Vorstellungsrunde :-)

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Marcy
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy » Mo 8. Mai 2017, 22:36

Hallo Johanna,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!

In deinem ersten Post hast du geschrieben, dass deinen Vater einen OP-Termin für die Enukleation am 16.5. hat. Das ist ja schon sehr bald, ist der Termin schon fix?

Das fällt mir beim Lesen der Beiträge hier so auf, da, ich glaube Udo war es, von der Option einer Zweitmeinung gesprochen hat. Das ist ja bei eventueller längerer Anreise in dieser doch recht kurzen Zeit nicht unbedingt machbar.

Ich freue mich auf weiteren Austausch mit dir - und deinem Vater, sofern er sich registrieren wird - und bin natürlich auch bereit, auf alle möglichen und unmöglichen Fragen zu antworten.

Herzliche Grüße
Marcy



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Olga1991
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 » Di 9. Mai 2017, 07:14

Ich würde ebenso eine zweite Meinung einholen, denn mir wurde 2011 auch eine Enukleation geraten weil man keine Chance mehr für das Auge gesehen hat, was ja auch gestimmt hat.
Dennoch habe ich die Operation abgelehnt und wurde ein letztes mal in einer anderen Augenklinik operiert.

Die Enukleation hat dann erst 5 Jahre später stattgefunden, als die Schmerzen nicht mehr auszuhalten waren :-)

Aber das muss dein Vater selber entscheiden, irgendwann wird es wahrscheinlich sowieso auf ihn zukommen.

Liebe Grüße


12/2016: Enukleation linkes Auge
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)

Marcy
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy » Di 9. Mai 2017, 09:03

Ich wollte auch nicht in Abrede stellen, dass eine Zweitmeinung sinnvoll ist.
Mir ist nur aufgefallen, dass es so klingt, als wäre das schon beschlossene Sache mit der Enu. (Obwohl man ja auch einen OP-Termin absagen kann.)



Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 » Di 9. Mai 2017, 11:10

Hallo Johanna,

wie ich sehe, hast du schon ordentlich Feedback erhalten.

Ja, es wäre sehr sinnvoll, wenn dein Vater sich persönlich am Austausch beteiligt, sprich hier zugegen ist, sodass man auch besser miteinander interagieren kann.

Wie ich es raufiltern kann aus deinen wenigen Kommentaren bisher, ist dein Vater nur an Fragen hinsichtlich der Operation an sich interessiert, sprich die Angst und die Unsicherheit, welche damit einhergehen.

Falls er sich also zu 100% für eine Operation entschieden hat und es wirklich nur noch die Ebene anbelangt, sich so gut wie möglich mit dieser OP abzufinden und demzufolge damit umgehen zu können, kann ich folgendes dazu vermitteln:

Er soll sich bitte eine Sache absolut klarmachen- die Operation ist nur ein harmloser Eingriff, so extrem die Bedeutung noch so sein mag. Will sagen, dass diese "Enukleation" in den meisten Fällen ein leichter Eingriff ist, besonders für erfahrene Ärzte. Dein Daddy braucht sich absolut keine Sorgen machen.


Und was die Horrorszenarien angehen, da kann ich dir nur bedingt folgen, da du nicht explizit erwähnst, ob du damit die Optik meinst oder eher andere Zustände in Verbindung bringen wolltest. Falls damit die Optik gemeint ist, so kann ich dich und deinen Vater beruhigen. Nach einer Operation bekommt dein Vater eine künstliche Augenprothese.
Vielleicht möchte er sich diesbezüglich bisschen erkundigen. Auf "youtube" gibt es diverese Videos von Augenprothesenträgern, die es als Videoaufzeichnung vorführen, wie so eine Augenprothese die Orbita schützt und optisch besser aussehen lässt.

In dem Sinne hoffe ich, dass dein Senior sich hier einfindet und die Angst ablegt. Es gibt wirklich schlimmere Dinge.


Und wie die gute Marcy erwähnt hat, eine Operation kann man auch im Zweifelsfall annullieren bzw. verschieben. Gut, wird dein Vater auch wissen :) :) Und ich gehe auch davon aus, dass dein Vater mit seinen 55 Jahren sich bestens informiert hat hinsichtlich seiner "Krankheit", sodass er diese Operation tatsächlich zu 100% angehen möchte und eben die Fragen der Enukleation ihn kümmern und nicht, ob die OP die richtige Entscheidung ist oder nicht.

Wie gesagt, so zumindest habe ich den Eindruck aus deinen wenigen Kommentaren gewonnen. :) :)

Schönen Gruß

Patient81



j.ho
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von j.ho » Do 11. Mai 2017, 22:15

Lieber Patient81,
Vielen herzlichen Dank für deinen ausführlichen und informativen Kommentar sowie die Tipps.
Ich hoffe, mein Papa meldet sich morgen an, um direkt mit euch allen zu kommunizieren. Es ist wirklich toll, wie viel Zeit ihr euch hier für Antworten nehmt. Bin so begeistert und dankbar dafür!
Herzlichen Dank und eine gute Nacht!
Johanna



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Olga1991
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 » Sa 20. Mai 2017, 09:41

Hallo johanna,

wollte mal fragen ob die Operation schon stattgefunden hat :) ?
Haben bisher leider noch nichts von deinem Vater gehört ;)

Liebe Grüße


12/2016: Enukleation linkes Auge
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Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 » Mo 22. Mai 2017, 10:47

Guten Morgen Olga,

da sich sogar die Tochter einschalten musste, um Infos einzuholen, kann man ungefähr ahnen, wie schwer der Herr wohl damit umgehen muss, dass er in so einer Situation ist. Denke daher, dass er sich vermutlich erst melden wird, wenn der "Sturm" sich gelegt hat (die Operation und die Folgeschmerzen abgenommen haben).

Wollte dir nur einen möglichen Grund nennen, der sein könnte :)

Aber natürlich finde ich es sehr mitfühlend und toll von dir, dass du extra nachfragst. Das steht außer Frage :)

Schönen Gruß

Patient81



markus_sch
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von markus_sch » Mi 9. Aug 2017, 09:52

Hallo,
ich möchte mich auch einmal vorstellen.
Mein Name ist Markus, komme aus NRW, Kempen, bin 45 Jahre alt
Trage bereits seit 1990 eine Prothese...mal gute, mal schlechte Zeiten..
Ganz schwierig, kompetente Augenärzte zu finden.
Vor 3 Jahren musste die erste Rekonstruktion durchgeführt werden.
Jetzt schon wieder Probleme, Tasche bildet sich zurück.
Bindesack geschwollen...



Marcy
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy » Mi 9. Aug 2017, 12:03

Hallo Markus,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Deine Erfahrung, dass es sehr schwer ist, Augenärzte zu finden, die sich wirklich mit der Materie Augenprothese auskennen, kann ich nur bestätigen. Ich geh deswegen bei Problemen immer gleich zum Prof. der mich operiert hat.

Ich will dich nicht gleich mit Fragen erschlagen, aber neugierig bin ich schon... Wenn du nicht willst, musst du auch nicht antworten.
Was für ein Implantat hast du, dass da eine Rekonstruktion durchgeführt werden musste?

Liebe Grüße
Marcy



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Olga1991
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 » Mi 9. Aug 2017, 19:30

Herzlich Willkommen Markus :)

Das ist nicht schön zu hören, dass du nicht immer so zufrieden warst mit deiner Prothese!

Trägst du eine Glasprothese oder eine Kunststoffprothese?


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Bits&Bytes
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes » Do 10. Aug 2017, 02:59

Hallo Markus,

auch ich freue mich, dass Du es hier zu uns ins Forum geschafft hast. Wenn ich richtig rechne hast Du Deine erste Prothese also schon im Alter von 18 Jahren erhalten.
Wie auch meine Vorredner anklingen liessen, würden mich ein paar Einzelheiten interessieren, wie und warum es zur Enukleation kam, welches Implantat wurde gesetzt, etc.
Aber vielleicht geht es Dir ja ähnlich wie unserem Patient81, der wohl etwa so jung war wie Du und nicht allzuviel zu diesen Dingen sagen kann.

Meine Augenärztin ist super (nett), aber Ahnung hat sie auch nur von lebenden Augen, bin wohl Ihr erster Patient mit Augenprothese. Aber das ist ja nicht ungewöhnlich und damit muss man wohl leben.

Also wie gesagt. Würde mich freuen, wenn Du etwas ausführlicher zu Deinem Background und Deinen aktuellen Problemen berichten könntest, wenn Du magst.

Viele Grüße und gute Besserung

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )

Patient81
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 » Do 10. Aug 2017, 11:08

Hallo Markus,

auch ich heiße dich herzlich willkommen.

Ja, die Erfahrung mache ich auch sehr oft, dass viele Augenärzte nicht die Routine haben hinsichtlich Augenprothesenträgern.

Aber wenn man bedenkt, dass die "Population" der Augenprothesenträger sehr gering ist, ist das ja unumgänglich, dass viele Augenärzte nicht alltäglich solch einen Patienten vor sich haben.

Insofern kann ich Marcy beipflichten- es ist viel besser, wenn man sich immer direkt an die Klinik wenden kann- natürlich als Idealfall gedacht.

Schöne Grüße :D :D

Patient81



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zizou
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von zizou » Fr 25. Aug 2017, 17:16

hallo zusammen,

als mitglied bei "glaukom-forum.net" musste ich nun leider feststellen, dass die rubrik "augenprothetik" dort geschlossen wurde. sehr sehr schade. --- gut, dass es dieses forum nun gibt, allerdings frage ich mich, wo sind denn all die mitstreiter (lotta, ninfa etc. geblieben???). warum wurde das forum dort denn überhaupt geschlossen? der dort genannte grund leuchtet mir nicht wirklich ein ... schade, das war ein lebendiger "haufen" dort :-)

kurz zu mir (meine geschichte kann man im o. g. forum nachlesen): in der kindheit unfall re. auge mit kompletter zerstörung des sehnervs. entwicklung eines buphtalmus. // enukleation (11/2012), walser-plombe (16 mm), OP in freiburg/brsg. // im mai 2013 erneute OP wg. bindehaut-dehiszens. // mai 2014 oberlid-ptosis-OP. dann bis juli 2017 alles super. aktuell drückt sich die plombe durch die bindehaut. vorstellung in augenklinik aug. 2017: diagnose: plombe muss entfernt und neues implantat (DFT) gesetzt werden. --- na prost mahlzeit. :shock: jetzt geht's wieder von vorne los und ich kann austausch gebrauchen ...

grüße in die runde! ;)
ziz*


buphtalmus re. auge nach unfall // enukleation nov. 2012 (walser plombe) // DFT okt. 2017

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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 » Fr 25. Aug 2017, 19:53

Hallo zizou,

vielen dank erstmal für deine erneute Vorstellung hier in der Runde :)

Wir fanden es ebenso sehr schade, dass die Rubrik im Glaukom Forum geschlossen wurde.

Aber wir sind hier dafür da, dass es hier weiterhin den Austausch gibt :)

Ich finde es sehr schade, dass sich nicht alle hier aus dem Glaukom Forum angemeldet haben, dennoch sind einige da :) Auch Ninfa ist hier, nur unter einem anderen Namen! :D

Du hast ja einiges mitgemacht mit deiner ENU, das tut mir sehr leid!

Wann hast du jetzt deine OP für den Implantataustausch?

Liebe Grüße und schönes Wochenende!


12/2016: Enukleation linkes Auge
09/2017: Kunststoff Augenprothese (Acryl)

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Bits&Bytes
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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Bits&Bytes » Sa 26. Aug 2017, 00:09

Hallo Zizou,

wenn Du im Glaukom-Forum, ehem. Abt. Augenprothetik warst, hast du vielleich ja auch meine Geschichte gelesen.

Du bist neben mir der erste Träger einer Walser Plombe von dem ich gehört habe.

Was Dir allerdings danach noch on top passiert ist, ist schon eine traurige Geschichte.

Magst Du etwas über die Ursache berichten, warum sich die Plombe durch die Bindehaut drückt ? Hat es etwas mit der früheren Bindehautdehiszens zu tun ? Oder kann/konnte man nichts dazu sagen ? Interessiert mich verständlicherweise. :shock:

Klar, im Glaukom-Forum war natürlich mehr los, allein schon deshalb weil auch viele Glaukomis, die nicht von einer Enu betroffen waren, sich beteiligt haben.

Mit uns ist auch Marcy gewechselt, die ebenfalls nach Implantatwechsel ein DFT erhalten hat. Ihr könnt euch da sicherlich gut austauschen.

Viele Grüße

Udo


Man weiß nie wie stark man ist, solange bis stark zu sein die einzige Wahl ist, die man noch hat.

( Neovaskularisationsglaukom, linkes Auge Amaurose, Enukleation 03.02.2017, 1. Glasprothese 16.02.2017 )

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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Marcy » Sa 26. Aug 2017, 04:19

Hallo zizou,

da Udo schon von mir gesprochen hat, melde ich mich auch mal zu Wort.

Mir wurde das Auge 08/2011 entfernt und ein Guthoff-Implantat eingesetzt, das sich verdreht hat. Wann das begonnen hat, weiß ich nicht, festgestellt wurde es 12/2015.
Vorher meinte mein Ocularist schon, dass die Bindehaut über dem Implantat sehr dünn sei.
Möglicherweise hätte mir da Ähnliches passieren können, wie dir jetzt.

Schlussendlich hätten / haben beide Varianten zum Implantat-Tausch geführt.

Wenn du Fragen zum DFT hast: immer her damit!

Liebe Grüße
Marcy



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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von zizou » So 27. Aug 2017, 14:48

Hallo zusammen & danke fürs Willkommenheißen :D

@Udo: ja, fand ich auch toll, noch ein Walser-Plomben-Träger ;) - allerdings glaub' ich schon, dass es mehrere gibt, viele wissen wohl nur nicht, welche plomben-art sie haben, wenn es nicht gerade die guthoff-variante oder das DFT ist. etliche alloplastische plomben gehen wohl auf die walser-variante zurück, soweit ich das ausfindig machen konnte. mein operateur ist dem guthoff-implantat ggü. kritisch eingestellt, die besten ergebnisse & erfahrungen (auch im hinblick auf und mit langzeitdaten) wurden dort mit der walser-operation gesammelt. daher habe ich auch diese bekommen. zum damaligen zeitpunkt wusste ich nichts über das DFT. ich wollte eigentlich die guthoff-variante haben, ließ mich aber von den argumenten des professors überzeugen.
seit der letzten OP im mai 2013 (dehiszens-korrektur) hatte ich ruhe und ein wunderbares kosmetisches ergebnis mit den augenprothesen, die mir im laufe der 4,5 jahre angefertigt wurden.
es kann immer (muss aber nicht!!!) zu einer extrusion des implantats kommen, das hat man mir schon vor der OP gesagt. warum, ist mir nicht 100%ig klar, möglicherweise hat die prothese an einer stelle auf die bindehaut gedrückt, oder mein körper stößt sie einfach ab. auch kann es im laufe der zeit sein, dass sich die situation in der augenhöhle verändert, weil das umliegende gewebe sich ja auch verändert. der körper ist ja ein lebendiger organismus. ich habe da keine eindeutige diagnose bekommen. werde das aber in den nächsten tagen auch noch einmal mit dem ocularisten besprechen und hier gerne berichten.
ich war einfach unter schock, als man mir das sagte, da habe ich vergessen, nachzufragen. die fragen kommen jetzt auf.

@Marcy: oh, ich habe und werde sicher noch viele fragen zum DFT haben. vor allem interessiert es mich, jetzt nach dem ersten schock, nun wieder operiert werden zu müssen, ob die operation mit wechsel auch so heftig ist, wie die eigentliche enu, bei der das erste implantat gesetzt wird. ich stell es mir ähnlich heftig vor.
seit wann hast du das DFT jetzt?

schön, dass ich euch hier "wieder"-gefunden habe. fragt gern, wenn ihr noch etwas über meine geschichte wissen möchtet.

schöne sonntagsgrüße
zizou


buphtalmus re. auge nach unfall // enukleation nov. 2012 (walser plombe) // DFT okt. 2017

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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von zizou » So 27. Aug 2017, 14:52

Liebe Olga,

hab ich jetzt ganz vergessen, der termin für die OP steht noch nicht fest. man schickt mir einen termin zu. ich hoffe, dass es schnell geht. auch da halte ich euch auf dem laufenden!!!

schönen sonntag noch ...
zizou


buphtalmus re. auge nach unfall // enukleation nov. 2012 (walser plombe) // DFT okt. 2017

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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Olga1991 » So 27. Aug 2017, 14:59

Ich freue mich sehr, dass auch du zu uns gefunden hast! :)

Schön dass du uns auf dem laufenden halten möchtest! Jede neue Erfahrung ist gut für alle anderen :)

Ganz liebe Grüße


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Re: Vorstellungsrunde :-)

Beitrag von Patient81 » So 27. Aug 2017, 15:32

Hallo Zizou (übrigens einer meiner Lieblingsspieler),

freut mich von dir zu lesen. Du hast in kurzer Zeit viel durchgemacht. Sehr bedauernswert. Aber auf der anderen Seite scheinst du daran zu wachsen, eben sehr sportlich von dir.

Denn ich lese keine Verwzeiflung und keine Lethargie, welche entstehen kann, wenn man in kurzen Phasen stets Probleme mit der Gesundheit hat. Das rechne ich dir sehr hoch an, wollte ich noch sagen.

Ich drücke dir die Daumen für deine anstehende Operation.

Schöne Grüße

Patient81



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