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Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Fr 23. Mär 2018, 21:46
von MamaFranzi
Hallo Ihr lieben ;)

Ich möchte hier die Erfahrungen von mir und meiner Tochter noch mal strukturieren und Ihren Leidensweg erzählen und es auch ein Stück weit selbst für mich verarbeiten.

Meine Tochter ist 2010 geboren.
Sie ist sozusagen meine zweite Schwangerschaft gewesen, denn mein erstes Sternenkind wurde im 4 Monat 2008 geholt aufgrund schwerer Missbildungen.
Auch ihre Schwangerschaft war kein Traum und ich hatte relativ schnell den Status Risiko.
Blutungen, 12 Kilo Gewicht verloren, Krankenhausaufenthalt mit Bettruhe und so weiter.

Nach einer schweren Entbindung wurde ich Not operiert und sah meine Maus knapp 7 Stunden später das erste Mal.

Relativ schnell fiel mir Ihre Graue Linse auf.
Die Schwestern hielten mich eher als übervorsichtig und Taten es ab als Milchüberzug der verschwinden wird. Jedoch war ja nur die Pupille und die Iris grau. Mit schwarzen Punkten.
Nach 2 Tagen hab ich mich entlassen lassen. Denn das Auge war immer noch so und es gab andere Probleme (ich lag wegen Überfüllung im Privat Zimmer und würde vergessen und trotz Klingel durfte ich Nachts 2h warten bis jemand kam, durch Blutverlust konnte ich eigentlich nicht stehen ohne Schwindel und Kraftlosigkeit.

Dann sind wir beim Kinderarzt Nummer 1 gewesen, der meinte das er sowas nicht kennt.
Kinderarzt Nummer 2 war schockiert. Der Vater und seine Familie dachten auch ich bin bekloppt... Naja Wochenbett und Psyche wurde gerne erwähnt.
Die Ärztin überwies uns in die Augenklinik. Da waren wir gerade 1 Woche zuhause und nur unterwegs. Dann bekamen wir sehe schnell einen Termin. Der Oberarzt schaute nicht schlecht.

Diagnose November 2010 : Grauer Star
Mausi wurde aufgenommen und die Augenklinik wollte intern mit der Entbindungsstation die Situation klären.
Dann folgte die erste OP. Linse wurde entfernt.
2 Op zur Entfernung der Steine im Auge (die schwarzen Punkte, sorry aber was dies genau war, weiß ich heute nicht mehr)
Sie war dann 5 Wochen in der Klinik bis sie am 23.12 entlassen wurde.

Relativ schnell kam es dann zum grünen Star.

Wir tropften wirklich zeitlang Stündlich Trusopt S, irgendwelche Salben, Azarga, Taflotan.
2014 wechselte ich die Klinik 100km weiter entfernt zu einem Professor. Da ich immer wieder gesagt bekam, der Fall ist schwierig und man hat einfach keine Erfahrung mit Kinder die solche Erkrankungen haben.
Am Ende bekamen wir dann die Diagnosen
Grüner Star der dringend schnellstmöglich operiert werden musste aufgrund Sehnerv Schäden.
Uveitis
Strabismus convergens
Amblyopie
Makro Auge aufgrund des Drucks
Grüner Star wurde operiert.
Dann allerdings alle 6 Monate unter Nakose um richtig kontrollieren zu können und alle 3 Monate so zur Kontrolle. Zwischenzeitlich haben wir auch aubgeklebt was nicht funktionierte da sie ausser hell und dunkel nicht viel sah und sehr orientierungslos war wenn das sehende Auge aubgeklebt wurde.
2014 im Juli bekam sie eine Linse implantiert, August 2014 war diese im Hinteren Augenabschnitt, dadurch wurde sie entfernt, November erneute Implantation. Da war das Auge kurz davor entfernt zu werden aufgrund Komplikationen und es lief aus etc.
Januar 2015 pneumokkoken im Auge, Glaskörper voll mit Eiter. Wieder 2 mal operiert, gespült und Antibiotikagabe. Mai 2015 Unfall im Kindergarten mit Stift im Auge. Einblutungen und wieder 1 Woche Stationär.
2016 dann Wechsel zur Klinik zuhause. Da die andere Klinik sagte meine Maus ist austherapiert, Hoffnungslos und man sollte sich darauf gefasst machen das es irgendwann raus muss.
Nun stellte sich herraus, das Auge ist natürlich tot. Hinten nicht mehr Abgrenzbar. Kein Druck mehr richtig messbar, es ist ein Fischauge also wieder grau, mit Struktur erläutert der Iris, Kalkablagerungen der ganzen Tropfen die sie als wie eine Art Sand Reizung empfindet. Desweiteren ist es ständig gereizt durch kleine Wölbungen. Es ist oft rot und tränt.
Es sticht, sie ist blind und leidet unter Kopfweh. Aktuell fällt es ihr schwer die Epithese zu tragen da das Auge weh tut. Und sie Druck empfindet.

Nun ist am Montag 26.03 die Vorstationäre Untersuchung und am 28.03 die Entfernung.

Mausi hat langsam Angst das sie hässlich danach sein wird. Und auch unsere Augenärztin meinte Na wollen sie es nicht lieber verschieben und ein 7 Jähriges Kind kann noch keine richtigen Schmerzen von geringen Schmerzen unterscheiden und sie weiß ja gar nicht was auf sie zukommt. Dadurch ist meine Maus verunsichert und ich... Naja am Ende entscheide ich es. Ich kann mich nur darauf stützen wenn sie sagt das sie schmerzen hat und auch der Chefarzt der Klinik meinte, es ist optisch schöner und auch die Maus kann dann abschließen und es ist dann endlich zu Ende.

Ich denke für den Anfang reicht mein Text ja erstmal.
Zuzufügen ist nur von 4 Jahren regulärer Kita Zeit war sie vielleicht insgesamt 2 Jahre. Sie ist schon sehr weit für ihr Alter und ihr Wortschatz ist eher der eines Teenys aufgrund der Tatsache das sie viel mit Erwachsenen zutun hatte. Sie spielt am liebsten alleine IM Zimmer. Sie macht Dienstag und Donnerstag schwimmen im Verein, ansonsten hat sie wenig Kontakte ausser in der Schule.
Bilder hänge ich später an und ich melde mich Montag und Mittwoch auf jeden Fall.

Danke fürs Lesen.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 14:39
von Marcy
Liebe Franzi,

ich drücke euch beiden ganz dolle die Daumen, dass alles gut geht und deine Maus mit der Prothese dann endlich ohne Schwierigkeiten und Schmerzen leben kann!

Liebe Grüße
Marcy

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 25. Mär 2018, 10:50
von Olga1991
Hallo Franzi,

schön dass du deinen eigenen Therad eröffnet hast. :-)
So hat man schon ein besseren Überblick... :-)

Wie ich schonmal sagte, bleib stark und ich wünsche euch ganz viel Geduld! ;)
Ich bin schon ganz gespannt, auf weitere Berichte ...

Schönen Sonntag!

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 25. Mär 2018, 14:01
von Patient81
Hi Franzi,

vielen Dank, dass du uns teilhaben lässt an deiner Geschichte. Ich kann dir nur eine Sache mit auf den Weg geben - dass es keine schnellen Lösungen gibt, ist normal und das sollte dich nicht verunsichern. Ich glaube, dieser Gedanke sollte dich immer begleiten. Patentrezepte gibt es nun mal nicht für solche Extremfälle.

Enukleation ist zwar ein Eingriff, was die meisten hier hinter sich haben, aber die Gründe dafür sind dann wiederum unterschiedlich. Damit möchte ich betonen, dass du dir niemals Vorwürfe machen musst bezüglich Entscheidungen, wenn du diese vorher gründlich abgewägt hast. Denn Entscheidungen müssen früher oder später fallen. Und wenn du und deine Tochter der Meinung seid, dass die Schmerzen überwiegen, dann ist es auch nicht schlimm, wenn bereits jetzt eine Enukleation vollzogen wird. Schließlich muss deine Tochter damit klarkommen - ob früher oder später.

Zu guter Letzt geht die Gesundheit vor.

Beste Grüße

Patient81

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 25. Mär 2018, 15:00
von Charlotte
Hallo Franzi,
auch von mir ganz viele liebe Grüße - und ich drücke euch beiden am 28. ganz kräftig die Daumen!!!
Charlotte

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 08:08
von Ralf W.
Wir drücken auch ganz dolle und fest die Daumen. Den langen Leidensweg habt ihr toll geschafft. Den weiteren Weg schafft ihr auch.

Ganz liebe Grüße
Ralf und Familie

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 20:13
von MamaFranzi
Hallo ihr lieben,

Also wir waren heute zum Vorgespräch wegen der OP und Patientenaufnahme auf der Station u d Narkose Arzt. Mittwoch 8 Uhr ist sie dran sozusagen die erste.
Ihr Kuscheltier darf mit in den OP. Leider darf ich nicht in den Aufwachraum. Erst wenn sie wach ist darf sie ins Zimmer. Und da sehen wir uns dann. Sie bekommt 48 Stunden einen Druckverband.
Freitag kommt der ab. Drückt die Daumen das sie nicht beide Augen verbinden müssen. Sollte dann alles gut aussehen dürfen wir freitag schon nachhause. 2 Wochen gibt es Schmerzmittel. Sie bekommt eine Plombe und so eine Ilis Schale. Sorry wenn das falsch geschrieben ist. Mausi kann sich nicht entscheiden ob ich da schlafen soll oder nicht. Mal sagt sie nein ich soll nachhause und mal Na komm doch mit.
Ich weiß nicht so recht.
Wenn ich ehrlich bin wäre ich froh Abends heim zu fahren und dann gleich früh 7 Uhr wieder hin zu fahren. Einfach damit ich auch abschalten kann und vielleicht auch weinen kann oder so.
Gesagt wurde jedenfalls es ist die letzte OP.
Das wäre toll denn dann haben wir endlich sozusagen Ruhe. Nicht alle 4 Wochen zum Doc und Tropfen und schauen... Sondern haben dann größere Abstände und aller halbe Jahre zum Augenmacher. Das ist okay.
Der Oberarzt sagte zu mir ich soll mich nach der Op nicht erschrecken und auch später nicht wenn der Verband ab ist. Denn das Auge wird mehr zu sein. Sie wird ein Druckgefühl haben und Schmerzen und ein Fremdkörper Gefühl. Das gibt sich mit der Zeit. Und Bettruhe mindestens bis Freitag wegen der großen Gefahr der Blutungen. Das darf nicht passieren. Aber sie will sich daran halten denn umso schneller sie raus ist, umso eher bekommt sie ihre 2 Meerschweine. Die bekommt sie sozusagen zu Ostern.
Jedenfalls hat sie ein Tablett am Bett. Mit TV, Internet, Telefon womit man kostenlos telefonieren kann. Also könnte sie auch jederzeit anrufen wenn sie will oder nicht schlafen kann. Sie bekommt ihr Radio mit, Nachtlicht, Kuscheltiere und Ihre Puppe mit. Also ich weiß noch nicht genau was ich tun werde...

Ich frag erstmal auf Station morgen noch mal ob es überhaupt passt. Und dann schauen wir mal.

Habt ihr einen Tipp? Sie war schon mal 2015 alleine im Kh. Wegen dem Auge. Da durfte ich aufgrund Infektionsschutz und meiner Risiko Schwangerschaft. Abends hat sie 2 Minuten geweint und wenn ich weg war, war schnell Ruhe.

Ist echt nicht einfach.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 26. Mär 2018, 20:14
von MamaFranzi
Ach und lieben Dank für die ganzen lieben Genesungswünsche und Grüße.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mi 28. Mär 2018, 21:21
von MamaFranzi
:( Mausi hat es hinter sich.

Halb 8 war sie drinnen und gegen 12. Total verschlafen im Zimmer. Sie hat kaum etwas gegessen, lag nur und war am schlafen und hatte Schmerzen.
Sie bekommt das gesunde nur nicht auf und ist wirklich sehr Lichtempfindlich.
Das Auge war schon sehr klein und entzündet sowie die Augenhöhle.
Die Entfernung war die richtige Entscheidung.
Auch wenn heute viele Tränen flossen. Vor Freitag hab ich etwas Angst wenn der Druckverband abkommt. Aber das schlimmste ist wohl erstmal geschafft. Antibiotika und Schmerzmittel gibt es ja. Aber sie nimmt lieber Zäpfchen. Was ganz neues. Absolute Schonung hat sie. Und darf nur auf die Toilette. Ansonsten geht es morgen mit Rollstuhl zur Augenklinik.

Ich versuche jetzt zur Ruhe zu kommen, bin seit 6 wach und ziemlich fertig. Alles liebe, morgen schreib ich mehr.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mi 28. Mär 2018, 23:05
von Charlotte
Hallo Franzi,
ich freue mich, dass ihr das Schlimmste schon mal hinter euch habt!
Ich glaube Mausi ist im Krankenhaus wirklich in guten Händen. Und damit du gut für Mausi dasein kannst brauchst du jetzt auch ein paar ruhige Stunden und etwas Entspannung. Ich wünsch dir, dass du gut schlafen kannst und morgen früh gut erholt aufwachst.
Viele liebe Grüße
Charlotte

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Do 29. Mär 2018, 08:10
von Ralf W.
Wir wünschen euch alles gute und bewundern wie stark Mausi ist. Ihr schafft das. Schöne Ostern.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Do 29. Mär 2018, 22:10
von MamaFranzi
Huhu. Also Mausi hat schon ziemlich Schmerzen. Und hatte heute auch mal das Gefühl das was raus flutscht. Aber solange wie nichts blutet wird der Verband nicht geöffnet vor morgen 11 Uhr.
Sie nimmt aber freiwillig die Zäpfchen daher lässt es sich dann aushalten. Wir sind heute mit Rollstuhl über die Station gefahren. Und auch spazieren gewesen (mit Rolli) die Luft tat ihr gut. Nur Lichtempfindlich ist sie noch sehr.
Die hat heute auch schon gemalt. Geweint hat sie bis auf gestern vor der OP überhaupt nicht. Heute konnte ich auch mit aufgenommen werden und bin somit die ganze Zeit über bei ihr. Unsere Betten liegen zusammen. Eine Ärztin wollte heute alles ganz genau wissen. Die kam nicht aus der Augenabteilung und überhaupt hier auf der Kinder-Chirurgie sind die nicht so wirklich spezialisiert auf Augen... Aber okay. Gestern rutschte ständig die Binde vom Kopf.das war ein Theater. Weil keiner genau wusste wie wo was. Die Augenklinik sagte erst niemand macht dort etwas an der binde, dann sollten die Schwestern doch binden... Ach herje... Das war vielleicht für alle etwas aufregend. Aber jeder versucht zu helfen so guter kann.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Fr 30. Mär 2018, 09:54
von Charlotte
Hallo Franzi,
ich muß schon sagen: du hast ja wirklich eine tolle, tapfere Tochter - und deine Tochter hat eine tolle Mutter!!!
Ich wünsch deiner Maus, dass die Schmerzen ganz schnell nachlassen und dass ihr die Ostertage zuhause geniessen könnt.
Frohe Ostern wünscht euch beiden
Charlotte

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Fr 30. Mär 2018, 21:29
von MamaFranzi
Huhu. Bei uns war heute alles echt ziemlich emotional. Aber der Verband ist ab und es geht ihr besser. Sie hat heute bloß früh ein Zäpfchen genommen. Nun bekommt sie Augentropfen die sie wahrhaftig nur von mir nimmt. Ansonsten läuft es etwas. Aber das sind eher Tränen und eine leicht gelbe Flüssigkeit. Hattet ihr das auch? Es ist etwas verklebt und leicht dick. Ich muss mich an das innere noch gewöhnen aber es ist nicht mehr so eingefallen wie es war. Ich bin echt froh.
Könnt ihr das verstehen wenn ich sage das ich nicht wusste ob es mir gefällt oder ob ich Angst hatte oder ähnliches. Als sie den Verband abwickelten hab ich geweint und der Papa brauchte Wasser und war extrem weiß. Aber es sah nicht schlimm aus. Es ist so komisch zu erklären. Ich hab vor der nächsten Zeit Angst. Wie sie das alles so schafft auch in der Öffentlichkeit. Ab Dienstag soll das Pad auch ab. Ich tupfe ganz leicht und wechsel das auch jetzt regelmäßig. Kaufe aber noch welche für sie als Selbstschutz. Bis zur Prothese in 4 Wochen.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Fr 30. Mär 2018, 23:52
von Patient81
Nabend Franzi,

sehr schön, dass die OP ohne Kompliktionen überstanden wurde. Dass Flüssigkeit aus dem Auge absondert, ist nicht unüblich. Aber Genaueres wird euch der zuständige Arzt sowieso erläutern, denk ich mal.

Und ja, ich kann deine Fragen verstehen, ob es dir gefallen würde oder nicht oder die Gedanken um die Ängste. Das sind aber ganz natürliche Prozesse. Die schlimmste Sache habt ihr hinter euch. Ich denke, dass von nun an alles etwas entspannter sein wird für euch, wenn auch einige Hürden noch kommen werden hinsichtlich Schule etc..Immerhin sind viele Nichtbetroffene nun mal anders drauf und man muss halt schauen, wie die Reaktionen sind, vor allem der Kinder.
Dennoch sind das keine Hürden vor denen man Bange haben muss.
Ich drücke euch die Daumen.

Frohe Feiertage.

Patient81

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 1. Apr 2018, 14:14
von Marcy
Liebe Franzi,

Wie schön, dass deine Leo die OP soweit gut überstanden hat und du nun auch einige Unsicherheiten los bist.
Der Anblick nach der Enu ist erstmal ungewohnt, ja, aber du wirst merken, dass es für euch beide schnell Routine wird.
Deine Ängste in Bezug auf die Öffentlichkeit kann ich gut verstehen, aber ich denke, dass du uns in einigen Wochen auch da positives berichten wirst!

Liebe Grüße und noch schöne Ostertage
Marcy

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 1. Apr 2018, 20:13
von MamaFranzi
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Ich wollte Euch mal die Fotos anhängen.
Sowie die kompletten Diagnosen einfach für die, die es interessiert.
Meiner kleinen geht es seit gestern so prima.
Sie hat keine Kopfweh mehr und kein Stechen.
Das Gesicht ist kaum blau echt bloß das ober Lied ist etwas geschwollen aber echt nicht so wild wie ich dachte. Auch das innere sieht nicht mehr so schlimm aus. Es ist nicht mehr verklebt, es kommt kaum mehr diese gelbe Flüssigkeit.
Sie bekommt noch früh und Abends Antibiotika da die Augenhöhle ja innerlich entzündet war. Durch das Auge. Sie bekommt es schon leicht mit und nach links und rechts bewegt sich es auch schon prima mit.

Seit Freitag früh nimmt sie auch kein Schmerzmittel mehr. Denn da brauchte sie das noch mal. Aber seitdem ist alles gut. Mittwoch und Donnerstag waren schon heftig. Bis Freitag war der Druckverband ja auch noch drauf. Ich durfte Freitag und Samstag auch beim Arzt mit mit drauf schauen. Dort an dem Gerät ist ja noch so ein Gucker und der Doc hat mir die Nähte gezeigt, die Ilig Schale und überhaupt alles. Ich bin so froh das alles gut ist und denke auch das es eine richtig gute Entscheidung war.
Klar war es anfangs schwer beraten nun ist es einfach leichter. 4 Wochen bleibt sie definitiv erst mal zuhause. Und soll sich schonen. Aber heute war es schon etwas schwieriger denn da es ihr so prima geht vergisst sie es etwas sich zu schonen. Tropfen müssen wir 5 mal und 2 mal Augensalbe. Ich wischen es immer bissel ab mit einmal Waschlappen die verpackt sind und so gut es geht steril gehalten werden. Tropfen etc mach ich mit Handschuhen aus Schutzgründen. Aber sie zeigt es schon der Familie und freut sich über die positive Resonanz. Denn sie hat endlich keine Kuhle mehr im Gesicht.

Würde mich freuen wenn ihr mir bald wieder schreibt.
Vielen Dank das ihr uns so begleitet und ich hier ehrlich sein kann und ihr so geduldig seit.

Frohe Ostern noch :)

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 1. Apr 2018, 20:54
von MamaFranzi
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Ach und so sah es vor der OP aus.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 1. Apr 2018, 21:10
von Olga1991
Schön zu lesen dass es der kleinen gut geht :-)

Anhand den vorher und nachher Vergleich kann ich nur sagen, Hut ab ... Das Auge sah ja echt bescheiden aus :o

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 1. Apr 2018, 21:45
von MamaFranzi
Ja deswegen trug sie ja schon eine Augenschale aber da es halt nie Reizfrei war tat ihr es ziemlich weh. Dort auf dem Foto mit dem Kreuz war 10 Minuten vor der OP und links und rechts nach der Op. Wie gesagt es war schon ziemlich geschrumpft und auch hat es sich nicht mehr komplett mit bewegt und blieb des öfteren einfach mittig stehen wenn sie nach rechts und links schaute. Und das Lid hing meistens nur noch runter. Dabei war das Auge einst durch den Druck viel größer als das gesunde.
Ich hatte war aber immer die jenige die einfach gehofft hat das man es irgendwie heilen könnte. Ich hatte einfach Angst die Entscheidung für meine Tochter zu treffen. Ich denke das wird mich ein Leben lang begleiten. Leider kam im Krankenhaus keine Seelsorge. Ich hatte es extra angegeben aber seitens des Krankenhaus war es wohl nicht möglich oder so. Naja wir schaffen das auch so.
Aber ich bin einfach so stolz auf meine Perle <3
Sie ist einfach meine Kämpferin!!!

Na und ich bin die Mama und muss einfach für uns stark sein :)

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 1. Apr 2018, 22:06
von MamaFranzi
Achso und noch etwas Mausi hat eine Guthoff Plombe. Nur falls Interesse daran besteht.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: So 1. Apr 2018, 23:11
von Charlotte
Hallo Franzi,
einfach klasse wie schnell sich deine kleine Kämpferin erholt hat und wieder munter ist - und schmerzfrei noch dazu!!!
Ich freue mich ganz doll für euch beide!
Und danke für die Bilder. Ich hatte gedacht, dass es nach der OP viel schlimmer aussieht. Das nimmt mir ein bisschen die Angst vor meiner eigenen OP.
Viele liebe Grüße
Charlotte

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 2. Apr 2018, 01:00
von Patient81
Hallo Franzi,

toll, wie ihr das gemeistert habt. Und danke für die Fotos. Das "alte" Auge sah echt finished aus. Du hast definitiv die richtige Entscheidung für deine Tochter getroffen, denn in dem Stadium gibt es leider nichts mehr zu heilen, leider.

Wichtig ist, falls sie keine Brille trägt, sollte sie aus Sicherheitsgründen eine Brille tragen. Denn eine Brille muss nicht nur als Sehhilfe verstanden werden, sondern kann auch als Schutz für das gesunde Auge dienen. Man hat schließlich nur noch ein gesundes Auge. Denke bitte daran.

Gute Nacht euch.

Patient81

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 2. Apr 2018, 11:06
von MamaFranzi
Na sie hat mir vorhin erzählt das es jetzt besser ist auch das stechen. Klar ist es manchmal unangenehm oder es krabbelt aber das blöde stechen ist weg.
Ich kann mir die Schmerzen nicht vorstellen aber ich denke mal durch diesen Prozess des schrumpfens tat es schon ziemlich oft weh oder dauerhaft.
Ich denke ihr könnt euch viel besser in sie hineinversetzen als ich. Aber sie brauch auch kein Schmerzmittel mehr nur die 2.5 Tage nach der Operation und das obwohl sie 2 Wochen Schmerztherapie angesetzt bekommen sollte.
Ich hab das alles nie so gedacht, das es wirklich so positiv wird.
Ich hab gestern nur gelesen das es viele gibt die ein Implantatwechsel hatten.
Wie kommt es dazu?
Sie hat ja das Guthoff Implantat mit Silikon und Schwamm. Da verwächst das doch mit dem Körper oder?

Und noch mal kurz gesagt, wir haben echt alles versucht auch gab es Zeiten da hatte sie auf dem Auge einen Druck von 33. Letztendes konnten wir ihn auf 25 und auf 20 senken nach der Op und vielen Tropfen die sie regelmäßig nehmen musste.
Ich erhoffe mir einfach das sie dadurch mehr Ruhe hat wenn alles verheilt ist.
Keine Tropfen bis auf vielleicht die zur Befeuchtung und keine Schmerzen. Ich glaub das hab ich schon 20 mal erwähnt :)

Ich hoffe ich kann hier auch Menschen helfen die Angst vor dem Eingriff haben.
Klar am Tag der OP und den Tag drauf hab ich es wirklich bereut und die Vorwürfe die ich mir waren schlimm.
Am Ende zählt das Ergebnis.
Und das kann ich sagen ist Prima. Die Schwestern auf Station (trotz Jahrelange Erfahrungen) haben das noch nicht erlebt und sie wird ein Stück weit immer als besonderes Kind bezeichnet aber aufgrund ihres aufgeweckten und starken Charakter und wer Schmerzen hat sollte auch wenn es schwer fällt diesen Schritt gehen. Vorallem Wenn das Auge blind ist.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 2. Apr 2018, 13:12
von katja
Hallo Franzi,
toll wie ihr 2 das meistert!! Deine Tochter ist schon etwas besonderes. Vielen Dank auch fuer deinen ausführlichen Bericht und besonders die Vorher/Nachher Bilder. Das nimmt etwas der Angst die man vor so einem Eingriff doch hat.
Und wie Patient 81 schon geschrieben hat, bitte denk an eine Brille fuer deine Tochter damit das gesunde Auge geschützt ist. Es gibt ja tolle Modelle heutzutage.
Weiterhin gute und schnelle Heilung und noch einen schönen Ostermontag,
Katja

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 2. Apr 2018, 13:13
von Charlotte
Hallo Franzi und Patient 81,
ich muß mal meine Meinung zur Brille als Schutz des gesunden Auges sagen.
Ich hab das früher immer abgetan, "wird schon nichts passieren..." und hab gedacht, eine Brille ist nur lästig und behindert mich.
Vor einigen Jahren hab ich mir im Dunkeln einen Zweig ins gesunde Auge gerammt, die Hornhaut war kaputt bis auf die unterste Membran, die nicht zerissen war. Ich mußte eine Woche total blind im Dämmerschlaf verbringen, um das Auge so gut wie möglich ruhig zu stellen. Ich hab gewaltige Ängste ausgestanden, dass es jetzt mit dem Sehen ganz vorbei ist. Gott sei Dank ist alles abgeheilt und die Hornhaut ist wieder glatt. Aber meine Meinung zur Brille hat sich dadurch ganz schön verändert...
Außerdem stelle ich fest, dass durch eine Brille das Aussehen in meinem Fall eher verbessert ist, man schaut nicht so direkt auf das unnormale Auge, weil ja noch das etwas spiegelnde Glas dazwischen ist.
Also Patient 81, ich gebe dir vollkommen recht!
Gruß an alle
Charlotte

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 2. Apr 2018, 16:51
von MamaFranzi
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Meine Maus hat seit 2015 eine Brille. Hab die zwar komplett selbst zahlen müssen da es keine Notwendigkeit für die Brille gab aber das war mir ziemlich egal. Ich fand es auch sicherer zumal ja der Unfall in der Kita war und ich danach alles mögliche tun wollte um dies zu verhindern und später brauch sie sowieso eine da sie aktuell schon 1 Dioptrien auf dem gesunden Auge hat was sie aber noch ausgleichen kann und die Ärzte immer sagten das man dies noch nicht mit einer Brille behandeln muss. Im Sommer achte ich auch viel darauf das sie eine Sonnenbrille trägt. Denn auch die Sonne kann gefährlich sein. Hab ich zumindest mal gehört.
Wir waren gerade etwas spazieren.
Kinder die sie kennen schauen schon und man merkt Leo das an das sie sich mit Pflaster schämt aber ich weiß nicht wie ich das Auge sonst schützen kann.
Es soll ja erst mal schön a heilen obwohl sie wohl keine Pads mehr brauchen würde.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Di 3. Apr 2018, 20:05
von Marcy
Hallo Franzi,

sehr schön zu lesen, dass Leo sich so schnell in die neue Situation einfindet!

Du schreibst, dass ihr das Auge noch abklebt. Mit Sonnenbrille wäre ja auch ein Schutz möglich, so hab ich es nach Implantatwechsel gemacht, um es möglichst unauffällig zu haben.
Nur so eine Idee...

Liebe Grüße
Marcy

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Di 3. Apr 2018, 21:27
von MamaFranzi
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Wir hatten heute Kontrolle in der Klinik.
Leo verträgt die Pflaster nicht so gut.
Wir haben dann besprochen das wir die Schielpflaster nehmen. Da ist das Auge geschützt und es sieht doch Prima aus.
Viele Muster und die von Disney kommen auch demnächst.
Ansonsten ist die Schwellung kaum noch da.
Und auch nicht blau und so langsam bekommt sie das Lid auf und keine Entzündung ist zu sehen.
Leider hat sie vom Antibiotika Durchfall.
Ansonsten ist sie sehr traurig weil sie nicht in die Schule darf und es wahrscheinlich noch 6 Wochen so bleibt.
Da sie wirklich echt total fit ist und das Wetter viel besser wird und sie eigentlich nichts machen kann ausser sich schonen. Und ja ich bin ne Glucke und habe Angst das was passiert. Waren heute zufällig am Spielplatz vorbei gekommen und dort waren ihre 2 besten. Da sind sie spazieren gegangen und am Ende im Gebüsch mit Stöckern und Co. Ihr wisst in dem Alter ist man meistens doch mal unvorsichtig vorallem ihre beste Freundin versteht das nicht so sehr auch wenn die Mama ihr das auch alles erklärt hat. Sie ist da nicht ganz so Rücksichtsvoll. Möchte aber dazu sagen das die 2, ein Jahr jünger sind als Leo.

Zu Ostern gab es ja nun auch ein neues Fahrrad, ja blödes Timing aber sie hat im November Geburtstag und das wir innerhalb von 4 Wochen schon den Termin hatten wusste ja keiner.

Heute waren wir in der Schule. Die Klassenkameraden waren alle lieb und doch hab ich gemerkt das Leo etwas unsicher war. Sind dann noch mit zur Polizei, die hatten heute eine Veranstaltung bzgl. Verkehrsregeln und ich war ja dabei. Und die Schule ist ganz nett in der Hinsicht weil krank heißt eigentlich krank wegen Versicherung.
Vielleicht darf Leo mit der Pädagogin auch 2 Stunden die Woche lernen. Alleine. Haben Freitag mit ihr und der Blindenschulbegleitung einen Termin. Leo würde so gerne in die Schule gehen. Das tut mir wirklich sehr leid aber ab morgen machen wir Hausunterricht :)

Ich hoffe es geht euch auch gut und ich schreib euch nicht zu viel.

Und wegen den Fotos, sollte ja eigentlich nicht schlimm sein denn den meisten hier ist das ja bekannt wie es aussieht ohne Auge.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mi 4. Apr 2018, 08:10
von Ralf W.
Hut ab vor der Kleinen. Ihr seid einfach bewundernswert. Mehr kann man dazu nicht sagen.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 20:28
von MamaFranzi
Hallo Ihr lieben... Bei uns ist phasenweise etwas der Zicken Terror eingezogen :lol:

Stellt Euch vor 21 Grad Sommer pur und eine 7 Jährige steht vor ihrem Fahrrad (neu) und darf nicht fahren. Klettern und toben sowie rennen und Roller fahren natürlich auch nicht... Es ist ziemlich blöd und ich fühle mich richtig mies ständig nein sagen zu müssen .
Klinik sagte 4 - 6 Wochen wirklich Schonung und die niedergelassene Hausärztin meint klar darfst du rennen. Leo soll auch wahrscheinlich nach dem 13.04 schon wieder in die Schule obwohl die Epithese erst gegen den 28.04 angefertigt wird und wir trotzdem noch Tropfen.

Da bin ich etwas angefressen um ehrlich zu sein. Denn nur mit Pflaster ist das zu heikel und ihre Brille passt nicht mehr da ist das Gestell irgendwie zu klein.
Tropfen würde die Schule nicht und ich kann auch nicht. 2 x in die Schule, ich muss den kleinen ja auch noch in die Kita bringen. Und nach 2 Stunden wieder abholen (müssen mit Eingewöhnung noch mal anfangen gab halt immer wieder Ausfälle durch Krankheit (er wurde im Januar operiert und ich lag ja im März 1 Woche im Kh dann ambulant Op und eigentlich sollte ich mir noch die Gebärmutter entfernen lassen, aber das verschiebe ich noch ne Weile) und nun Leo ihre OP...

Bei uns ist immer was los und unser Papa der geht arbeiten ;) durch seinen Jobwechsel kann er gerade leider auch nicht so flexibel sein wie er wollen würde und er arbeitet im Krankenhaus also Feiertage und Wochenende is er auch mindestens 2 von 4 nicht da. Aber das liebe Geld muss ja rein zumal ich noch in Elternzeit bin und ab Juni/ Juli eigentlich auch erst wieder einsteigen mag. Um noch bis zum Schuljahreswechsel einfach noch da sein zu können. Dann beginnt für Leo auch die Hortzeit und der kleine muss dann voll gehen. Da ich zurück zur Altenpflege möchte.

Ja ist halt manchmal alles etwas Chaos aber so ist das Leben :mrgreen:

Aber bei Mausi ist alles abgeheilt nur das ganze abgeklebe macht ihrer Haut zu schaffen. Habt ihr ein Tipp. Habt ihr zuhause den Verband abgelassen Phasenweise? Ist ja auch erst knapp eine Woche her und sie trägt die Ilig Schale.

Ich wünsche Euch noch ein tolles Rest Wochenende und fühlt euch mal ganz lieb gedrückt.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Sa 7. Apr 2018, 20:47
von Marcy
Hallo Franzi,

ich kann mir gut vorstellen, dass es für dich ziemlich blöd ist, ihr jetzt alles „zu verbieten“.
Die Frage ist halt, wie sehr schonen... klar können Kinder das noch nicht so einschätzen, aber wenn es ihr soweit gut geht, würde ich auch meinen, dass gegen moderates bewegen/spielen nichts spricht. Das Auge ist ja geschützt.

Habt ihr da eine Anweisung bekommen, das Auge immer abzukleben? Die Augenhöhle ist ja schon durch die Illigschale geschützt.
Wenn es um das kosmetische geht, würde ich eine Sonnenbrille vorziehen, als fast den ganzen Tag das Pflaster.

Du merkst, ich hab es nicht so mit der Kleberei... ich hatte nach den OP‘s auch von der Klinik keinen Verband (abgesehen vom Druckverband direkt danach, der dann einen Tag später entfernt wurde).

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 9. Apr 2018, 21:22
von MamaFranzi
Huhu ;)

Am 23.04 bekommt Mausi ihre erste Augenschale. Aber nur ein Provisorium und Ende Mai dann ihr angepasstes.

Da freuen wir uns alle schon sehr drauf.
Sagt mal ist eure Bindehaut auch leicht gelblich? Also nach der Op war alles eher dunkel rot innerlich und nun wird es eher ein helles rot und die Adern und so sieht man und dann gibt es Stellen die halt eher gelblich aussehen.
Aber es ist nichts entzündet, auch keine Flüssigkeit oder Striemen wie bei einer Bindehautentzündung sind vorhanden.
Endlich läuft aus ihrem linken Nasen Loch auch kein grünes Sekret mehr. Durch die Entzündung im Auge hatte sie ständig eine echte Schloddernasi :roll:
Das ist sie mit ihrer Brille, die trägt sie zuhause und dafür kein Pflaster weil die Haut echt Ruhe brauch.
2018040921145200.jpg
Bekommt ihr euer lid auch nicht ohne Prothese komplett auf? Womit hängt das denn zusammen? Mit Auge war es aber auch kaum noch ganz offen.
Wir wünschen euch eine schöne Woche mit tollem Wetter :)

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mo 9. Apr 2018, 21:23
von MamaFranzi
2018040921145200.jpg
Das ist das Bild :lol:

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 00:39
von MamaFranzi
Charlotte, ich hab zwar angezeigt bekommen das du geschrieben hast aber leider finde ich den Beitrag nicht mehr :(

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 09:14
von Charlotte
Hallo Franzi, da ist wohl irgend etwas schief gegangen.
Ich hatte dir nur sagen wollen, dass deine Tochter ja nicht nur eine große Kämpferin ist, sondern auch total süß aussieht!
Sogar das eine Auge fast zu stört gar nicht. Echt pfiffig deine Kleine!!!
Liebe Grüße und einen sonnigen Tag
Charlotte

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 16:32
von Vkcky
Hallo Franzi. Deine Kleine Maus ist echt süß. Und eine echte Kämpfer in. Ich alte Frau mit 60 Lenzen ziehe den Hut ,vor dieser tapferen Kleinen. Und sie ist so fröhlich dabei. Ich bin nun im Krankenhaus, und warte hängend auf meine OP morgen. Die Angst schnürt mir die Kehle zu und mein Herz stolpert. So viele Fragen und keine Antworten. Hatte deine Kleine eine Lochschale nach der Op? Wie lange muss die drin bleiben. Ich hab meinen ersten Termin schon in 14 Tagen ,bei meinem Oculisten. Kann man das aushalten so frisch nach der Op, diesen Ftemdkörper im Auge? Ach ich wollt ich hätte es schon hinter mir. Grüsse deine Kleine Maus und sag ihr das ich sie ganz toll finde,das sie ein wirklich tapferes Taffes Mädel ist. LG. Vicky.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 21:40
von katja
Ich missbrauche mal eben den Thread von Mausi,
und wünsche Vicky fuer die ENu morgen: toi, toi.
Keine Schmerzen und ein tolles Ergebnis.
Lg, Katja

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Di 10. Apr 2018, 23:39
von MamaFranzi
Oh Vicky, ich wünsche Dir alles alles Gute für morgen. Schade das ich so spät noch antworte. Ich hoffe einfach das du es vielleicht noch liest.

Meine Maus hat im Zuge der OP gleich eine Lochschale bekommen, die ist durchsichtig.
Ich will Dir keine Angst machen oder ähnliches aber du wirst sicher im Rahmen der Op auf dem gesunden Auge auch Tropfen erhalten daher kann es sein das du Licht empfindlich sein kannst. Schmerzen lassen sich mit Schmerzmittel gut eindämmen. Leo ging es am Tag der Op nicht so toll und den Tag drauf. Sie hat viel geschlafen und war sehr kaputt Schmerzen hatte sie aber wirklich nur bis Freitag morgen (Mittwoch war OP) danach flitze sie schon auf Station rum. Gegessen hat sie nicht so viel. Und die Schale merkt sie nicht da sie da gewöhnt ist durch die Glasschale die sie über dem Geschrumpften Auge hatte. Unser Augenmacher ist halt leider bloß aller 4 Wochen hier vor Ort. Der macht die Lochschale dann auch raus. Anfangs hast du sowieso einen Druckverband. Leo hat den extrem genervt weil der ständig verrutscht ist.

Nach 10 vorherigen Op's ist meine Maus da echt schon so ziemlich abgehärtet gewesen. Und wir waren 4 Tage im Krankenhaus. Von Mittwoch früh bis Samstag. Aber nur weil ich ziemlich viel geweint habe und einfach noch etwas unsicher war. Am Ende hab ich doch alles alleine gemacht bzgl. Tropfen und Salbe weil die Schwestern da auch kaum Erfahrung hatten und Mausi sie nicht ans Auge lassen wollten.

Ansonsten gewöhnt man sich schnell auch an das aussehen. Hättest du eher noch mal Bescheid gesagt dann hätte ich dir viel mehr erzählen können und alle deine Fragen beantwortet. Und Leo hat eine sehr gute Bewegung im Auge IM Bezug auf links und rechts. Man merkt beim zuen Lid kaum ein Unterschied zu vorher.

Ich denke an Dich und freue mich auf baldige Antwort von Dir das es auch Dir sehr bald besser geht.

Ich kann nur am Ende sagen lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Das Leben ist für sie viel angenehmer als vorher mit all dem stechen und Kopfweh und dem Schleim durch immer wiederkehrende Entzündung.

Re: Mausi ihr Weg zur Enukleation

Verfasst: Mi 11. Apr 2018, 10:47
von Vkcky
Hallo Franzi. Da ich erst um 12.00 Uhr dran bin ,könnte ich deine Nachricht noch lesen. Ich danke dir sehr dafür und auch Katja, vielen Dank. Ich bin sehr aufgeregt u d das warten machte es nicht besser. Aber ich muss da nun durch. Melde mich sobald ich wieder dazu in der Lage bin. LG. Vicky.