen saßen bei mir nicht sehr fest und mein Horror war ohne Auge aus dem Wasser zu kommen :o .
Inzwischen sitzt meine Prothese so bombig fest, dass ich sie nicht mehr so einfach rauswischen kann, also auch im Wasser keine Gefahr mehr.
Schwimmen und Tauchen geht jetzt ganz entspannt mit offenen Augen.

Ich wünsch dir, dass es bei dir genauso gut verläuft. Und schon jetzt alles Gute für deine OP in 2 Wochen!!!

Liebe Grüße
Charlotte
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hi Charlotte,

es tut gut zu hören, das es bei dir da so problemlos ist! Ich will mir auch gerade keine Sorgen mehr machen und lass es jetzt einfach auf mich zu kommen. Und da beruhigen deine Worte gerade enorm! Merci dafür!

Ich sollte mir darum einfach keinen Kopf machen. Wenn es bei mir auch so gut passt, werde ich mich freuen. Und wenn nicht, dann eben nicht. Da gibts dann irgend eine Lösung. Ich werde berichten.

Und beim Tauchen kann im Zweifel das Auge ja auch raus. Dann eben eine einseitig mattierte Brille, damit der Buddy sich nicht beim ersten unterwaser-ok erschreckt;-)

Ich stelle mir auch jeden Abend vor dem ins Bett gehen vor, wie bei der OP mein Operateur die Plombe einpasst und alles Vernäht.
Ich kenne ihn ja schon und habe ihn ausführlichst gesprochen. Ein toller Mann. Sehr angenehm, offen und voll auf den Aufbau einer Spezialabteilung für Enukleationen und deren spezifischen Problemen, auch und gerade was Ängste der Patienten angeht, befasst. Hier gab es wohl ein spezielles Schulungsprogramm, wie die Aufklärungsgespräche laufen sollten?! Ein Doktorand war mit dabei und wurde kurz nach unserem Gespräch im Nebenzimmer instruiert und erklärt, warum dieses oder jenes so oder nicht anders von ihm beantwortet wurde. Soweit ich das hören konnte bevor die Türe dann zu war. Auch das Hilft sehr.
Und sexy finde ich ihn auch. Der darf dann auch gerne so einen intimen Eingriff bei mir machen;-)

Und ich stelle mir vor, wie das Glasauge über der Plombe sitzt. Alles ein wenig high-tec. Alles individuell abgestimmt. Alles ein wenig einzigartig. Hilft mir gerade auch, mich mental positiv auf die OP ein zu stellen.

Heute dann sehr sehr lange gewandert. Von einem Alpensee zum nächsten. Die Füße schmerzen gerade und ich habe sie hochgelegt ,-)
Und es war teils sehr windig auf den Bergkämmen. Und da machte das Auge mal wieder Probleme. Brennen, Jucken, Druckgefühl, Scheuergefühl wie Sand im Auge und ab und an schiessen Stiche ein. Ich freu mich drauf, das das bald aufhört. Und das ist mir gerade mit das wichtigste.

Ich werde berichten

lg

Oliver
suennefrau
Beiträge: 55
Registriert: Di 30. Apr 2024, 21:09

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von suennefrau »

Hallo, ihr seid ja wieder schön aktiv👍.
Also zum Schwimmen möchte ich bemerken, dass ICH in den letzten Jahren die Erfahrung gemacht habe: Chlor greift seit einiger Zeit bei mir BEIDE AUGEN enorm an. Lt. Augenärztin soll ich da doch vorsichtig sein.
Sollte halt jeder für sich testen. Chlor ist bestimmt auch nicht gerade gut für das Glas unserer Augen.
L. G. und schönes WE 😉
Benutzeravatar
Bits&Bytes
Beiträge: 362
Registriert: So 2. Apr 2017, 14:09
Wohnort: Bochum

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Bits&Bytes »

Hi Oliver,

möchte kurz auch noch meinen Senf zum Schwimmen, Tauchen mit Kunstauge geben.

In meinem letzten Thailandurlaub bin ich sowohl im Pool, als auch im Meer ausgiebig schwimmen gewesen.
Kopfsprünge habe ich nicht gemacht, sollte aber auch kein Problem sein. dabei würde ich aber zumindest beim Eintauchen die Augen schließen.

Sehe es wie Charlotte, beim Tauchen Augen auf ist kein Problem, wenn die Prothese fest sitzt.

Viele Grüße

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Hi B&B,

Danke für die Rückmeldung! Tut gut zu hören, das das Auge so fest sitzen kann, das es auch beim Schwimmen problemlos sein kann.

Habe gestern auch noch mal wegen Chlorwasser recherchiert. Zum einen macht mir Chlorwasser auch im gesunden Auge brennen, wenn ich denn echt zu oft unter Wasser bin. Schon von daher würde ich es nicht übertreiben. Und das Glasauge diese doch sehr überschaubare Zeit dem Wasser aus zu setzen macht zumindest aus chemischer Sicht nicht viel aus. Glas ist da sehr resistent.

Lg an alle

Oliver
Oliver
Beiträge: 70
Registriert: Do 8. Feb 2024, 21:53
Wohnort: Köln

Re: Tagebuch einer Enukleation

Beitrag von Oliver »

Trockenes Auge bei Wind?

Da alle gerade so angeregt mitdiskutieren habe ich aus aktuellem Anlass noch eine Frage und ihr evtl. praktische Erfahrungen?

Ich fahre gerade im Urlaub viel mit dem Cabrio umher, natürlich mit offenem Dach, quer durch die Alpen. Ich geniesse es. Nur mein krankes Auge macht Zicken. Nicht während des Fahrens. Der Wind zieht ohnehin nicht bis runter zum Fahrersitz. Aber Schwimmen, Wind, aber wohl vor allem die Helligkeit im Sommer sorgen im immer wieder dafür, das mein Auge schmerzt. Kein direkter Zusammenhang, der ist nur beim Lesen gegeben. Lesen lässt das Auge direkt schmerzen, so das ich meist aufhören muss.

Frage also:
Wenn ich Cabrio fahre, kann der leichte Zug am Fahrersitz das Glasauge "austrocknen"?
Habt ihr mit "trockenen Glasaugen" Probleme?


In der Uni Köln meinten sie in Bezug auf den normalen Alltag (also nicht spezifisch auf das Cabriofahren), das es hilft das Auge einfach nur selten heraus zu nehmen. Etwa alle vier Wochen. Wenn es verklebt sei oder sich schlieren Bilden würden, bitte auch nicht herausnehmen, sondern mit feuchtem Wattepad von Aussen abreiben. So würde sich ein Biofilm auf dem Glas halten und der Tränenfilm besser Aufrechterhalten werden. Ein Doctorand hätte hierzu eine Studie gemacht. Trockene Glasaugen würden so gut vermieden werden können.

Soweit zumindest schon mal meine "theoretische" Antwort. Evtl. habt ihr ja Praxisberichte hierzu?

lg

Oliver
Antworten