Enukleation Ja / Nein ???

Die OP und das Leben mit einer Augenprothese.
Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Nabend Martin,

also ich bin wirklich sehr beeindruckt, wie du über deine innere Welt schilderst. Gleichzeitig bin ich sehr erbost darüber, wie dir so viele wichtige Menschen den "Rücken kehren" können und besonders dein Bruder dich so sehr meidet. Das ist echt ein Unding. Mensch, das will mir einfach nicht in den Kopf wandern...Gut, zum Teil bin ich ähnlichen Situationen begegnet, aber dann meistens, weil ich den Kontakt nicht mehr wollte. Aber bei dir ist es ja andersrum und das macht mich echt wütend.

Ja, "du musst dein Leben leben", sagte ich, dazu muss ich sagen, war es wirklich so gemeint. Sollte keine leere Phrase sein. Ich habe stark das Gefühl, dass eher diese von dir geschilderte Einsamkeit dir die Kraft nimmt und "lähmt" als dass du vor einer großen Frage der möglichen Enukleation stehst. Kleine Dinge können Wunder bewirken, in deinem Fall wäre es wohl, wenn einfach dein Bruder vorbei käme und dich einmal umarmen würde, um dir seinen Beistand anzubieten.

Wenn ich die Möglichkeit hätte, würde ich nur zu gerne deinen Bruder kontaktieren, nur um zu sagen, welch ein großer Schritt es für dich wäre, wenn er einen kleinen Schritt auf dich machen würde.

Ich hoffe, es gibt diese telepathische Wirkung wirklich und dein Bruder bekommt mal die Eingebung, zu dir mehr Kontakt haben zu möchten. Ich wünsche es dir zumindest sehr!

Was den medizinischen Part angeht, hoffe ich, dass du gut beraten bist von deinen Ärzten....

Zusatz: Marcy gebe ich Recht. Nichts ist umsonst gewesen. Wenn man für etwas kämpft, ist nie etwas umsonst.


Schöne Grüße

Patient81
Ösi
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi »

Hallo Marcy,
@alle: heute war ein annehmbarer Tag, zwar Schmerzen, für mich aber nicht mehr relevant :!: - ich ignoriere sie einfach.
Ha, das denke ich wohl... :cry: :?: Sie sind ja trotzdem da - - - und das spürt auch die Umwelt.

Marcy, auch dir möchte ich für deine Anteilnahme ganz herzlich danken,
aber ich kann dich beruhigen, es ist nur ein Teil von dem was ich durchgemacht habe bzw. noch machen werde (aber da könnte ich ein Buch füllen). Nur fehlen mir ehrlich gesagt, mein Empfinden, meine Gefühle, meinen Schmerz, meine Angst vor der Vergangenheit und auch der Zukunft verständnisvoll in Worte zu fassen. Leider ist, wie Eingangs erwähnt, damals nicht nur eine Welt, sondern mein ganzes Leben aus den Fugen geraten.
Vielleicht verstehe ich dich auch falsch, aber was ist daran positiv wenn ich einen Kampf verliere. Wenn ich mir mein Auge entfernen lasse, ist es endgültig vorbei. Aber ich versuche zu mindestens mich mit dem Gedanken anzufreunden, wie auch Olga verständnisvoll eingebracht hat, danach keine Schmerzen mehr zu haben. ABER: @ an alle: ist das wirklich so??????? Sind die Schmerzen dann vorbei????
NOCH sehe ich - (zwar schemenhaft als ob ich blas durch ein Milchglas sehe und tlw. mit Schmerzen) - aber danach ist es einfach finster :x und endgültig vorbei mit Hoffnung auf Besserung :cry:
tut mir leid, wenn ich mich vielleicht ein wenig "aggressiv" anhöre, aber es ist absolut nicht böse gemeint.

Patient: also von meiner Welt musst du nicht beeindruckt sein :P das ist sie bei weitem nicht ;) Ich verstehe deine Reaktion das das nicht in deinen Kopf will, ist aber leider so. Darum bin ich auch allein auf weiter Flur.
Ich denke du liegst mit deiner Vermutung gar nicht mal so weit daneben
Patient81 hat geschrieben: Mo 11. Sep 2017, 20:55 Ich habe stark das Gefühl, dass eher diese von dir geschilderte Einsamkeit dir die Kraft nimmt und "lähmt" als dass du vor einer großen Frage der möglichen Enukleation stehst.
aber was soll ich dagegen tun??? du hast mit deiner Aussage (ich lehne mich mal aus dem Fenster) Recht, mein Leben ist aber seit Tag "X" nicht mehr das was es war. Ich kämpfe seit 86, dass ich ein normales Leben führe. Aber wie soll ich das machen wenn ich nicht "normal" bin (mit einem IQ von 121 bin ich allerdings nicht dumm), wenn sich jeder von mir wendet, wenn sich meine Kinder vor Aussagen der Mitschüler die mein Auge betreffen fürchten müssen, mich heute noch Erwachsene "schief" anschauen, wenn ich im Büro mit Sonnenbrille sitzen muss, weil mir schon düsteres Licht Schmerzen verleiht, ich nach wie vor abfällige Bemerkungen (von Erwachsenen die über mein Leid Bescheid wissen) über mich ergehen lassen muss, mein Privatleben dadurch den Bach runter geht, ich langsam aber sicher verfalle weil ich keine Kraft mehr habe, keine Kraft mehr um zu sehen wofür es sich lohnt zu kämpfen, keine Kraft mehr um zu "LEBEN", mein Leben einfach nicht mehr führen kann wie ich es möchte, aber dennoch Hoffnung habe...............

Sorry Leute.............................................................................................
es ist nicht nur EIN, oder DER Kampf...............................................................
es sind auf Grund meiner Verletzungen inzwischen mehrere Kämpfe zu bestehen die Maße von unbeschreiblicher Größe angenommen haben.

I hope you can understand me
Sieh nicht zurück - du kannst es nicht ändern, die Zukunft liegt vor dir - mach was draus
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Bits&Bytes
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Ösi hat geschrieben: Mi 13. Sep 2017, 23:37 Aber ich versuche zu mindestens mich mit dem Gedanken anzufreunden, wie auch Olga verständnisvoll eingebracht hat, danach keine Schmerzen mehr zu haben. ABER: @ an alle: ist das wirklich so??????? Sind die Schmerzen dann vorbei????
NOCH sehe ich - (zwar schemenhaft als ob ich blas durch ein Milchglas sehe und tlw. mit Schmerzen) - aber danach ist es einfach finster :x und endgültig vorbei mit Hoffnung auf Besserung :cry:

.....

..... mich heute noch Erwachsene "schief" anschauen, wenn ich im Büro mit Sonnenbrille sitzen muss, weil mir schon düsteres Licht Schmerzen verleiht

.....

I hope you can understand me
Lieber Martin,

zu den Schmerzen. Ja, das ist so, die Schmerzen sind nach der Enukleation weg, natürlich nicht direkt nach der OP, aber so nach ca. 7 bis 14 Tagen, in denen noch leicht ertragbare Nachschmerzen auftreten, die wären für Dich vermutlich ein Witz.
Das die Schmerzen danach für immer weg sind, kann Dir niemand garantieren, Du kannst ja hier auch lesen, dass es durchaus zu späteren Komplikationen kommen kann.

Die letzten Monate vor meiner Enu habe ich auch mit Sonnenbrille und/oder bei heruntergelassen Jalousien im Büro gesessen. Diese Blendempfindlichkeit hatte sich nach der Augenentfernung komplett erledigt.

Ich bin jetzt nicht der grosse Psychologe, könnte mir aber denken, dass Dein Bruder starke Schuldgefühle Dir gegenüber hat und diese bewirken manchmal ein sehr seltsames Verhalten.
Er denkt vielleicht, dass Du ihn hassen MUSST, denn er hat ja miterlebt, was Du aufgrund seiner Tat, Unfall hin oder her, erleiden musstest.
Wenn man denkt, dass man von jemandem gehasst wird, bzw. glaubt das derjenige ihm seine Tat niemals verzeihen könnte, wird man ihn bewusst oder unbewusst meiden. Insofern finde ich das Verhalten Deines Bruders gar nicht sooo merkwürdig.
Da kann nur die grosse Aussprache helfen, die so fürchte ich, Du in die Wege leiten musst.

Ja, wir verstehen Dich, vielleicht nicht vollständig und in allen Aspekten, aber das kann man auch nicht erwarten.

Viele Grüße

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )
Olga1991
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Olga1991 »

Lieber Martin,

nach der ENU sind deine Schmerzen weg.
Natürlich hast du nach der OP noch paar Schmerzen aber die sind anders :D

Ich denke dein Auge sieht grad optisch auch nicht so gut aus oder?

Mit einer Prothese wird es toll aussehen!

Jeder muss sich daran erst gewöhnen :)
12/2016: Enukleation LA
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Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Lieber Martin,

ich denke, du solltest keine Angst vor Veränderungen haben. Betrachte es doch mal so- das Schicksal hat dich nicht vorgewarnt oder dich vor einer Entscheidung gestellt, als es deinem Auge Schaden zufügte. Und ich kann dir ruhigen Gewissens sagen, wir alle haben diesen Zustand zwischen Not und Elend erlebt.

Auf der einen Seite zweifelhafter Hoffnungsschimmer, denn medizinisch gibt es derzeit LEIDER keine Möglichkeit das restliche Auge in den alten oder besseren Zustand zu versetzen, und auf der anderen Seite die Erlösung von Schmerzen.

Soweit ich dir folgen kann, trifft dieses Dilemma auch auf dich zu, da die Ärzte dir eine Enukleation anraten. Der Unterschied zu uns ist, dass du diesen Kampf nahezu seit mehr als 10-20 Jahren bestreitest.
Deine mentale Ressource nagt vermutlich stets am Limit und vielleicht sogar schon längst aufgebraucht?

Meine Mutter sagte einmal zu mir, wir Menschen sind Gewohnheitstiere, aber zugleich wollen wir stets positive Veränderungen. Wie kannst du aber etwas positiv ändern, wenn du nicht bereit bist das Gewohnte aufzugeben? Das
ist natürlich mit Risiken verbunden, aber es gibt keine Garantien für dieses und jenes.

Last but not least- habe keine Angst vor einer Enukleation, falls dies dir wirklich die Schmerzen nehmen sollte. In dem Zusammenhang wird es dich sogar zum klaren Denken bringen. Denn permanente Schmerzen trüben unser Bewusstsein, da können wir noch so klug sein.

Und eine Augenprothese ist auch nur eine Gewöhnungssache. Wenn du sie einmal input hast, merkt es eh keiner. Man wird vielleicht fragend schauen, ob was nicht stimmt, aber auch nur wirklich sehr harmlos. Denn die meisten Menschen denken dann, da schielt jemand leicht oder das Auge bewegt sich nicht zu 100% mit. Aber nur wenige vermuten eine Augenprothese.


Schönen Gruss

Patient81
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annaklaus
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von annaklaus »

Lieber Martin,

wie viele Menschen spreche ich meistens nur über mich, insofern kann es einfach sein, dass wir uns in bestimmten Dingen ähneln, das heißt aber noch keinesfalls, dass wir uns kennen. Hingegen bekomme ich langsam das Gefühl mich einigermaßen zu kennen 😉

Du und die anderen sprecht verschiedene Themen an, das eine ist die Trauer um den Verlust einer noch lebenden Person. Ich glaube, das Gefühl kennen wir alle und wir gehen damit unterschiedlich um. Die eine mag wütend werden und die andere Person zum Teufel wünschen, der andere zieht sich zurück und trauert still und leise vor sich hin und wieder eine ganz andere Person geht in die berühmte Offensive, versucht den Kontakt zu halten und trotz erfolgter Verletzungen die eigenen Schmerzen zu adressieren. Und dazwischen und daneben gibt es sicher noch dreihunderttausend Mischvarianten oder ganz andere Möglichkeiten. Was ich mich allerdings bei der Beziehung zu deinem Bruder frage, ist, ob er denn tatsächlich jemals die Person gewesen ist, die du da betrauerst? Du schreibst, dass er sich meldet, wenn er Hilfe benötigt und ich kann mir auch vorstellen, dass ihr euch an hohen Feiertagen im Familienkreis trefft, vielleicht sogar außerhalb regulärer Veranstaltungen noch ein- oder zweimal im Jahr um gemeinsam einfach nur ein Bier zu trinken oder was-weiß-ich zu machen. Ich glaube, du wünschst dir einen Freund, den dein Bruder nicht sein kann oder vielleicht auch gar nicht sein will. Bei mir in der Familie ist es oft so, dass wir uns gegenseitig unterstützen, wenn es einer Person nicht gut geht. Das kann durchaus auch ein paar Monate währen, aber irgendwann kehren wir wieder in unsere eigenen Kleinfamilien zurück und verbleiben da bis zur nächsten Krise. Da deine Krise nun schon Jahrzehnte anhält, ist es für mich nachvollziehbar, dass auch deinem Bruder die Kraft irgendwann ausgeht und er sich seinen Problemen und Alltagsnöten zuwendet.
Eingangs hast du in der „Vorstellungsrunde“ sehr warm von deiner verständnisvollen Partnerin und euren liebenswerten Kindern gesprochen, ich glaube, sie sind es die dir in den letzten Jahren Kraft gegeben haben. Dein Halbsatz „… und das spürt auch die Umwelt“ ist vermutlich auf sie gemünzt. Ich muss zugeben, dass mich dieser Halbsatz schmerzt, wenn ich an euren Alltag denke und ich glaube, sie haben es verdient, dass du dich um dich kümmerst und ein Stück deiner Kraft in sie reinvestierst. Das ist vielleicht der Punkt, den ich mit meinem ersten Posting hier machen wollte: Wenn die Schmerzen und der Kampf vorbei sind, müsste sehr viel Kraft deinerseits frei werden, die du für andere Sorgen nutzen kannst. Sei es deine Kleinfamilie, Arbeit, Freizeit oder gar die Beziehung zu deinem Bruder oder anderen Freundschaften.

Das zweite Thema, dass du ansprichst, ist die Angst. Die Angst vor der Dunkelheit und die Angst vor anderen Personen und deren Reaktionen. Bei mir ist es so gewesen, dass das Licht quasi über Nacht ausgeknipst wurde. Ich wurde am späten Abend ins Krankenhaus mit einem verletzten Auge eingeliefert. Zu diesem Zeitpunkt leuchteten sie mir ins Auge und alles was ich sehen konnte, waren Farben die ineinander flossen. Vor allem Rottöne, aber auch alle anderen Farben des Regenbogens waren vertreten. Am kommenden Morgen wurde ich gleich als erstes vom ausgeschlafenen Professor operiert, der zu diesem Zeitpunkt allerdings nichts mehr für mein Augenlicht machen konnte. Als ich wieder aufwachte, war es also dunkel. Komischerweise bin ich mir dieser Dunkelheit nie bewusst. Selbst wenn ich das rechte Auge zuhalte, ist es nicht dunkel, sondern ich nehme ja durch das geschlossene Lid noch etwas wahr, so wie du, wenn du beide Augen schließt. Zu den Schmerzen kann ich dir nichts sagen, da ich weder nach dem „Unfall“, noch nach der Enukleation Schmerzen hatte. Ich kann dir aber fast garantieren, dass du mit deiner geschärften Aufmerksamkeit nach der Entfernung feststellen wirst, dass die Anderen tuscheln und dass sie deine Prothese irritiert ansehen. Zumindest mir geht es so und besonders schlimm sind natürlich Kinder, die noch nicht gelernt haben, ihre Wahrnehmung und ihre Äußerungen zugunsten der Gefühle anderer zurückzustellen. Es ist bei mir eine Weile her, dass mich die Freunde meines Sohnes schräg angeguckt haben oder dass mein Auge von ihnen thematisiert wurde. Auch sie, genauso wie das gesamte Umfeld gewöhnen sich daran, wie die Eltern ihrer Freunde aussehen und äußern sich dazu nicht. Warum auch? Niemand spricht jemanden auf seine Akne, die Narbe an der Augenbraue oder die Segelohren an. Wir müssen irgendwie lernen damit umzugehen, dass wir glauben, dass die Anderen uns schräger angucken, als sie andere Personen angucken würden, dass wir glauben, optisch besonders auffällig zu sein und die Anderen uns dafür abwerten. Oder vielleicht lernen wir auch irgendwann, dass dem gar nicht so ist.

Langes Gerede und dies ist nun auch mein zweiter Versuch, dir zu antworten, da beim ersten Mal das böse Internet die Nachricht nicht abschicken wollte und alles im Nirvana des Forums verschwunden ist – also ich habe gelernt: besser im Schreibprogramm vortippen und dann copy-paste…
Ich drücke dir die Daumen, dass deine Schmerzen bald der Vergangenheit angehören und du deine Kraft für andere Dinge einsetzen kannst. Und ich hoffe, dass du dich nicht zu sehr auf den Schlips durch meine Worte getreten fühlst – denn, wie gesagt, ich kenne dich nicht und ich weiß nicht, wie du mit der Ehrlichkeit anderer Personen umgehst.

Viel Liebe wünscht dir
anna 😊

P.S.: Danke für den Ohrwurm, den du mir eingepflanzt hast: „I am a creep, I am a weirdo…“ (Radiohead)…
... mehr als nur kein Auge ;)
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Bits&Bytes
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

annaklaus hat geschrieben: Sa 16. Sep 2017, 22:34 .... Ich kann dir aber fast garantieren, dass du mit deiner geschärften Aufmerksamkeit nach der Entfernung feststellen wirst, dass die Anderen tuscheln und dass sie deine Prothese irritiert ansehen. Zumindest mir geht es so und besonders schlimm sind natürlich Kinder, die noch nicht gelernt haben, ihre Wahrnehmung und ihre Äußerungen zugunsten der Gefühle anderer zurückzustellen. Es ist bei mir eine Weile her, dass mich die Freunde meines Sohnes schräg angeguckt haben oder dass mein Auge von ihnen thematisiert wurde. Auch sie, genauso wie das gesamte Umfeld gewöhnen sich daran, wie die Eltern ihrer Freunde aussehen und äußern sich dazu nicht. Warum auch? Niemand spricht jemanden auf seine Akne, die Narbe an der Augenbraue oder die Segelohren an. Wir müssen irgendwie lernen damit umzugehen, dass wir glauben, dass die Anderen uns schräger angucken, als sie andere Personen angucken würden, dass wir glauben, optisch besonders auffällig zu sein und die Anderen uns dafür abwerten. Oder vielleicht lernen wir auch irgendwann, dass dem gar nicht so ist.
Sorry, da bin ich anderer Ansicht. Ich denke nicht, dass ich unsensibel bin und / oder meiner Umwelt gegenüber sozusagen einen Wahrnehmungsblock gesetzt habe.
Ich kann weder über tuscheln, noch von komischen schrägen Blicken meiner Mitmenschen ( noch nicht einmal von Kindern ) berichten, nachdem ich statt eines Augenverbandes eine Prothese trage.
Ich trage das Kunstauge aber auch mit einem gesunden Selbstvertrauen und bin der Meinung, das allein dies ausreicht um fragenden und skeptischen Zeitgenossen den Wind aus den Segeln zu nehmen.

Nun habe ich aber auch das Glück, das ich selbst das Kunstauge kaum von meinem lebendigen Auge unterscheiden kann und bin mir bewusst, dass wenn ich auf Augenrollen, Hochschauen ohne den Kopf mitzunehmen, usw. verzichte, es jedem schwer fallen wird hier auf den dummen Gedanken zu kommen, es würde etwas mit dem linken Auge nicht stimmen. :)
Wäre der Sulcus jetzt auch nicht mehr vorhanden, würde ich soweit gehen zu sagen, da ist auch nichts Auffälliges zu sehen, allerdings wie gesagt nur solange man es nicht mit den Augenbewegungen übertreibt.

Wie Ninfa/Brisme es mal so schön ausdrückte: Solange man die Augen nicht über die Brillenfassung hinaus bewegt, sieht alles normal aus.

Bitte nicht falsch verstehen, ich kann durchaus nachvollziehen, das z. B. Du, Anna, oder auch unser Patient81, das anders sehen, bzw. andere Erfahrungen gemacht haben, resp. leider machen mussten, aber ich denke das kann man nicht als regelhaft festschreiben.

Wichtig wäre, nicht solange mit der Augenentfernung zu warten, bis sich schon die Augenhöhle verändert, dann wird's eventuell schwierig mit der An-/Einpassung von Implantat und Prothese.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

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Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Hi Udo,

du hast natürlich Recht, dass man Erfahrung X und Erfahrung Y nicht als "regelhaft" darstellen "kann". Aber das versucht auch keiner, ich zumindest nicht.

Darüber hinaus aber finde ich, hat anna eine aufrichtige Darstellung von ihren Eindrücken geschildert und ich erkenne da nichts, was irgendwas In Gefahr bringt zu verallgemeinern, Stichwort "regelhaft".

Da du Ninfa auch erwähnt hast im Zusammenhang einer Aussage- auch sie hat viele negative Erfahrungen machen müssen, auch mit Kindern, da sie nunmal oft schnurstracks sagen, was sie sehen. Aber sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, dass sie eher mit dem Schicksal spielen wird als andersrum, also eine Art Galgenhumor entwickelt.

Was ich damit eigentlich sagen möchte, ist, jeder geht damit anders um, jeder redet sich das anders ein, jeder adaptiert sich auch anders, damit das so wenig wie möglich auffällt und und und...Die Frage ist halt immer, in welchem Umfang möchte ich mich anpassen, um nicht aufzufallen oder ist mir das egal? Diese Frage ist zumindest bei jedem im Bewusstsein.

Ich z.B. habe am Anfang wegen der schlechten synchronen Bewegung gehadert, weil ich nunmal davor gerne mit meinen Augen kommuniziert habe. Alleine das abzustellen oder sich anders zu orientieren, ist für mich eine neue Welt gewesen.
Klar, wenn man sich eine Brille zulegt und auf Postierung etc. achtet, fällt es weniger auf. Aber das ist, um wieder zurück zum Besagten zu kommen, die Frage, möchte ich darauf achten oder nicht und entsprechend mit den jeweiligen Konsequenzen leben?

Ein radikaler Weg, was nicht wenige Menschen wählen, ist, dass man sich zurückzieht. Dann fällt man nicht auf, ist man nicht konfrontiert mit möglichen Reaktionen, die negativ stimmen könnten. Auf der anderen Seite ist die Offensive, dass man es verdrängt und weiterhin sein Leben lebt mit möglichen Reaktionen, die negativ sein können.

Aber Ziel sollte es allgemein sein, dass man ein gesundes Selbstbewusstsein entwickelt und da pflichte dir DEFINITIV bei!


Schönen Gruß

Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Patient81,

ist natürlich alles richtig, jeder macht seine eigenen Erfahrungen und wird je nach Persönlichkeitsstruktur damit umgehen (lernen) müssen.

Ich kann nur betonen, dass ICH bisher noch keine negativen Erfahrungen hinsichtlich Reaktionen meiner Mitmenschen machen musste, ob das für alle Zukunft so bleiben wird, sei mal dahingestellt. Ich bin da durchaus Realist.
Ist bei mir ja nun auch noch nicht sooo lange her, seit ich mich Träger eines Glasauges nennen darf :mrgreen:

Schliesse mich allerdings nicht im stillen Kämmerlein ein und kenne ansonsten nur meinen Arbeitsplatz ;). Und selbst der ist sehr belebt, befindet sich in einem siebenstöckigen Gebäude mit einem Haufen Menschen. Ich begegne Leuten im Fahrstuhl, in öffentlichen Verkehrsmitteln und natürlich auf dem Universitätsgelände....

Für mich ist monokulares Sehen ja seit mehr als 18 Jahren ein alter Hut, insofern empfinde ich durch die Prothese jetzt keine spezifische Behinderung, bis auf die Tatsache das die Beweglichkeit "meines" Auges jetzt nicht mehr die alte ist. Dem kann man entnehmen, das ich 'mein' neues Auge voll und ganz akzeptiert habe und das scheint auch auf meine Umwelt auszustrahlen.

In diesem Sinne,

Grüße an die Gemeinde

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

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Marcy
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Marcy »

Hallo in die Runde,

ihr habt alle so lange Texte geschrieben, die alle viele wichtige und gute Dinge enthalten!
Eigentlich wollte ich schon vorher meine Gedanken dazu schreiben, wusste aber nicht wirklich wie.

Jetzt hat Udo was angesprochen, was ich als sehr bedeutsam im Zusammenhang mit dem "Prothesenleben" in der Öffentlichkeit/ im Kontakt mit anderen Menschen und der Selbstsicherheit (wie sehe ich mich mit Prothese?) erachte.

Ich glaube es ist ein Unterschied, ob man auf dem entfernen Auge vorher noch was gesehen hat, wie wenig auch immer das sein mag.
Wenn man schon lange auf dem einen Auge blind gewesen ist, ist eine Prothese nicht so eine krasse Veränderung. So ist es auch leichter, das anzunehmen.

Liebe Grüße
Marcy
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Marcy,

vermutlich hast Du da den, oder einen Punkt getroffen. Im losteye-Forum lese ich wie schwierig es für viele ist sich auf das einäugige Sehen einzustellen, ist ja eine Adaption des Gehirns, die erstmal gelernt sein will, aber jetzt wenn ich darüber nachdenke, willst Du wohl was anderes sagen.... ?

Dadurch, das das Auge schon so lange blind war, war es praktisch nur ein Austausch eines nutzlosen Organs durch eine Prothese. An der visuellen/optischen Wahrnehmung meiner Umwelt, hat sich ja nichts geändert.

Komisch, fällt mir jetzt gerade wieder ein. ich war mir igendwann auch nicht mehr sicher, ob sich das blinde Auge überhaupt noch synchron mitbewegt. Hört sich jetzt seltsam an, aber ich habe sogar mal Freunde danach gefragt, ob dem noch so ist. Gut hätte ich auch mit Video-Selfie selbst herauskriegen können. :lol:

Für mich persönlich ist es wirklich, einzig die nicht mehr vollständige Beweglichkeit des Prothesenauges, über die ich hin und wieder nachdenke. Das neue Auge passt für mich genauso ins Gesicht, wie das alte, sicher für einige schwer nachzuvolliehen, ist aber so.

Viele Grüße

Udo
Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Marcy »

Hallo Udo,

doch, genau das wollte ich sagen. Dass es wahrscheinlich eine ziemliche Umstellung ist, nur noch ein sehendes Auge zu haben. (ich kann mich nicht mehr daran erinnern, wie das ist, mit zwei Augen [wenn auch wenig] zu sehen.)
Wenn diese "Eingewöhnungsphase" weg fällt, wirkt man vermutlich sicherer auf sein Umfeld und dann fällt auch die Prothese nicht sofort auf.

Das mit der Beweglichkeit scheint für euch, die noch ein einigermaßen sehendes Auge haben, ein viel größeres Thema zu sein als für mich.
Weil ich diesen starken Nystagmus habe, bin ich mit Prothese "besser dran" als mit dem vollblinden Auge. Da hatte ich keine Kontrolle über die Bewegungen, heißt, es kam vor, dass beide Augen in völlig unterschiedliche Richtungen geschaut haben. Die Prothese bewegt sich zwar nicht bis in den äußersten Augenwinkel mit, aber immerhin in dieselbe Richtung. So ist es für andere weniger auffällig als mit dem echten Auge.

Aber du hast offensichtlich meine Suche nach Worten zwischen den Zeilen gelesen, Udo. Es gibt da noch einen Gedanken, den ich noch nicht so richrig in vernünftige Worte fassen kann.

Liebe Grüße
Marcy
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Marcy hat geschrieben: Mo 18. Sep 2017, 10:38
Wenn man schon lange auf dem einen Auge blind gewesen ist, ist eine Prothese nicht so eine krasse Veränderung. So ist es auch leichter, das anzunehmen.

Liebe Grüße
Marcy
Hallo Marcy,

hab das gerade noch einmal gelesen und erkenne jetzt (erst) was Du wohl genau damit meinst.

Denke, da hast Du absolut recht, viele, wenn nicht sogar alle hier hatten vor der Augenamputation (hab ein neues Wort gelernt, statt immer wieder Enukleation überzustrapazieren :lol: ) entweder ein eingeschränktes Sehvermögen, oder sogar noch den vollen Visus auf dem Auge.

Habe also praktisch wirklich nur das schmerzende, blinde Auge durch ein Kunstauge ersetzen lassen und wusste auch das es igendwann so kommen würde, denn alle AÄ hatten mich darauf vorbereitet, dass die Schmerzen irgendwann kommen und dann chronisch werden würden. Gut Hoffnung, das es nicht so kommt hat man natürlich so lange noch, bis dann endgültig die Faken geschaffen sind :( :)

Mit dem Bedürfnis nach einer möglichst großen Beweglichkeit des Pothesenauges ist es wohl auch sehr individiuell und differenziert zu sehen. Olga scheint da sehr entspannt zu sein, Patient81 eher weniger und ich würde mich da im Mittelfeld ansiedeln. 8-)

Viele Grüße

Udo
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

[/quote]
Mit dem Bedürfnis nach einer möglichst großen Beweglichkeit des Pothesenauges ist es wohl auch sehr individiuell und differenziert zu sehen. Olga scheint da sehr entspannt zu sein, Patient81 eher weniger und ich würde mich da im Mittelfeld ansiedeln. 8-)
[/quote]
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Patient81 hat geschrieben: Di 19. Sep 2017, 16:14
Mit dem Bedürfnis nach einer möglichst großen Beweglichkeit des Pothesenauges ist es wohl auch sehr individiuell und differenziert zu sehen. Olga scheint da sehr entspannt zu sein, Patient81 eher weniger und ich würde mich da im Mittelfeld ansiedeln. 8-)

@Udo
Das muss ich bisschen revidieren, lieber Udo. Also bin auch relativ entspannt, aber es liegt allgemein an meiner Person, dass ich gerne optimieren möchte. Natürlich war es am Anfang nicht so einfach für mich, aber nach ca. 14 Jahren habe ich da längst meinen Frieden mit geschlossen und bin entsprechend lockerer geworden. Es ist halt für jeden ein Prozess.

Ich weiss, weil ich sehr kritisch bzw. pragmatisch manche Dinge betrachte, kann es anders wahrgenommen werden, sodass ich unzufriedener wirke als ich bin. :)
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hi Patient81,

jepp, jetzt hab ich's begriffen. Kam für mich aus einigen Deiner Beiträge anders rüber, wollte Dir da nichts unterstellen.

Ist/wäre ja auch ein verständlicher Wunsch....

Ich denke mal keiner von uns würde sich sträuben eine größere Beweglichkeit zu akzeptieren, wenn die zum Nulltarif zu haben wäre, soll heissen, ohne neue, evtl. gefährliche Eingriffe :mrgreen:

Hab ihm losteye-Forum einige Berichte von Leuten gelesen, die sich einen peg (Stift) in die Prothese haben einsetzen lassen. Die Chancen stehen fifty-fifty, dass sich alles entzündet und am Ende gar das Implantat raus muss, hab das aber hinsichtlich der Erfolgsaussichten nicht näher studiert, da es auch für mich nicht in Frage käme.

Bis dann

Udo
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Hallo Martin,

in Bezugnahme zu deiner persönlichen Situation möchte ich mal eine Anregung in den Raum werfen. Vielleicht interessiert es dich.

Ich habe zufällig über eine Person gelesen, die auch Öffentlichkeitsarbeit betreibt und selber Augenprothesenträgerin ist.
Denke, den Namen zu nennen, ist daher auch nicht verboten, da sie im Internet sehr präsent ist und ihre Identität auch preisgibt-Elisabeth Maria PUTZ ist ihr Name und sie hat auch eine eigene Hompage. Das war eine Eingebung meinerseits. Habe gedacht, vielleicht kann es dich zusätzlich motivieren, alleine wie sie damit umgeht etc.

PS: Sie ist auch aus Österreich, du ja auch.


Schönen Gruß

Patient81
Ösi
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi »

Hallo Leute, ;)

Mal ein kurzes Update - war ja offline. :o

Ich hatte ja den Termin beim AA - das Gespräch ist gar nicht mal so schlecht gelaufen. Allerdings bei der Untersuchung hat sich herausgestellt das der Hr. Prim. ein Problem damit hat, mir das Auge zu entfernen. Grund: HBW - ich sehe Handbewegungen. Zwar unscharf aber doch. Des Weiteren vermutete er eine Konservierungsmittelunverträglichkeit. Daher möchte er die Entfernung noch nicht durchführen sondern noch ein wenig zu warten. Nächsten Termin habe ich am 17.10.
Daher haben wir mal vereinbart die Medikamente auf Konservierungsmittelfreie umzustellen. Bislang scheint es ein gutes Konzept zu sein, da ich tatsächlich weniger bis seltener Schmerzen empfinde. Ob es wirklich an den Med. liegt oder einfach nur das es jetzt kühler geworden ist, wird sich zeigen. Vermutlich werde ich aber trotzdem zumindest eine Ammniontrans bekommen da die Hornhaut von Dellen und Kratern nur so besät ist und aussieht wie eine Mondlandschaft. :D :lol: :D :lol:

Ob ich mich letztendlich für eine oder gegen eine Entfernung entscheide wird sich noch weisen.

@Patient: Danke für den Tipp - werd ich mal raussuchen.
Meinst du die ?? http://elisabeth-putz.com/impressum.html

LG
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Bits&Bytes
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hi Patient81, hi Martin,

ja, die gute Frau Putz war auch für mich eine der ersten Personen, die mir bei der Google-Suche nach Augenentfernung als Beitragsverfasserin angezeigt wurde.

Fand ihre Ausführungen damals ziemlich gut. Hab's mir jetzt noch mal durchgelesen und frage mich jetzt auch
so langsam, ob nicht auch für mich die sogenannte retrobulbäre Alkoholinjektion, da Auge ja blind war, eine Möglichkeit gewesen wäre, die Enu zu umgehen. Hab ich damals wohl irgendwie überlesen, oder den Zusammenhang nicht begriffen.

Guckst Du hier:
https://www.karger.com/Article/Pdf/296019
http://www.egms.de/static/de/meetings/s ... ag49.shtml

Hab aber auch das gefunden, wobei man nicht weiss, wie es ausgegangen ist.

https://www.glaukom-forum.net/wbb3forum ... ndem-auge/

Auf losteye.com schreibt ein "Dr. Slonim" dazu:
"alcohol and/or thorazine injections behind the eye (retrobulbar injections) are given to alleviate chronic pain in patients with blind eyes and, rarely, in patients with minimal vision AND intractable eye pain before evisceration or enucleation surgeries to reduce the pain and still keep the eye. in those patients who still have a minimally-sighted eye, these injections frequently "snuff out" the remaining sight. in the scenario that you describe, i believe that you would find it extremely difficult, if not impossible, to find an ophthalmologist who would be willing to perform one of these injections just to remove what little sight you have left in you left eye. "snipping the optic nerve" would not be an option unless the meningioma was involving the nerve and required removal. good luck."

Übersetzt (frei):
"Alkohol und/oder Thorazin Injektionen hinter das Auge (retrobuläre Injektionen) werden verabreicht um bei Patienten mit blinden Augen und selten bei solchen mit minimalem Visus UND hartnäckigen Augenschmerzen, die chronischen Schmerzen zu lindern, vor Eviszerations- oder Enukleationsoperationen, eben um die Schmerzen zu stillen und das Auge zu behalten.
Bei den Patienten, die noch ein Auge mit minimalem Visus haben, löschen diese Injektionen oft die Restsicht aus.
In dem Szenario, dass du beschreibst, denke ich wird es extrem schwierig für dich sein einen Ophthalmologen zu finden, der willens wäre eine dieser Spritzen zu setzen, nur um auch das noch zu entfernen, was du an Restsicht im linken Auge übrig hast.
Den Sehnerv zu kappen wäre keine Option, es sei denn das Meningeom würde den Nerv mit einbeziehen und Entfernung erforden.
Alles Gute."

Allen einen schönen Feiertag.

Udo
Zuletzt geändert von Bits&Bytes am Di 3. Okt 2017, 11:29, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Martin,

ich antworte mal für Patient81. Er meinte wohl diese Seite: http://elisabeth-putz.com/wellness/augentfernung.html

Freut mich für Dich, das die Schmerzen zur Zeit erträglich sind und wenn Du Frau Putz gelesen hast ....

Wer weiss, sie ist sehr rigide und kategorisch in Ihren Ansichten zur Augenentfernung.

Alles Gute

Udo
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Nabend Udo,

danke für die interessanten Links. Hat mich im Nachhinein auch interessiert. Ja, auch die vermutete Seite der Dame war richtig, so meinte ich das auch. :)

Nabend Martin,

ja, hört sich doch super an. Drücke dir dann mal die Daumen. Man liest deine gute Stimmung über die Vorgehensweise des Doktors sogar aus deinem Kommentar heraus, so zumindest mein Eindruck. :)


Schönen Abend an alle :D

Patient81
Marcy
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Marcy »

Hallo,

hier gehen ja wieder einige interessante Dinge ab, wenn man ein paar Tage nicht da ist ;-).

Retrobulbäre Alkoholinjektion... so hieß das also. Da hätte ich vor der Enu auch fast mit zu tun gehabt.
Ich weiß nicht, ob ich das bei meiner Geschichte mal irgendwo geschrieben hab.

Ich war ja vor der Enu in verschiedenen Kliniken, die erste Ärztin sagte mir sehr deutlich: "Das Auge schrumpft, ist so, kann man eigentlich nur noch entfernen", ich könne mich jederzeit zur OP-Terminvereinbarung melden.

Da ich da noch nicht volljährig war, musste ich das Thema mit meinen Eltern ausdiskutieren, für die diese klare Meinung schlimmer war als für mich.

Also Zweitmeinung in anderer Klinik eingeholt: Da wurde mir nach der Untersuchung, bei der man angeblich nichts ungewöhnliches feststellen konnte, unterstellt, ich würde simulieren, beziehungsweise der Schmerz sei eine psychosomatische Reaktion.

Um das abzuklären hatte ich dann in dieser Klinik einen Termin zur stat. Aufnahme, bei der dann das Auge betäubt wurde. Diese Injektion enthielt das Medikament, das auch bei Operationen mit lokaler Betäubung zum Einsatz kommt. Die Wirkung lässt je nach Dosierung nach etwa einer Stunde nach.

Nach diesem kleinen Eingriff hatte ich zwar keine Schmerzen, aber es war nicht nur das Auge, sondern die gesamte rechte Gesichtshälfte betäubt.

Damit war die "Psycho-Theorie" wiederlegt und deshalb kam auch die Idee mit der Alkoholinjektion.
Das hatte ich aber nicht weiter verfolgt, weil mir verschiedene Fragen nicht beantwortet werden konnten (oder wollten).

Die wichtigste Frage für mich war, ob bei der Alkoholinjektion dann auch mehr als nur das Auge betäubt wäre.
Bei der Schilderung im verlinkten Beitrag schien das ja aber nicht der Fall gewesen zu sein.

Im Nachhinein bin ich aber froh, dass ich diese Alkoholinjektion nicht machen lassen hab.

So, jetzt hab ich mal wieder in einem viel zu langen Beitrag meine Erfahrung und Gedanken dazu mitgeteilt... ich hoffe, es ist (oder war) einigermaßen lesbar.

Liebe Grüße
Marcy
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Bits&Bytes
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Marcy,

ja, ich glaub selbst wenn mir mein Operateur diese Möglichkeit der (zeitweiligen) Schmerzausschaltung durch die Alkoholinjektion offeriert hätte, wäre mein Reaktion auch eher ablehnend gewesen, denn der Nachteil ist eben das der Schmerz dadurch nicht dauerhaft ausgeschaltet wird.

Irgenwann kommt er wieder, dann kann man sich zwar erneut eine Spritze setzen lassen, aber auch dabei kann etwas schief gehen und am Ende bleibt doch nur die Enu.

OK, keine Ahnung, vielleicht wenn ich jünger gewesen wäre, z. B. im Alter von Pateint81, hätte ich das dann doch als Option angesehen, zumindest bis nichts mehr an der Augenentfernung vorbeigeführt hätte, immer vorausgesetzt das Auge wäre dabei nicht vorher geschrumpft.

Viele Grüße

Udo
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi »

Guten Morgen Jungs und Mädl´s,

Also die Alkohlinjekt kommt bei mir auch nicht in Frage. Hat mir mein Arzt auch nicht empfohlen.
Wenn bei mir was gemacht werden müsste, empfiehlt er mir - hab grad den med. Ausdruck nicht im Kopf - die Aushöhlung des Augapfels, das Restliche Gewebe zusammenzuklappen und darüber das künstliche Auge. Ein Implantat wäre zwar möglich würde er mir aber weniger empfehlen, da dieses "durchbrechen" könnte. Aber noch ist es nicht soweit.
Meine Hoffnung das ich noch einige Zeit darüber hinwegkomme schwindet allerdings............
Update: Neuerliche Verletzung am reparierten Auge --> erosio corneae. Anscheinend ist es mir nicht vergönnt schmerzfrei zu leben.
Aber dem schlag ich ein Schnippchen :lol: :D Ich hab schon einiges ausgehalten und werde auch das wieder überstehen.

LG und allen alles Gute
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Bits&Bytes »

Hallo Martin,

wieder einen medizinischen Fachbegriff gelernt:

"Hornhauterosion (Erosio corneae): Verletzung der Hornhaut z. B. durch einen Splitter, Fingernagel oder Zweig. Die Verletzung der Hornhautoberfläche durch UV-Strahlen wird als Verblitzung (Keratitis photoelectrica, Photokeratitis) bezeichnet. Umgangssprachlich wird die Verblitzung auch als "Schneeblindheit" bezeichnet. Eine Blindheit im eigentliche Sinne liegt dabei jedoch nicht vor."
Quelle: http://www.apotheken.de/gesundheit-heut ... rblitzung/

Du meinst als Option zur Entfernung des Augapfels (Enukleation) bestimmt die Eviszeration, dass ist die Entfernung des Augeninhalts unter Belassung der Hornhaut und der Sklera und natürlich der Augenmuskeln.

Wird in DE eher seltener gemacht, in den USA jedenfalls nach allem was ich so lese, eher öfter als eine Enu.

Du musst innerlich bereits sein für so eine Massnahme und das ist man, jedenfalls nach meiner Erfahrung nur dann, wenn der Leidensdruck das erträgliche Mass übersteigt und dies ist dann auch wider von Mensch zu Mensch differenziert zu sehen.

Alles Gute

Udo
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi »

Hallo Udo,

Freut mich wenn ich dir einen neuen Begriff unterbreiten konnte :D Auch Hornhautabschürfung genannt. Und wie ich sehe hast du dich auch gleich darüber informiert. Wundert mich ehrlich gesagt das der Begriff hier neu ist ;) Naja, ein Sprichwort sagt: wirst du alt wie eine Kuh, lernst du immer noch dazu. Die Palette der Verletzungsmöglichkeiten ist da seehr groß. Eine Hornhautabschürfung ist allerdings normalerweise nicht so tragisch da meist hierbei in der Regel nur das obere Epidel verletzt wird (die HH besteht ja soweit ich mich erinnere aus 5 Schichten und ist in der Mitte nur rund einen halben Millimeter dick) und dieses nach Stunden wieder verheilt sein KANN. Kann aber auch (wie bei mir bzw. bei Vorschädigungen) Tage bis Wochen dauern. Gefährlich wird es wenn die Bowman- bzw. Descemet-Membran (Schichten unter dem Epidel) verletzt wird.
Ganz besondere Vorsicht ist bei einer Erosion durch Oleanderblätter geboten da diese sehr giftig sind - da sollte man SOFORT zum Arzt.

Mit der Eviszeration könntest du Recht haben.

Ja das mit dem Leidensdruck ist so eine Sache. Mal ist er größer, da möchte ich am liebsten alles hinschmeißen, mal arrangiert man sich damit und schöpft Hoffnung das es auch anders ohne Schmerzen und ohne einer OP weitergeht. Derzeit hab ich zwar durch die neuerliche Verletzung wieder Schmerzen, aber die sind anders.... und vor allem absehbar. Ich denke, wenn alles gut abläuft kann ich vielleicht diese Woche sogar noch arbeiten gehen. Und mit der neuen Therapie denke ich das ich das Jahr überstehen kann. In der Zwischenzeit mache ich mir Gedanken ob ich mir Ende des Jahres noch eine Amniontransplation genehmige :lol: :lol: da die Heilungsphase erfahrungsgemäß in der kühleren Jahreszeit besser ist.

LG
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Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Nabend Martin,

mich würde brennend interessieren, wie du mit solchen Einschränkungen (Schmerz UND Sehproblem) überhaupt deinen Arbeitsalltag meisterst? Denn ich kann mir das nicht vorstellen, dass man lange geduldet wird, wenn man nicht immer fit ist und damit meine ich nicht die Abwesenheit, sondern die Leistungseffektivität.

Weil als ich von Schmerzen geplagt war, konnte ich nicht mal vernünftig schlafen. Natürlich musst du jetzt keine persönlichen Dinge offenbaren. Aber falls du was zu meiner Frage sagen möchtest und kannst, wäre das sehr schön, denn es interessiert mich einfach.

Schönen Gruß :)

Patient81
Ösi
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Ösi »

Servus Patient,

Naja - ganz so einfach ist es in der Tat wirklich nicht.

Das Schlafproblem kenne ich nur allzu gut. Täglich stehe ich morgens auf und fühle mich als ob mich ein Bus überfahren hätte. Dies ist angeblich auch auf die Sehschwäche und die ganzen Medikamente zurückzuführen. Da ich nur einseitig eingeschränkt bin (rechtes Auge gesund und ca.140% Sehkraft) versucht natürlich das beschädigte Auge "mitzuhalten" was natürlich nicht funktioniert und das daher sehr anstrengend ist und mit der Einnahme der ganzen Medikamente den ganzen Körper Kraft entzieht.

Zu der "Duldung" im Arbeitsalltag muss ich dir sagen braucht es drei Dinge:

- den Arbeitswillen
- das Können
und das wichtigste - einen guten verständnisvollen Chef - was aber aus Punkt 1 und 2 resultiert.

Ich sehe in meiner Einschränkung dennoch etwas positives.
Ich hatte zwar dadurch schon einige Jobs; aber genau aus dem gleichen Grund habe ich sehr viel gelernt und bin daher ein richtiges Multitalent geworden. Sicher: Es hat eine lange Zeit gedauert bis ich "standfest" wurde, aber hätte ich die Einschränkung nicht erfahren, würde ich sicherlich nicht über diese Erfahrungen verfügen die ich jetzt besitze. Und genau aus diesem Grund mache ich mir um meine Zukunft eigentlich weniger Sorgen da ich weiß was ich kann und wenn ich möchte, immer Arbeit bekommen werde. Hierbei ist es nicht ganz unerheblich wenn man ein zweites Standbein hat.
Ich habe zwei ausgelernte Berufe, war ca. 8 Jahre Berufskraftfahrer (nachdem mir aber das 3D Sehen fehlt habe ich diesen Beruf dann an den Nagel gehängt) und habe trotz Einschränkung das Handwerk der Tischlerei Autodidakt ( https://de.wikipedia.org/wiki/Autodidakt ) erworben und konnte in einer großen Montage - Möbeltischlerei (DAN - Küchen) dieses Wissen einbringen. Sicherlich gibt es Berufsgruppen in denen das Fernbleiben längerer Zeit zum Jobverlust führt, da sich es nicht jeder Dienstgeber leisten kann. In kleineren Firmen ist da das Bestehen sehr schwer.
Auch muss ich aber ehrlich gestehen, ich habe mich nicht "verkrochen" oder habe Rücksicht auf meine Einschränkung genommen. Was aber niemanden dazu ermutigen soll das selbe zu tun.
Ich sollte Staub, Zugluft vermeiden und nicht mehr als 3kg heben. Aber sind wir uns mal ehrlich: wie soll man da vorankommen.

Vom einfachen Lageristen bis nun zur Führungsposition habe ich einiges gelernt.
Deine Frage nach der Leistungseffektivität möchte ich nicht unbeantwortet lassen. Ich trenne strikt Gesundheit, Privat und Arbeitsleben. Was mir allerdings mein Körper ziemlich übel nimmt :lol: :D . Auch wenn es mir schwerfällt morgens aus dem Bett und zur Arbeit zu kommen, ich fahr in die Firma und da ist es als ob ich einen Schalter umlege. Alles außer der Arbeitspflicht ist ausgeblendet und ganz auf meinen beruflichen Tag fokussiert. Dabei versuche ich die Schmerzen und die Müdigkeit (geht aber auch nicht immer) zu ignorieren, wenn es zu viel wird verschwinde ich mal kurz und nehme Schmerzmedikamente bzw. mache ich Therapie.

Auch ein weiterer sehr wichtiger Punkt wenn nicht der wichtigste überhaupt bei der ganzen Sache ( aber das ist ein Punkt den man eigentlich auf das ganze Leben projizieren kann ) ist der Rückhalt der Familie - den leider nicht alle haben.

Eine kleine Weisheit auf den Weg:
Es ist keine Schande hinzufallen - es ist eine Schande liegenzubleiben. Es gibt immer einen Weg. Auch wenn man ihn alleine gehen muss.
Ich lebe nach dem Motto: Geht nicht - gibt es nicht.

PS: Ich hoffe ich konnte dein Interesse ein wenig mit meinen Worten befriedigen. Wenn nicht bin ich gerne bereit weitere Fragen zu beantworten.

GLG und alles Gute ;)
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Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

@Martin

Vielen Dank für die ausführliche "Stellungnahme" :)

Immerhin kannst du einen Schalter umlegen und Schmerzen etc. ausblenden. Aber bei mir war das damals unmöglich sowas zu tun. Denn die Schmerzen waren einfach zu groß und das Auge tränte dazu auch noch.

Ach, war wirklich ne schlimme Zeit.

Ich drücke dir die Daumen, dass du es weiterhin so tapfer meistern kannst.

Schönen Gruß :) :)

Patient81
MamaFranzi
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von MamaFranzi »

Hallo Ihr Lieben, der Termin für meine Tochter steht nun doch. Am 28.03 wird Ihr das Auge entfernt. Ich habe wirklich Angst und bin ziemlich überrumpelt. Die Augenklinik hat das mit der Ärztin dem Oberarzt und Chefarzt besprochen.

Sie hat ein wenig Angst aber ist schon ganz gespannt wie es danach aussieht. Ich hab aber eher Angst das sie starke Schmerzen haben wird und das sie verschreckt sein wird. Und überhaupt wie die erste Zeit wird.
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Olga1991 »

Hallöchen,

das schmerzempfinden ist bei jedem Patient unterschiedlich.
Manche haben höllische Schmerzen, die anderen garkeine Schmerzen ... Z.b ich hatte Schmerzen, aber nur die ersten 2 Tage ... Da war ich auch noch in der Klinik und habe ausreichende Schmerzmittel bekommen.

Als ich zuhause war, war es erträglich ... Und nach 1 Woche war alles vergessen :)

Es kann sein, dass deine Tochter erschrocken sein wird wie es aussieht ohne Auge ... Aber ich denke es ging uns Erwachsenen nicht anderster!

Sobald Sie die erste Prothese bekommt, sieht die Welt schon besser aus und ich kann mir nicht vorstellen dass ihr es nicht gefallen wird! ;)

Sei für deine kleine da und gib ihr Kraft und Mut diesen Weg zu gehen und mach dir nicht soviele Sorgen, vorallem nicht darüber dass sie damit nicht klarkommt.


Ich wünsche Euch alles gute!
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MamaFranzi
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von MamaFranzi »

Ja da hast du Recht, ich denke sie wird das alles besser wegstecken als ich. Eigentlich stört sie es eher das sie über Ostern dann wohl in der Klinik sein wird. Aber naja das ist wohl das geringe Übel. Meine Mama nimmt sich extra frei zum Tag der OP. Und auch zu Ostern verlegen wir dann einfach das Osterfest ins Kh. Ich will mal nach solchen Luftballons schauen die man mit Helium füllen kann. Und hin hängen damit sie in einem bunten Zimmer aufwacht. Meine Mama fährt auch noch mit ihr zu Build a Bär. Da kann sie sich ihr eigenes Kuscheltier machen. Als Trösterli. Ich hab bloß mal ne blöde Frage im Mai zu Pfingsten also 6 Wochen nach der Op fährt sie eigentlich zu einem Indianerlager. Ich denke aber das sie das wohl noch nicht alleine schaffen würde oder? Weil sollte sie dann schon ein Provisorium haben dann muss das ja trotzdem täglich raus.

Die Klinik will mich wahrscheinlich nur nicht mit aufnehmen weil sie schon 7 ist.
Da ist das wohl nicht mehr so notwendig.
Olga1991
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Olga1991 »

Hallo Franzi,

es kommt drauf an wie gut Sie mit dem herausnehmen und wieder einsetzen der Prothese klarkommt.

Ja, man sollte es täglich säubern. Aber das wird euch der Ocularist auch mitteilen ... Ich weiß nicht wie die vorgehensweise bei Kleinkindern ist!
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Marcy
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Marcy »

Liebe Franzi,

Es freut mich, dass es nun eine Entscheidung gibt! Ich glaube auch, dass deine Kleine damit gut zurechtkommen wird, sie kennt ja die Bulbusschale.

Deswegen würde ich mir jetzt auch noch keine Gedanken wegen des Idianerlagers machen. Ihr werdet von Ärzten und Ocularisten genaue Informationen bekommen, wie die Verhaltensweisen nach der OP sind.
Bei mir war es so, dass ich das Provisorium möglichst nicht rausnehmen sollte.

Ich wünsche euch viel Kraft und freue mich, wieder von dir zu lesen!

Liebe Grüße
Marcy
Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Hallo Franzi,

dass ihr Angst habt, ist natürlich. Jedoch kann ich euch beruhigen, denn der Eingriff ist im Durchschnitt sehr einfach.
Wichtig sind Informationen und anhand dieser Infos eben eure Entscheidung. Du brauchst dir daher wirklich keine Sorgen machen bezüglich der OP und danach, wenn alles normal abläuft.

Des Weiteren ist es wirklich wichtig, dass deine Tochter sich so gut wie möglich mit der neuen Situation anfreundet.
Und was die Schule angeht- es gibt Schuleinrichtungen für Menschen mit Sehbehinderung, falls ihr über sowas nachdenken solltet. Überhaupt gibt es die Möglichkeit sich beraten zu lassen von Integrationsfachdiensten. Will sagen, du kannst die richtigen Schritte auch durch gute Beratung einleiten.

Viel Erfolg und viel Glück


Patient81
MamaFranzi
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von MamaFranzi »

Hallo, na aufgrund der Tatsache das sie einer der Leistungsstärksten in der Klasse ist steht ihr kein Platz für die Blindenschule zu. Auch ein Betreuer für die Anfangszeit wohl auch nicht da es für sie keinen Unterschied gibt ob mit oder ohne Auge.
Ich hab much schon mit so einer Integrations-Sozialbetreuerin unterhalten. Ich wollte schon mal vorab Informationen.
Meine Große steckt das ganz gut weg. Wir müssen am 26.03 zur Vorstationären Aufnahme und am 28.03 ist wohl die Op. Wir sollen bis spätestens 07.00 Uhr auf Station sein und sie soll nüchtern bleiben (laut Unterlagen) sie ist nur traurig weil die Woche drauf ja nun Ostern ist. Aber Geschenke bringt der Hase halt ins Krankenhaus :) Hab ich schon geplant mit Familie. Auch will ich solche Helium Ballons kaufen und das Zimmer etwas schick machen, damit sie sich freut wenn sie wach ist.

Versteht mich nicht falsch, sie hat mit dem Oberarzt und Chefarzt geredet und sagte auch wir lassen das Auge im Krankenhaus und der Chefarzt hat ihr sogar erklärt wie das gemacht wird. Ich hab natürlich angefangen zu weinen. Sie nicht, sie ist eher glücklich. Danach sollen wir ne Traumatherapie machen. Um die letzten Jahre und Op's etc. Aufzuarbeiten. Ihre Schule hilft so gut sie kann. Zum Glück.

Könnt ihr mir eventuell mal ein Paar Fragen beantworten?
Wie ist das mit dem Druckverband?
Wenn der ab ist bekommt sie dann so ein Müll drauf und Plasteklappe?
Hat man dann echt ein extrem geschwollenes Gesicht und blaue Flecken?

Ich hatte auch drüber nachgedacht ihr ein Haustier zu schenken. Ein Meerschwein oder so. Ein Hund ist zeitlich und räumlich einfach nicht drinnen. Aber ich denke das sie sich darüber freuen würde und glaubt mir die Verantwortung würde sie übernehmen. Sauber machen etc. Mache erstmal ich aber ich weiß das sie das auch alleine machen würde. Aber ich möchte sie auffangen und ihr einfach das Gefühl damit geben sie ist nicht alleine... Sie darf dann ja mindestens 4 Wochen kein Sport machen, keine Schule und Freunde kommen nicht viele bis auf 2 samt Mama. Diese kommt auch ins Krankenhaus um Leo zu unterstützen und die Kids nehmen das auch gut auf.

Darf sie dann eigentlich aufstehen wenn es ihr gut geht oder muss man liegen oder ähnliches?

Ich möchte einfach eure Erfahrungen alles und ehrliche... :) ihr wisst ja Ärzte sind ja halt immer relativ Fachlich.

Vielen Lieben Dank schon mal.
Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Patient81 »

Hallo Franzi,

das hört sich alles sehr gut an. Du machst alles richtig und kümmerst dich um deine Tochter. Alleine dieser Umstand wird sie stärken.

Ich denke, es ist von Fall zu Fall unterschiedlich - aber bei mir was es so, dass ich bereits 2 Tage nach der Operation die Klinik verlassen durfte. Der Druckverband blieb auch erstmal dran, denn das schützt das Auge. Überhaupt würde ich während dieser Phase das Auge abdecken, aber nicht viel Druck ausüben, sondern wirklich nur abdecken. Ich habe eine Augenkappe benutzt. Je nach Heilungsphase kann man auch eine getönte Brille tragen, wenn man nicht zu sehr auffallen möchte.

Es ist doch eigentlich sehr gut, dass die Osterferien folgen, denn diese Zeit über kann sich deine Tochter mit der Situation konftrontieren und das "Auge" mit der Illigschale hat dann auch gute Wochen hinter sich, um richtig zu verheilen. Ihr müsst sowieso dann nach der Operation Kontakt mit einem Augenprothetiker aufnehmen und Termin vereinbaren. Bei mir wurde die erste Augenprothese 5 Wochen nach der Operation eingesetzt! Jedoch ist das von Patient zu Patient unterschiedlich. Wenn ich mich nicht irre, hat der liebe Udo bereits nach 4 Wochen eine Prothese bekommen.

Achso, blaue Flecken und geschwollenes Gesicht, fragtest du....Auch hier brauchst du dir keine Sorgen machen. Immerhin wird ein Auge enukliert und dass es dann hier und da Flecken gibt, anschwillt, ist auch nicht schlimm zu bewerten. Das verschwindet auch nach paar Tagen.

Letzten Endes kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass die OP harmloser ist als sie sich anhört. Leichte Schmerzen hatte ich wirklich nur, wenn ich das Auge bewegt habe, was auch wiederum normal ist. Aber auch das ist wirklich auszuhalten bzw. man bekommt Schmerzmittel.

Ich hoffe, ich konnte dir bisschen helfen.

Ich drücke euch die Daumen.

Patient81
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Olga1991 »

Ich war auch nur 2 Tage stationär.
Den Druckverband hatte ich bis zur Entlassung und als ich nachhause durfte, bekam ich ein normalen Augen verband drauf.
Ich war sehr froh als der Druckverband abgenommen wurde, für mich war dies unangenehm zu tragen!

Ich glaube an blauen Flecken um das Auge herum und ein angeschwollenes Auge, da kommt keiner drum herum. Nach 1 Woche sieht die Welt aber schon besser aus :)

Ich hatte meine Op im Dezember, also kurz vor Weihnachten... Da feierte ich Weihnachten eben mit paar blauen Flecken :D

Seh in dieser Sache nicht nur das Negative, denk dran danach ist deine Tochter schmerzfrei ...

Für mich war das wie ein neuer Lebensabschnitt, nachdem ich über 10 Jahre mich damit rumgequält habe ;)
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Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von MamaFranzi »

Ich möchte halt einfach nur irgendwie vorbereitet sein. Denn trotz das ich seit Jahren mit der Angst vor diesem Schritt konfrontiert war und eigentlich auch den Tag echt gefasst war hab ich dann doch bei dem Entschluss ziemlich geweint. Ich meine es ist ja schließlich mein Kind und wer freut sich schon über so einen Schritt. Zumal es halt direkt im Gesicht ist. Meine Tochter hat leider eine Allergie für diese komischen Plasteschutzkappen wie man sie häufig sieht bei Katarakt Op's. Aber ich denk das die das schon irgendwie lösen. Na bei uns sind vor Ostern die Woche Ferien und das heißt sie wird in den Ferien operiert und soll dann sowieso laut Augenklinik bis zur Prothese zuhause bleiben. Zum Selbstschutz. Wir wollen dann Freitag immer in die Schule und Aufgaben abholen und zuhause das aufarbeiten, da sie sehr gut ist brauchen wir auch keine Angst wegen der Versetzung haben. Sie bekommt auch endlich ein neues Fahrrad, im Keller stehen zwar noch 2 aber die sind leider zu kleine oder nicht mehr Funktionstüchtig. Das ist ihr größter Wunsch und so wird man ja auch schneller Fit :)
Dazu kommt noch ein Baby Born Junge... Weil sie brauch noch einen jungen zu ihrem Mädchen. Finde ich auch eigentlich echt schön das sie mit 7 noch Puppen spielt. Sie hat schließlich eine komplette Puppen Einrichtung von Bett, Schrank, Tisch, Hochstuhl, Wickelkommode, Autositz...
Und Playmobil ist auch ganz toll. Zumal sie ja so ein Schloss hat.
Ja sie ist auch etwas verwöhnt in den schlimmsten Zeiten hat sie immer ein Krankenhauströsterlie bekommen. Da sie damals kaum soziale Kontakte hatte weil sie ja kaum in der Kita war. Wir waren aller 3 Monate über 2 Jahre zur Narkosenuntersuchung, drück und Sehnervkontrolle etc. Weil man das bei ihr nicht im wachen Zustand machen könnte. Dann wurde ja meistens noch gleich irgendwas behandelt oder die 2 Implantation en von den kunstlinsen und die Infektion der Pneumokkoken. War halt alles nicht so schön. Ich habe damals 2 Arbeitsstellen verloren durch die Situation und würde dazu dann auch noch mit unserem Nachzügler schwanger. Glücklicherweise bekomme ich trotzdem noch ein wenig mehr Elterngeld. Aber ich möchte nachdem ich das mit Mausi hinter uns habe beruflich wieder durchstarten. Ab Juni ist auch die Elternzeit vorbei. Hab 2 Jahre genommen um auch das erste Schuljahr noch zuhause zu sein.

Ach ich schweife vom Thema ab, sorry.
Ich danke euch trotzdem fürs Lesen und Antworten <3
Vkcky
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Registriert: So 25. Mär 2018, 20:02

Re: Enukleation Ja / Nein ???

Beitrag von Vkcky »

Lieber Martin. Zunächst einmal, ich bin geschockt. Und traurig zugleich, traurig deswegen, weil du soviel dir gemacht hast, und soviel Pech mit den Ärzten und Krankenhäusern hattest . Es hätte ja ganz anders laufen können, müssen! Ich weiss nicht ob ich das alles durchgestanden hätte, du bist sehr tapfer und hast meinen vollen Respekt. Ein bisschen kann ich deine Entscheidung nachvollziehen, ich bin Diabetiker und hätte schon mehrere OP,s WEGEN Einblutungen. Bei der letzten Op, damals, 2002,sagte man mir in Werden so ich immer war, es ist nicht mehr zu retten, das Auge bleibt blind, ich wollte daraufhin, eigentlich nach Hause gehen ,aber man riet mir zu einer Op, da der Druck sehr hoch sei damit nichts passiert,da ich den Ärzten vertraute, ließ ich es machen, das habe icbbitger bereut, man hat mir mein Augenkammerwasser völlig gekappt, was ich aber nicht wusste, sondern erst viel später erfuhr. Dadurch hätte ich wahnsinnige Schmerzen, die aber mach einiger Zeit nachließen, ich ging also nach Hause. Und dann begann es, mein Auge schrumpfte umd wurde kleiner, ein weisser milchiger Fleck enstand und ich war dadurch ziemlich entstellt. Aber wie es im Leben so ist , ich musste mich damit arrangieren und gewöhnge mich dran. Obwohl man mir immer nahelegte das Auge doch zu entfernen, wollte ich dies nicht, ich sagte mir immer, es sieht zwar nicht mehr schön aus, und ist blind, aber es ist mein Auge. Da ich keinerlei Probleme hatte, hab ich es nicht getan. Nun16 Jahre später, habe ich starke Schmerzen und die sind anhaltend, es ist noch kleiner und weiter geschrumpft. Was soll, ich sagen, nun hab ich einen OP Termin in Mühlheim, da ich in Essen wohne, und lasse es entfernen. Die Leute hier im Forum, haben mir diese Entscheidung leicht gemacht, ich lese schon seid einiger Zeit still mit. Ich bin nun guter Dinge, danach ohne Schmerzen zu leben und vom optischen Erscheinungsbild wieder einigermaßen so auszusehen wie früher. Nur Älter halt. Ich wünsche dir sehr viel Kraft das durch zustehen und die für dich richtige Entscheidung zu treffen,wie auch immer du entscheidest, viel Glück, auf deinem weiteren Weg, du hast es echt verdient.lg.Vicky.
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