Retinopathia praematurorum / Netzhautablösung

[Marcy]

Hallo,

bei mir haben massive Vorschädigungen zum Verlust des rechten Auges geführt.

Angefangen hat das mit einer Frühgeburt (29. SSW) und mit der danach notwendigen Beatmung.

Bei Frühgeborenen ist die Netzhaut noch nicht vollständig mit Gefäßen und somit nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt. So muss die Zufuhr von Sauerstoff gewährleistet sein, sonst ist eine Netzhautablösung die Folge.

In meinem Fall war es allerdings so, dass sich die Netzhaut durch eine Überdosierung des Sauerstoffs ablöste. Auf dem rechten Auge mehr als links.
Durch Laser- und Kryocoagulation konnte sie aber wieder angelegt werden. So hatte ich rechts einen Visus von etwa 5%, links 20%.

Mit diesen Voraussetzungen war ich natürlich dem Risiko weiterer Netzhautablösungen ausgesetzt.
Das passierte dann auf dem rechten Auge auch als ich etwa 6 Jahre alt war. Totale Netzhautablösung, die trotz mehrfacher Operationen zur völligen Erblindung führte.

Auch das linke Auge ist nicht verschont geblieben, aber Gott sei dank hatte es da nicht so schlimme Ausmaße. Ich konnte noch knapp 10 Jahre mit einem Sehrest von 20% leben, bis ich durch eine erneute Ablösung das meiste davon verlor.

Eine Netzhautablösung ist eine Notfallsituation, in der man so schnell wie möglich handeln sollte.

Symptome sind das Sehen von Blitzen und oder rote oder schwarze Flecken (Rußregen). Allerdings kann eine Netzhautablösung auch völlig ohne Symptome auftreten.

[Olga1991]

Hallo Marcy,

schön dass auch du dein Krankheitsbild beschrieben hast.

Ich spreche mein vollsten Respekt aus, allen die so eine geringe Sehkraft haben.

Damals als meine Krankheit auch mein sehendes Auge angegriffen hat, sah ich 60% und das war schon ein Schock für mich da ich ja bereits schon blind am anderes Auge (Prothesenauge) war.

Aber mit einer Sehkraft von nur noch 20%, das stelle ich mir schwer vor.
Aber das war schon seit deiner Geburt so, habe ich das richtig verstanden?

Hat sich deine Sehkraft inzwischen etwas verbessert oder immernoch so gering?

Bevor ich die anderen Fragen stelle, warte ich erstmal auf deine Antworten

Liebe Grüße

[Marcy]

Hi Olga,

ja, die 20% links hab ich sozusagen seit Geburt. Da das mein besseres Auge war, hab ich das rechte kaum 'benutzt' und kann mich nicht wirklich daran erinnern, wie es ist, mit zwei Augen zu sehen.

Auch jetzt kann ich links nur hell und dunkel unterscheiden und in seltenen Fällen Schemen erkennen.

Ich verstehe, dass es für euch, dich und Udo schwer vorstellbar ist, wie ich mich mit so wenig Sehkraft durchs leben schlage. Da ich nie 100% sehen konnte, hab ich da schon ganz andere Voraussetzungen.

Und Visusverlust ist immer ein Schock und mit Angst verbunden, egal wie viel oder wenig man noch sieht.

Liebe Grüße
Marcy

[Olga1991]

Wenn du mit deinem "sehenden" Auge nur noch hell und dunkel unterscheiden kannst, wie funktioniert das bei dir mit dem Forum ?

Dann entnimmst du deine Prothese sozusagen blind und weißt ja garnicht wie das an dir aussieht oder irre ich mich da?

Wenn ich dir zu nahe trete, benatworte einfach meine Fragen nicht!

Es ist schwer vorstellbar aber ich kenne ein paar die seit der Geburt an blind sind und meistern den Alltag so gut, dass ist echt der Wahnsinn

[Marcy]

Frag ruhig.

Hier im Forum oder überhaupt in der digitalen Welt bewege ich mich mit Hilfe von Screenreadern mit Sprachausgabe und oder Braillezeile.

Ja, die Handhabung mit der Prothese hab ich nicht sehend gelernt, kenne es also nicht anders. Es ist richtig, dass ich keinen optischen Eindruck von mir mit der Prothese hab.
Dafür hab ich einen tollen Ocularisten, der mir das immer genau beschreibt und mich auch erst gehen lässt, wenn er zufrieden ist.
Und ich soll ihm dann auch immer alle Kommentare der sehenden Menschen in meiner näheren Umgebung mitteilen, was die so vom neuen Auge halten .

[Olga1991]

Wahnsinn!

Eine Möglichkeit dein sehen etwas zu verbessern mit einer Operation ist nicht mehr möglich?

Hast nur du solche Probleme mit deinen Auge aus deiner Familie?

Bin sehr neugierig!

[Marcy]

Bei aktuellem Forschungsstand gibt es keine Möglichkeit, da noch was zu verbessern.
Netzhaut-Chips, von denen ja immer mal was zu lesen ist, würden mir momentan nicht helfen, da ich ja teilweise noch Schemen erkennen kann, mehr ist damit auch nicht möglich.

Ich bin die einzige in meiner Familie mit Augenproblemen. Ist ja nicht erblich bedingt, sondern durch die Frühgeburt.

Liebe Grüße

[Olga1991]

Vielen lieben Dank für all die Antworten, die du mir gegeben hast

Ich wünsche mir für dich, dass du weiterhin so posetiv bleibst

[Bits&Bytes]

Hallo Marcy,

ich habe mit Anteilnahme Deine Schilderungen verfolgt und kann nur wieder betonen, wie gut dass Du hier so viel zum Forum beiträgst.

Im alten Forum hatte ich ja schon geschrieben, dass ich einen blinden Bruder habe, von daher weiss ich dass man selbst so das Leben gut meistern kann.

Hier schreibst Du:

Und Visusverlust ist immer ein Schock und mit Angst verbunden, egal wie viel oder wenig man noch sieht.

.
Als ich in meinem sehenden Auge die Netzhautblutung hatte sank der Visus plötzlich von 100 auf 20 Prozent.
Nur konnte ich mir aber immer noch sagen, dass wird wieder besser, manchmal wird das Blut von selbst resorbiert und ansonsten kann man da sicher noch operativ was machen.
Aber defintiv haben zuerst Schock und pure Angst dominiert.

Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Viele Grüße und gute Nacht

Udo